4月2日,杭州復旦兒童醫院舉辦了一場盛大的孤獨癥關愛日系列活動——「守護星河 與愛同行」。活動透過融合畫展、多學科會談、愛心義演、援助簽約、點亮藍燈等環節,為孤獨癥患兒及其家庭帶去了關愛溫暖與切實幫扶。小佳(化名)作為成功康復的「復旦寶寶」代表,與家人一起積極參與其中,和其他孤獨癥家庭一起分享康復經驗,共同呼籲社會關註孤獨癥患兒。
小佳曾是一個典型的孤獨癥患兒,他平時沈默寡言,難以與人交流,常常沈浸在自己的世界裏。外婆談起小佳從前的癥狀,總是忍不住感慨:「我聽不懂孩子在講什麽,不知道怎麽才能幫助他。有時在公眾場合孩子會不受控制,我們很怕打擾到別人......」小佳的癥狀日益嚴重,已經到了無法正常上學的程度,為此,外婆和父母感到十分憂慮無助。
杭州復旦兒童醫院根據小佳的實際情況進行了全面地檢測評估,並為小佳制定了個人化的康復訓練方案。在醫生主任和康復老師的耐心引導下,小佳開始逐漸開啟心扉。參與各種康復訓練和活動後,小佳在社互動動、學習能力、情緒控制等方面有了顯著地進步。目前,小佳已經步入學校,回歸到了正常的學習和生活中。
活動中,杜亞松教授指出,孤獨癥兒童的早期篩查、診斷、幹預、訓練,能有效提高孩子融入社會的能力。張連舫主任也提到,很多孩子經過持續地幹預治療,是可以融入到正常的社會生活當中,也可以正常地上學。孩子們融入學校後的情緒、社交、學習能力需要專業人員進行積極地引導與支持,這跟正常同齡孩子面臨的情況是一樣的。我們需要多一些耐心,正確看待孤獨癥群體,讓尊重和關愛落在實處。
小佳是杭州復旦兒童醫院眾多成功康復案例中的一個縮影,其進步和變化讓在場的每一個人都深受感動,小佳的外婆更是感激不已,表示在簽約「復星計劃」後,心理和經濟上都有了堅實的依靠!因為孤獨癥的治療需要長期的康復訓練和特殊教育支持,是一個漫長且復雜的過程。孤獨癥兒童家庭面臨著經濟、心理和社會等方面的多重壓力,他們可能需要承擔高昂的幹預費用,同時還要面對社會的誤解和偏見。
為此,杭州復旦兒童醫院發動社會各界力量共同關註和完善孤獨癥群體家庭的支持體系,持久搭建公益橋梁。聯合衛生健康、教育、心理等部門,為孤獨癥兒童積極構建社會融合醫療教育、康復訓練和服務體系,不斷完善兒童成長期健康管理診療體系。配備的學習能力提升中心和情緒社交管理中心,為孩子學習能力賦能實施簽約治療,用心打造更加「有溫度」的醫院,提供更加「有關懷」的醫療服務。
目前,已有8000多位孤獨癥及特殊兒童接受了「復星計劃」康復訓練援助幫扶。「復星計劃」對有需要幫助的孤獨癥特殊兒童進行康復評定,提供科學化、專業化的診療服務,切實緩解了部份孤獨癥家庭的經濟問題。據悉,「復星計劃」長期面向社會征集符合幫扶標準的孤獨癥及特需兒童,並進行簽約資助,造福更多需要幫助的孩子。