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女孩身患奇異怪病,全身僵硬無法行動,醫生看到X光片後大吃一驚

2024-07-02健康

大連一女孩得了一種怪病,據說這種病全世界只有600例!從4歲起,她如同石化了一樣,全身都不能動彈,只有嘴巴還保留了功能,這種病簡直聞所未聞,跟全身癱瘓也沒有什麽區別了。

這個女孩叫夏秀玲,自從患病以來,30多年的時間裏,一直是母親含辛茹苦地照顧她,但母親總有老去的一天,母親百年以後,又有誰來照顧這個可憐的人呢?

夏秀玲得的到底是什麽病,這種病真的無法治愈嗎?

夏秀玲今年已經37歲了,這個怪病讓她過著活死人一般的日子,它剝奪了夏秀玲所有的權力,除了說話以外。已經好幾年了,她都沒有去過樓下,不管做什麽事情,包括穿衣、吃飯、洗漱,都需要家人的照顧。

這就跟傳說中被美杜莎女王看了一眼,被石化了一樣。明明不是癱瘓,卻如同癱瘓,醫學界有人把這種癥狀稱為「石人症候群」。雖然這個病不會影響人的智力,但誰又能忍受這種痛苦的日子呢!

這些年夏秀玲的母親趙蘭英為了女兒的病可謂是操碎了心,一直在全國各地奔走。不過好在去年冬天的時候,有個外地的電視台派來了欄目組,給她們拍攝了一個紀錄片,希望在電視上播出後,能夠讓她們得到社會各界的關心和幫助。

記者第一次見到趙蘭英時,就嚇了一跳,她母親現在還不滿60歲,但是看上去就跟80歲的老人一樣,非常蒼老。

記者進到屋裏,然後趙蘭英帶他進了夏秀玲的房間,夏秀玲的臉色很白,由於四肢都不能動,已經嚴重萎縮,細得跟幹樹枝一樣。隨後趙蘭英跟他說起女兒小時候的事情。

那是在1975年,當時夏秀玲只有4歲。此前的她跟其他的小朋友一樣,能吃能喝,能蹦能跳,一切還是很正常的。

有一天下午,夏秀玲和幾個小孩一起在河邊的草地上玩耍,突然一個小孩跑回家告訴趙蘭英,說夏秀玲摔倒了。

趙蘭英趕緊跑過去,發現女兒的後腦有一個大包,是磕到石頭了,當時就給她上了點藥,過了一會女兒就醒來了,趙蘭英就以為沒什麽大事,沒想到留下了這麽大的後遺癥。

當時給夏秀玲治病的江蘇省人民醫院張克勤醫生說,小孩碰到腦袋,特別是後腦這個部位,家長千萬要重視,不能因為當天沒事就放心了。

就是那一次玩耍鬧,讓秀玲的人生徹底地陷入黑暗。之後過了幾個月,趙蘭英就發現女兒的身體狀態越來越差,說話也結結巴巴,走路的時候也磕磕碰碰。後來就發現,在夏秀玲的後腦和頸椎中間的地方發現了一個橄欖形的瘤子,硬硬的,一家人都嚇死了。

第二年5月,夏秀玲經過手術治療,瘤子是切除了。但是之後她的脖子就完全不能轉動,醫生說還需要再進行一次手術。年僅5歲的小秀玲,在三個月內,頭頸部連續做了兩次大手術,但是那個腫塊不但沒有消除,反而越來越多了,看起來很瘆人。

醫院對此也是束手無策,在他們的理解中,這就是惡性腫瘤,是切不幹凈的,也像是無法治療的癌癥。

為了治好女兒,趙蘭英跑了很多城市,但最終沒有哪個醫院能夠給出理想的治療方案,在那個年代,這就是無解的病。

三年後,夏秀玲的癥狀已經越來越嚴重了,她的上半身的活動變得越來越艱難,而且後面的那個腫塊已經大得很嚇人。

趙蘭英甚至已經做好了女兒隨時會離她而去的準備,因為她們一直以為這就是癌癥。

事實上,這種怪病並不是什麽癌癥,它叫進行性肌肉骨化癥,隨著時間的推移,患者會全身僵硬,如同活化石一樣。

其實這個病例很早就有記載了,最早出現的一例,是在16世紀末,幾百年過去了,得過這種病的人也不過是600多人而已。

了解過這種病的醫生都說,它可能是世界上最令人痛苦的病,因為它就像一個牢籠一樣,把一個曾經健健康康的人,囚禁了起來,非常殘酷。

而且根據資料記載,患上了這種病後,並不只是癱瘓那麽簡單。只不過是肌肉和骨頭僵硬,但人的神經系統還是完好的。一般來說,在15歲左右時會嚴重影響到骨骼,20歲以後,就完全不能行動了,但是到了後期,會發展到影響呼吸,是一種非常令人絕望的病,不是絕癥,但堪比絕癥。

趙蘭英對這個病了解得越多,對女兒就越心疼,她每天都在以淚洗面。

難以想象,只有十幾歲的孩子,就要拄著拐杖走路,然後就要長期臥床,在痛苦中死亡。她無法接受這樣的現實,但又無能為力。

趙蘭英只能更加細心地照顧女兒,盡量滿足女兒的願望,因為她害怕哪一天,女兒就在悄然間離開自己。

事實上,夏秀玲原來出現在脖頸處的腫塊,後來已經擴散到全身了。這就像交通堵塞一樣,讓她全身的經脈和軟組織都僵化了,皮膚也變得粗糙堅硬,就像老樹皮一樣,不但無法動彈,而且因為她全身的神經系統良好。這讓她每天都處於崩潰的邊緣。

不知不覺中,趙蘭英從一名中年婦女,已經變成了白發蒼蒼的老婦人,但她只能堅持下去,因為這個家不能沒有她,沒有她的悉心照料,女兒一天也堅持不下去。

有一段時間,夏秀玲的精神狀態很差,雖然在社群的照顧下,她可以去一個離家不遠的工廠工作,做一些對體力要求不高的簡單工作,但是這種生活完全看不到希望。

她在自己的日記中寫道,自己不知道還能活幾年,這種等死的日子非常煎熬,有時候她只想早點解脫,也許下輩子就不會這麽痛苦了。

這個病確實很詭異,如同中了詛咒一般。就在20歲那年,夏秀玲的完全癱瘓,比醫生預料的更早一些。

有一天,夏秀玲騎著自己的殘疾人小三輪車,來到工廠上班。剛剛到門口,迎面駛來一輛鏟車,因為操作不規範,鏟車司機沒能看到處於視線盲區的夏秀玲,夏秀玲被鏟車撞到磕在地上,當時小腿就骨折了,全身多處擦傷流血。

被送到醫院後,醫生給夏秀玲處理了她的小腿傷勢,但是過了一個星期,她的小腿就變得異常僵硬,皮膚也開始硬化。

這一次的受傷,激發了夏秀玲體內的血液迴圈,讓她的病情以幾倍的速度擴散,全身的骨頭、肌肉、皮膚都迅速僵硬,情況越來越糟糕了。

出院後,夏秀玲的生活已經無法自理,所有事情都需要母親來幫她完成,已經徹徹底底地成了一個全身癱瘓的病人,只剩下一張嘴巴還能流暢地講話。

而且禍不單行的是,夏秀玲的父親在這一年也因為腸癌轉移成了肝癌,一家兩個重癥病人,對於趙蘭英來說,這是致命的。

家裏人只能先把重心放在夏秀玲的父親身上,可半年後,父親還是走了。

父親去世後,夏秀玲的病情也開始惡化,她不是簡單的癱瘓,而且每天都伴隨著劇烈的疼痛,止疼藥吃多了,已經沒有什麽效果。

在這個最艱難的時刻,是母親的堅強,重新讓夏秀玲樂觀了起來。她每天都會在母親的陪伴下,來到公園裏曬太陽,她現在能做的事情,就是唱歌,本來夏秀玲並不是一個喜歡唱歌的人,但是自從她開始唱歌後,就發現心情好了不少。

2023年4月,趙蘭英的堅持終於收到了報酬,江蘇省人民醫院的張克勤主任看到了她們母女的故事後,決定嘗試一下,免費幫她們進行一次專家會診。

張克勤收到了大連這邊醫院寄過來的資料後,分析了半天,心情也是很沈重,他從醫二十多年,從來沒有見過這麽嚴重的病,真不知道這個姑娘是怎麽堅持了30多年的。

從X光片子來看,夏秀玲全身的骨頭都已經變形了,而且有嚴重的增生現象,從某種意義上來說,她已經不像是正常的人類!

比如在骨盆部位,就長出了兩根橫向的骨頭,長度達到了20厘米,這兩根骨頭又把大腿股骨和骨盆連線了起來,等於把關節給牢牢鎖住了。

張克勤之前雖然沒有治療過這個進行性骨化性肌炎,但作為國內骨科方面的權威,他的診斷還是很科學準確的。

為了給夏秀玲治病,他還帶著自己的團隊,專程趕到大連,給夏秀玲會診。

會診的情況不太樂觀,張克勤說,夏秀玲的這個病癥已經太嚴重了,這個病現在本身就是醫學界還解決不了的難題,再加上她發病已經有30多年的時間了,從拍片的情況來看,夏秀玲全身的骨骼和肌肉組織都已經嚴重病變,屬於晚期中的晚期了,想要治愈是百分之一百沒有可能的,就算醫學再發達一百年,估計也很難做到。

但是張克勤主任也表示,他會盡自己的能力,盡量延長夏秀玲的生命,讓她的病情好轉,起碼不再那麽痛苦,可以恢復一定的行動能力。

說實話,張克勤主任能夠作出這樣的承諾,已經是難能可貴了。雖然夏秀玲母女都很失望,但在失望過後,她們又感受到了無限的希望。

本來就是必死之局面,情況還能壞到哪裏去呢!於是她們決定積極配合張主任的治療,只要有一丁點機會,她們也要努力去爭取,好不容易來這個世界一遭,她們得活得更好一點。

結果在張克勤主任的治療下,夏秀玲經過幾次手術,加上平時按照張克勤的交代去服藥,進行康復訓練,經過半年的努力,奇跡真的發生了,夏秀玲的右手重新煥發了生機,又可以自由活動了!

如今一年的時間過去了,夏秀玲母女已經回到了大連,她們每個星期都會和張主任聯系一次,透過藥物治療,現在夏秀玲體內的骨鈣素水平下降了很多,已經接近正常人的水平,張主任說,只要她們堅持下去,相信身體的其他功能也有機會慢慢恢復,一切都會慢慢好起來的。 #長文創作激勵計劃#