潮新聞客戶端 記者 隋雪
江南的春日，開滿鮮花。陽光，雨露，灑滿大地。
可人生卻並不只有美好的光景。有的人，生來便滿身泥濘。
今年48歲的吳芬（化名）出生在西南山區，破碎的原生家庭讓她從小就沒感受過父母的關愛，像個孤兒一般飄零長大。成人後走出大山遠嫁浙江，之後又迎來女兒，一家人日子過得雖清苦卻也有奔頭。
就在人生似乎終於步入正軌時，一紙肺癌晚期的診斷書，給了這個家庭致命一擊。
「當時，面對女兒我還能有笑臉，但心裏其實已經崩潰了。家裏有外債，丈夫是殘疾人，我又生了這個病……」 在對潮新聞·錢江晚報記者講述這8年的抗癌經歷時，回憶起最艱難的時光中遇到的點點溫暖，吳芬忍不住啜泣，「要是沒有這麽多好心人，想盡辦法救我的命，我真的覺得活著沒意思，也沒想到自己能活到現在。」
確診那年，女兒才上初中，吳芬剛好40周歲。
「再晚來幾個小時，你就沒有了」
時間回到2016年，吳芬還在當地一家服裝廠打工。
正值工廠放假，白天吳芬約了同廠的姐妹一起逛街，晚上回去洗好澡，突然間上床的力氣都沒有了。
第二天，吳芬在當地醫院檢查發現：心臟血供不足。
吳芬還在納悶：自己也沒有心臟方面的毛病，怎麽會血供不上呢？
醫生又安排吳芬做了肺CT。影像一出，只見積液已經近乎灌滿了整個肺。由於缺乏必要的儀器裝置，醫生建議吳芬盡快轉到當地縣醫院治療。
此時的吳芬，還未意識到事情的嚴峻性。
轉院後，吳芬望著眼前醫生和一堆陌生的儀器，遲疑道：「這些東西是給我用的？」
得到醫生肯定的答復後，吳芬還是難以相信，「我就是氣喘不過來，用不到吧？」
「你再慢幾個小時來，你就沒有了。」
事態緊急，醫生立即為吳芬做手術穿刺引流胸水。隨著胸腔內的液體引出，吳芬「喘不過氣」的感覺得以緩解。
接下來，就是尋查病因。
「當時在縣醫院住了4天，結果檢查出來，就說是肺癌晚期了。」
吳芬想不通：自己之前都沒什麽癥狀，就近來半個月感覺肩頸痛，不是頸椎病嗎？不是應該打個封閉針就好了嗎？怎麽一下子搞成肺癌晚期了？
她回憶起，2006年，自己還在五金制造廠打工的時候，廠裏體檢曾查出肺裏有一點陰影。「那時候工廠都是用煤燒鐵水，煤煙很重的，工作內容也比較危險。加上後來女兒上學需要陪讀，我想換個方便一點的工作，就去了之後的服裝廠。」
對於當時查出的「陰影」，吳芬並沒太在意。「沒病沒痛的，還要去醫院檢查，我覺得太麻煩了，」 吳芬頓了頓，「也是因為窮麽，又要花檢查費。」
或許是從那時起，就埋下了禍根？吳芬不得而知。
「直接轉杭州吧，醫不了就無話可說了」
癌癥晚期的結果，吳芬並沒有隱瞞女兒。
「因為丈夫文化程度不高，女兒比較懂電腦，在縣醫院住院期間，女兒就上網查胸腔有積水是怎麽回事，也跟他爸爸說了有可能是肺癌。結果住院第四天檢查出來，真的是肺癌。」
面對當地醫生「轉市醫院治療」的建議，吳芬躊躇了。肺癌晚期，即使去了市醫院，估計也是竹籃打水一場空。直接放棄嗎？女兒都還沒成年……
「媽媽，你不要轉我們市醫院，直接轉杭州吧。我查過了，我們就去省腫瘤醫院。要是杭州的專家也說醫不好，我們也就無話可說了。」
女兒的話不無道理。之後，在丈夫和婆婆的陪伴下，一家人啟程赴杭。
離開原本熟悉的小地方，來到陌生的大城市大醫院，不免磕磕絆絆。
抵達浙江省腫瘤醫院時，已是星期五的晚上。「一問才知道，星期六門診休息。」
生了癌癥，要開刀做手術，這是當時吳芬一家人對於肺癌治療最樸素的認識。於是在杭州等到星期一，一早掛了外科的號。
外科醫生看過片子，告知，「不能開刀了，已經晚期了。」
吳芬一家人楞在那裏，無措，更多的是無助。
「沒關系，我給你轉到內科，不是只有手術一條路的。」醫生寬慰道。
就這樣，吳芬轉到胸部內科，收治她的是婁廣媛主任醫師。
本以為自己的生命已臨近盡頭，令她沒想到的是，對面這位年長她幾歲的女醫生，在此後成了她「比親人還親」的姐姐，並陪伴她走過了接下來的8年。
「這個病人當時才40歲，很年輕，我印象就比較深刻。」 婁廣媛醫生回憶道，當時吳芬有很明顯的胸悶、氣急、咳血等癥狀，右肺不張，胸水引流已經引不幹凈了，情況不容樂觀。
在當時，肺癌的精準診斷技術還未廣泛普及，能開展基因檢測，進行分子病理學分型的醫院並不多。而婁廣媛醫生給吳芬的第一個建議，就是做基因檢測。
隨後的檢測結果，則給了婁醫生一個巨大的驚喜。
婁廣媛醫生/受訪者供圖
「是‘鉆石突變’！入組臨床研究還有希望」
經過進一步明確診斷，吳芬確診為Ⅳ期右非小細胞肺癌，伴胸膜、淋巴結等多處轉移，ALK基因陽性。
婁廣媛醫生解釋，ALK融合基因突變是惡性程度極高的罕見突變，發生率約為5%-7%。既往沒有靶向藥物之前，像吳芬這樣的晚期非小細胞肺癌患者，大都只能依賴於傳統化療，整體預後極差，五年生存率甚至不足5%。
但隨著醫學的進步，ALK融合基因被發現可以作為非小細胞肺癌的重要治療靶點之一，患者的生存期有了質的飛躍，ALK融合基因突變也由此成為象征著幸運的「鉆石突變」。
彼時，傳統化療方案對於吳芬的病情預計獲益已不大，而針對ALK陽性的一代靶向藥已在國內上市，臨床治療效果已被證實明顯優於傳統化療。但新藥的高昂治療費用，成了擺在吳芬一家人面前的一座大山。
考慮到吳芬的家庭實際困難，婁廣媛醫生想到，醫院正在參與一項關於一代靶向藥與二代靶向藥在亞洲治療ALK陽性晚期非小細胞肺癌的比較研究。如果能入組該臨床研究，就意味著吳芬可以獲得全程免費的治療。
「有些病友說，參加臨床試驗就是去當小白鼠。我們也不懂什麽是臨床研究，但是不吃藥，錢跟不上、營養補不上，可能很快人就沒了，吃上藥說不定還有轉機。」
也許是前面遭遇了太多的苦難，命運的齒輪開始發生扭轉。吳芬的各項條件均符合受試者招募標準，且幸運地抽到了尚未在國內上市，但藥物的敏感性、安全性均有叠代升級的二代靶向藥組。
從2016年11月5日開始，吳芬第一次吃上了二代靶向藥，用藥後，癥狀就得到了快速緩解。「患者的胸悶、氣急明顯改善，胸水也逐漸吸收，不需要再引流了。原本的右全肺不張，也逐漸張開了。」 婁廣媛醫生說道。
如今，臨床研究仍在持續開展，吳芬也進入了從與肺癌抗爭到和諧共處的第8年。嚴格規範地用藥、隨訪下，吳芬獲得了較為理想的PR療效（部份緩解），用藥發生的便秘、體重增加等副反應也在可控範圍內。
「那時候，我就想著多活一天是一天，如果能活到女兒讀到高中，我走了，她也懂事了。後來，女兒讀高中了，我又貪心，想再多活幾年吧，現在女兒都已經讀大學了。」 吳芬感激道，「真的很感謝，如果不是遇到這麽好心的醫生，有這麽好的政策，我老早就沒有掉了。」
圖源：視覺中國
黑暗谷底中，醫生和家人成了她的光
作為腫瘤醫院的醫生，常年與家屬和病患打交道，婁廣媛見過各式各樣的悲劇、鬧劇，但提起吳芬一家人，留給婁廣媛醫生印象最深的卻是底子裏的「善良」。「她能堅持下來這麽多年，不僅僅是我們醫生的支持，還有家庭對她的支持，其實很不容易。」
實際上，在正式入組臨床研究前，吳芬曾經歷過一段黑暗的時光。
「當時基因檢測的結果還沒明確，醫院還拿不到藥，住院期間每天還要抽兩斤多的胸水出來。我也急，婆婆也急得直哭。」
後來，吳芬才知道，婆婆還曾去「求」婁醫生想辦法給自己用藥。
「她婆婆跟我說，自己做保姆的錢可以拿給媳婦用藥。」婁廣媛醫生動容道，「患者的丈夫雖然有殘疾，但也四處借錢、打工，支持妻子看病。雖然家庭條件比較困難，但是家裏人感情非常好，很善良的一家人。」
正式入組後，盡管可以免費治療，但當時的機制需要患者先自行墊付醫療費用，再進行報銷。
由於報銷是滯後的，大概需要幾個月的時間，吳芬一度連負擔往返杭州治療的路費都非常困難。
「好幾次實在拿不出錢的時候，婁醫生還自己拿錢或者借錢幫我墊路費和醫療費，一次就要四千多塊。」對於婁廣媛的盡心盡力、傾囊相助，吳芬很是感激，「可能對於婁醫生來說，我是她的病人，但是這麽多年，我拿她當家裏人，比親人還要親。」
「能夠幫助這樣一個困難的家庭，從藥物中獲益，從臨床試驗中獲益，看著他們一家人的生活越來越好，這對我們醫生來說是最希望看到的。」婁廣媛醫生介紹，2018年，在吳芬入組臨床試驗的第三個年頭，吳芬所使用的第二代AKL靶向藥阿來替尼在國內正式獲批上市。盡管新藥初上市時價格昂貴，但在2019年即被國家納入醫保，藥物的可及性大大提高。
與此同時，隨著政策機制與醫療數位化網路的進一步完善，吳芬已無需個人墊付治療相關費用。「現在就想能還清之前的欠債，家人的身體都好一點，陪伴女兒再多幾年。」
「其實不僅是靶向藥，隨著醫學的發展，各種抗血管藥物、免疫治療等等，選擇越來越多，帶給病人的生存獲益是巨大的。」2020年，婁廣媛醫生曾收治一名72歲的晚期小細胞肺癌晚期患者，發現時癌細胞已經轉移到淋巴結和胰腺。
「小細胞肺癌是肺癌中惡性程度最高的一種，在過去只能采取單純化療，患者的預後是非常差的，通常只有不到一年的生存期。當年PD-L1的免疫治療藥物阿替利珠單抗剛上市，病人用了六個周期的免疫治療聯合化療後，腫瘤病竈基本消失了。停藥後，得益於免疫治療的拖尾效應，即一旦起效就能長期獲益，直至現在，患者療效還維持在接近CR（完全緩解）狀態，生存期有望超過五年甚至更多，實作臨床治愈。這在以往是不可想像的。」
「希望醫學取得更大的進步，各種國家和社會福利政策越來越完善，讓更多癌癥患者免受疾病的折磨。」這是吳芬和婁廣媛醫生共同的心願。
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