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不懼「狼」來了!系統性紅斑狼瘡常見誤區,專家幫你「一網打盡」

2024-04-24健康

系統性紅斑狼瘡是一種以 致病性自身抗體和免疫復合物形成並介導器官、組織損傷的自身免疫病,在臨床上,孔醫生發現很多患者對此病沒有太多的了解,在就醫過程中 很容易進入一些誤區。 那關於系統性紅斑狼瘡,都有哪些誤區呢?接下來聽聽孔醫生怎麽說。

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誤區一

認為系統性紅斑狼瘡是皮膚傳染病。皮疹是系統性紅斑狼瘡最常見的臨床表現,但其實典型的面部似蝴蝶樣的紅斑僅出現在 不到10%的狼瘡患者身上。 系統性紅斑狼瘡的皮膚損害常表現各異,如陽光照射後出現的紅斑丘疹、斑疹,盤形紅斑,類似蕁麻疹樣的風團;

甚至鱗屑樣丘疹、大皰, 還常常伴有發熱、乏力等癥狀, 很容易被患者和身邊的人誤解成傳染性皮膚病,避之若浼。不少患者首先就診的科室並非風濕免疫科,有時候接診醫生一時也難以判斷。因此,當年輕女性出現上述表現時, 都應該警惕是否是系統性紅斑狼瘡。

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誤區二

認為生活中接觸系統性紅斑狼瘡患者,會被傳染。除了皮膚損害,系統性紅斑狼瘡患者還可以出現發熱、關節腫痛、乏力、口鼻黏膜潰瘍及其他器官系統損害。

雖然系統性紅斑狼瘡也可以像感冒、其他皮膚病那樣出現發熱、皮疹, 但系統性紅斑狼瘡並不是傳染病, 大家和狼瘡患者密切接觸,如擁抱、握手、聚餐、性行為等等, 並不會「感染」系統性紅斑狼瘡。

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誤區三

過於信任民間偏方、小廣告。 很多患者對系統性紅斑狼瘡的了解甚微,剛確診時很容易聽信民間偏方和小廣告,身邊很多患者因此花了大量的錢財卻得不到合理規範的治療,病情也因治療時機延誤而加重, 導致後續治療難度加大。

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誤區四

認為紅斑狼瘡會遺傳,得了就別生孩子。紅斑狼瘡確實有一定的遺傳可能性,但是並不是一個遺傳性的疾病。紅斑狼瘡患者的生育能力本身並不會受到影響,但是為了降低母體和胎兒面臨的風險,建議患者 在計劃懷孕前進行充分的咨詢和評估。 由於許多用於治療紅斑狼瘡的藥物在妊娠期是禁用的,因此患者需要在醫生的指導下提前規劃治療方案。

一般來說, 當紅斑狼瘡病情穩定至少6個月, 並且透過適用於妊娠期的藥物治療後,患者可以考慮懷孕。在此之前,進行孕前評估是非常重要的,以確保母體和胎兒的健康。

然而,如果紅斑狼瘡患者在病情活動度較高,特別是伴有腎炎,或者存在嚴重的相關損傷,如肺動脈高壓、心血管疾病等情況下懷孕,那麽並行癥的發生率和死亡率會相應增加,同時胎兒的健康也可能會受到影響。

此外,需要明確的是,紅斑狼瘡並不是一種遺傳性疾病, 但它具有一定的遺傳傾向。 這意味著,如果家族中有紅斑狼瘡病史,那麽個體患病的風險可能會增加。因此,對於有紅斑狼瘡家族史的人來說,在生育決策時應該充分考慮這一因素。

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誤區五

認為得了紅斑狼瘡沒救了。雖然目前還沒有完全治愈系統性紅斑狼瘡的方法,但並不意味著得了系統性紅斑狼瘡就沒救了。事實上,隨著醫學技術的不斷進步,治療系統性紅斑狼瘡的方法 越來越多樣化,治療效果也越來越好。 大多數患者透過積極的治療,可以有效地 控制病情,改善癥狀,提高生活品質。

總之,系統性紅斑狼瘡是一種不容忽視的疾病,它可以影響我們的生命品質,甚至危及我們的生命。因此,我們需要提高對系統性紅斑狼瘡的認識和警惕性,了解其癥狀和體征,以便及時就醫。我們要學會了解它,認識它,預防它,治療它,控制它,讓它不再成為我們的噩夢,提高我們的生命品質。