這是我們講述的第3017位真人故事
「晨曦，你的男朋友好體貼哦！」很多粉絲這樣羨慕地對我說。
是啊，看著正在熟練幫我吸痰的帥氣男友，我心裏暖暖的，有他在我就很安心。在他面前，我可以卸下所有偽裝，不那麽勇敢，做個能撒嬌的小女生。
我叫向晨曦，是個患罕見病21年的氣切女孩。全身80%癱瘓，每天離不開輪椅、 呼吸機和咳痰機，呼吸機更是每天要戴24小時。
我靠著並不靈活的雙手，做粘土手辦，不僅為自己掙出了醫藥費，還俘獲了一枚上海帥哥的心，擁有了甜蜜的愛情。
（我和男友大魚）
我叫向晨曦，1992年出生在湖北省恩施市來鳳縣苗族土家自治區，那裏非常偏僻，農民的生活很艱難。
為了生活，很小的時候，爸爸媽媽就帶著我和姐姐到處打工，我們去過四川、安徽，最後來到了江蘇無錫。
這裏工廠很多，很適合打工人生存，我們一家就在無錫定居了下來，那時候我剛剛2歲。
因為我和姐姐需要人照顧，父母不能去工廠上班，就帶著我們在建築工地裏砸鋼筋。他們把廢棄的水泥坨裏包裹的鋼筋砸出來，然後拉到廢品收購站賣掉，用這些微薄的收入維持一家人的生計。
為了每天能多砸點鋼筋，爸爸媽媽總是帶著我和姐姐早出晚歸，為了省點飯錢，就隨身帶幾個饅頭充饑。
（剛輟學的我）
父母砸鋼筋的時候，我和姐姐就在工地蹦蹦跳跳地玩耍，捉迷藏。餓了就啃點饅頭，渴了喝點工地上的自來水。
雜亂的建築工地，就是我和姐姐的遊樂場。小孩子是感受不到苦的，只要能和父母親人在一起，就會覺得很快樂。
我記得，那時候父母忙完一天的工作，就會花8毛錢在路邊買一把掛面，回到小小的出租屋裏用白水煮一煮，就是我們一家四口的美味佳肴，我們都吃的有滋有味。
爸爸媽媽偶爾會給我和姐姐買一毛錢的冰棒，或者兩毛錢的棉花糖，吃上一次我們能高興好幾天。
7歲那年，我上小學了。翻跟鬥、跳皮筋、跳繩、跑步，我都是全班第一。 同學們都很羨慕我體育成績好，這讓我很驕傲。
可沒想到，很快，我的人生竟然迎來了重大轉折。
（右邊是我）
一天，我在學校突然摔了一跤，小孩子角力再正常不過，誰也沒有多想。不曾想，接下來竟然接二連三地角力，父母不放心，就帶我去醫院檢查。
檢查結果，猶如晴天霹靂。
我被診斷為「進行性肌營養不良癥」，這是一種罕見病，這種病目前沒有好的治療方法。雖說眼前影響不大，但是隨著年齡的增長，肌肉和內臟都會逐步萎縮，最後影響生命。
聽到這個結果，父母一時之間都無法接受，他們又帶這樣我去了另外幾家醫院，診斷結果都大致如此。
既然沒有治療辦法，父母也只能認命。他們囑咐我，跑步和走路時慢一點，註意腳下，盡量避免角力等。
知道了自己的身體和別人不同，在日常行動中我就格外註意，果真，角力沒那麽頻繁了。
（正中間是我）
我還是那個天真快樂的小女孩，和同學們一起翻跟鬥、跳花繩，對於時不時的角力，我已經習以為常。
時間長了，父母仿佛也忘記了我的病情。只是，家裏偶爾改善生活，他們會讓我多吃點。偶爾買一次水果，也會多給我留幾個。
快樂的小學時光很快過去，到了初中，我的病情開始快速惡化。
初一的教室在3樓，每次上下樓我都非常吃力，往往是擡起了一條腿，卻擡不起另外一條腿。
到了初三，我渾身無力，行動越來越遲緩，走路很慢，幾乎是在蹭。我甚至連一個台階都跨不上去，每次上下台階都需要同學們攙扶。
最尷尬的是上廁所，我蹲下就起不來，每次上廁所都要有女同學陪著，她們輪流抱我起來。
幸虧有同學們無私地幫助，我才能順利的度過了初中三年。
（我第一次坐輪椅）
上高中時，我回了湖北老家，因為家人都在無錫，我只能住校。
那時候，我的病情繼續惡化，走路需要同學攙扶，上下樓梯需要同學背，不論是躺著還是坐著，都需要同學幫助才能站起來。
我最怕的是每個月三天的假期，大家們都回家了，剩我孤零零一個人待在宿舍，這是我邁不過去的坎。
無耐，高二那年我只能含淚輟學。
為了照顧我，媽媽只能辭職在家，這對本就貧苦的家庭來說，更加雪上加霜。
我不想就這樣成為家庭的負擔，於是，嘗試了很多的工作。
我讓媽媽用帶子把我的身體固定在床上，再把床豎立起來，這樣我能多工作一會兒。我寫過小說，繡過十字繡，做過客服，也開過網店。
（把身體固定在床上工作）
當時，網店的設計作圖、選品上貨、銷售發貨、客服售後等，大大小小的事情都是我一個人打理，沒日沒夜辛苦了三個月，賺了100塊錢。
2016年，我開始做網路視訊，無意中接觸到了手工粘土。沒想到，卻為自己在絕境中開啟了一片新天地。
當時，我已經全身80%癱瘓，只有雙手還相對靈活，用它來捏粘土作品再合適不過。
很多粉絲都誇我粘土捏得栩栩如生，我很喜歡這種被人肯定的感覺，覺得自己的人生終於找到了方向。
我的粘土作品，得到了越來越多網友的喜歡，這讓我有了很大的成就感，工作的勁頭也越來越足了。
（我捏的粘土手辦）
2019年，我創辦了晨曦粘土學院，教授粘土技巧，每個月都會更新視訊課程。
至今為止，晨曦粘土學院已經教授了500多名學生，其中有30多個殘疾人，我免費教他們，讓他們有一技之長，能夠自力更生。
手工粘土對我來說，不僅僅讓我找到了直面生活的勇氣，還給了我活下去的底氣。
這些年裏，我省吃儉用，用做手工粘土掙的錢，為自己購進了生活的全副裝備：55000元的呼吸機，38000元的吸痰機，和4000元的電動輪椅。
作為一名罕見病患者，努力掙錢治病，讓自己活下去，一度成了我生活的全部。
讓我沒想到的是，此時，我的愛情正在悄悄地降臨。
（我和粘土手辦）
2020年12月，我的媒體號多了一位粉絲。我每次更新他都第一時間守候，但是從來不說話。
時間長了，每次見到他，出於感動和感激，我會和他打個招呼，他給了我很多鼓勵和支持。之後，我們越來越熟悉，幾乎成了無話不談的好友。
他是大魚，他在網上看到我的事跡後，被深深地打動，於是開始關註我。
他稱贊我有一雙會魔法的手，能把沒有生命的粘土，變成各種活靈活現、栩栩生生的小人兒。
就這樣，日子一天天幸福而平靜地流淌，我感受到了他對我的好感，甚至是愛戀，可是卻不敢回應。
大魚是上海人，獨生子，家庭狀況不錯，人長得又帥， 憑他的條件，什麽樣優秀的女孩子找不到呢？
「晨曦，我不僅喜歡你的作品，我更喜歡你。」直到有一天，我收到了大魚的資訊。
看著這突如其來的表白，我清晰地聽到了自己心跳的聲音。
（我和大魚）
我這樣的身體狀況，還配擁有甜蜜的愛情嗎？或許他只是一時頭腦發熱，過一陣子冷靜下來之後，就後悔今天的沖動了吧！
我沒有回復大魚。
「生活那麽苦，可你的笑容總是那麽甜，我就是喜歡你。」大魚一如既往地關註我，對我噓寒問暖，繼續對我表白。
「我是一個連生活都不能自理的人，和你在一起，只會拖累你，總有一天你會後悔的。與其這樣，就不要開始。」我忍痛拒絕了他。
「晨曦，這些我都考慮過了，可我就是喜歡你。」他真是個孩子，對待愛情竟然這麽固執。
哪怕他是真的喜歡我，他父母那關也未必過得了，哪個父母會同意帥氣的兒子找個我這樣的女友呢？
讓我沒想到的是，2021年3月的一天，大魚開心地告訴我，他做通了父母的工作，他的父母同意我們在一起了。
（大魚來無錫看我）
那一刻，我很感動。我以為隨著時間的推移，他會知難而退。沒想到，大魚為了和我在一起，竟然做了這麽多努力。
5月初，大魚從上海趕到無錫看我，這是我們的第一次見面。
當身高1.8公尺，陽光帥氣的大魚站在我面前，我害羞的紅了臉。大魚開心的像個孩子，他說我比視訊裏更漂亮。
大魚在無錫待了4天，他跟著媽媽學習呼吸機的使用和消毒方法，學習抱我上下床，給我做手工打下手。他還讓媽媽教他按摩手法，他說以後和我在一起，要好好照顧我。
以後的每個周五，大魚都會在下班後趕來無錫照顧我，陪伴我， 周一早上再趕回上海上班。
我們在一起的日子，夜裏大魚定好鬧鐘，每隔一個小時，就要起來幫我吸痰。他還叮囑我，萬一他睡著了，我痰多說不出來話時，就把他拍醒。
原來這就是愛情的滋味，這麽熱烈，這麽甜蜜。我以為這樣的生活會繼續下去，沒想到，老天爺又來開我的玩笑。
（和大魚在一起就是快樂）
6月的一天，大魚陪我去參加一場公益活動。
返程回家的路上，我突然覺得呼吸越來越困難，大魚嚇壞了，趕緊把我送到最近的醫院，我被緊急推進了手術室，做了氣管切開手術。
手術結束後，我渾身插滿了管子，被送進了ICU病房，這一待就是整整一個月。
我的雙手被固定在病床兩側，全身都動彈不得。由於插管和氣管經常粘連，每次護士過來換管子時，我都痛得渾身大汗淋漓。 甚至，有一次直接痛得昏死過去。
身體的痛，我還能忍受，精神上的苦，卻讓我瀕臨絕望。
在這一個月裏， 我見不到媽媽，也見不到大魚。
我時時刻刻都在思念大魚，想念他有力的臂彎，想念他溫暖的懷抱，我想見到他。
一個月後，我終於出了ICU病房，見到了我心心念念的大魚。他看到我骨瘦如柴，心疼得眼淚嘩嘩直流。
（出ICU大魚回老家陪我）
隨後，我轉到了老家湖北省恩施土家族苗族自治州人民醫院，經歷了27天的治療。
我沒想到，病情會突然惡化這麽嚴重，我擔心以後只能天天躺在床上，就果斷和大魚提出分手，但是他堅決不同意。
他說：「不管以後的日子怎樣，我都要和你在一起！」
老天爺終究是待我不薄，雖然沒有給我健全的軀體，卻給了我這麽好的大魚。這一刻，我是幸福的。
10月，在我又一次去醫院例行檢查時，醫生告訴了我一個天大的好訊息。
我被確診為「免疫介導壞死性肌炎」，這是一種類似「漸凍癥」的罕見病，但是，這卻是一種可治之癥，我還有痊愈的希望！
我一直以為自己得的是不治之癥。原來，我竟然被誤診了21年。
喜極而泣。我終於能憧憬和大魚的美好未來了！
2022年的上半年，因為口罩原因，我和大魚三個月都沒有見面。我們忍受著對彼此的思念，只想此後的歲月，日日夜夜都守在一起。
（我和大魚一刻都不想分離）
9月，大魚從上海趕到無錫，請我的親朋好友吃飯，他買了鮮花和鉆戒，當著眾人向我求婚。那一刻，我就是個幸福的小女人。
我和大魚一起回到上海，我們正式同居了。
白天，大魚上班，阿姨照顧我。夜裏，我每隔半個小時要翻身，一個小時要吸痰，大魚都盡心地照顧我，從無怨言。我們在一起，總有說不完的話。
每到周末大魚休息，他都會陪著我在家喝茶、嗑瓜子、看電影、做粘土手辦。
我是個工作狂。以前在無錫，我一做手工就是大半天。現在到了上海，大魚看我坐得久，總是嘮叨著讓我休息。
一開始我很煩，感覺註意力總是被他打斷，就沖他發脾氣，他會笑著來哄我。我警告他，以後不允許在工作的時候打斷我。
可他卻依然嘮叨，讓我喝水，讓我吃東西，讓我休息。我說他一個大男人怎麽這麽嘮叨，他說，在他心裏，我的身體才是最重要的。
（大魚向我求婚）
相愛是真的，我和大魚會鬧矛盾會爭吵，也是真的。
有時候，大魚白天上班太累，晚上總是睡不醒，我等著翻身、吸痰的時候叫不醒他，我就會很生氣。
因為，那種被痰憋得說不出話，喘不上氣的感覺，讓我很恐懼。
有一天夜裏，我被痰憋醒，就叫大魚起來幫我吸痰。他竟然很不耐煩地沖我吼：「哎呀，幹嘛呀！」
雖然我知道， 他是因為睡得正香，被我叫醒有點暴躁，才會沖我發脾氣； 雖然他看到我被痰憋的眼淚汪汪，說不出來話時，又很心疼，趕緊幫我吸了痰。
但，我就是很生他的氣，生氣他竟然那樣吼我。
所以我一直不理他，他在哄我幾次無果之後，竟然又撂了句狠話：「你甩臉子給誰看呢？」
接下來，我們倆展開了激烈地爭吵，我氣得提出了分手，這可把大魚嚇壞了。
他一個勁地向我道歉，開始哄我，並表示堅決不要分手。
（我的粘土手辦）
看到他這麽誠心誠意，我就原諒他了。經歷了這場小小的風波，大魚比之前更寵我了。
平時，大魚只要在家，照顧我洗漱、消毒、吸痰等這些事情，他從不讓阿姨動手，都是自己親自動手。幹這些活兒時，他溫柔體貼又細致，生怕一不小心弄疼了我。
有一次，阿姨休息，我和大魚興高采烈做了一大桌子好吃的。吃完飯後，他不但把家裏收拾得幹凈整潔，還把廚房的油煙機重新清理了一遍。
他說，家裏整整齊齊，油煙機幹幹凈凈，我呼吸起來比較舒服。
大魚對我的好，讓我心裏暖暖的。 平日裏，我也會力所能及的，多為他考慮一點。
我喜歡給大魚買各種好看的衣服，把他打扮的陽光帥氣。他的各種洗漱生活用品，我都會安排的妥妥的，不讓他操心。
（大魚喜歡粘我）
我和大魚都喜歡美食。每天的飯菜我都會提前安排好，讓阿姨照著食譜去做。
不太忙，或者身體狀況好的時候，我會和阿姨一起，包大魚愛吃的包子、餃子、壽司，每次都會多包一點，讓他帶給公婆。
每周我都會安排一次大餐，比如大閘蟹，或者小龍蝦等，每次我都會準備公公婆婆的那一份，讓大魚帶回去孝敬二老。
人們都說，愛情裏的女人是貪心的，越愛一個人，越想和他天長地久。
我愛大魚，我不僅想和他朝朝暮暮，更想和他長相廝守。
可是，以我的身體狀況，能給大魚一生幸福嗎？
當時，我看西醫已經花了40多萬，後續的治療費用每個月要70000多元，並且效果也不明顯。我迫切想讓身體好起來，可又看不到希望在哪裏。
就在這時， 粉絲向我推薦了河南省汝州市的一位老中醫。
（大魚陪我來河南看中醫）
我網上搜了一下，這位老中醫知名度很高，口碑也非常好，專治各種疑難雜癥。既然西醫治不了，那就試試中醫吧。哪怕有一點點的希望，我都想抓住。
2003年8月17日，我在大魚和阿姨的陪同下，從上海前往河南尋求中醫。
上千公裏的路程，為了省錢我選擇坐綠皮火車。
火車過道空間狹小，到處都像沙丁魚罐頭般，擠得滿滿當當。縱然我的輪椅可躺，可在這裏完全無用武之地，硬坐11個小時坐的我全身疼痛難忍。
到了汝州市，我很順利地在中醫院住了下來。看中醫是一個漫長的過程，當然也是一個很燒錢的過程。
我白天看病，晚上還要開視訊做粘土手辦，這是我看病的經濟來源，堅決不能斷。
於是，我在醫院附近找了間房子，作為暫時的棲身之地。
（房東女兒幫我吸痰）
為了多掙點錢，我開始利用空余時間，在醫院附近擺攤，賣自己做的粘土手辦娃娃。
我每次擺攤只能三個小時左右，因為時間長了呼吸機就沒電了。第1次擺攤三個小時，任何東西都沒賣出去，不過我不氣餒。
第2天擺攤3個小時，賣了兩個鑰匙扣，賺了15塊錢，以後，每天只有有空余的時間，我都會出去擺攤。畢竟，看病的花銷太大，能賺一塊是一塊。
到現在為止，我來河南看中醫已經三個月了，雖然暫時沒有明顯的效果，但我對未來還是充滿了希望。
「這麽艱難的活著，你累嗎？」「每個月的看病花銷那麽多，你壓力大嗎？」經常有人這樣問我。
（不管未來如何，我選擇堅強面對）
得了罕見病的這21年，我當然累。每個月看病7、8萬的開支，我壓力當然大。
可是，那又怎樣？生活百般滋味，總是要笑著面對，為了我愛的人和愛我的人，我願意先苦後甜。
（歡迎關註我：折翼手辦娘向晨曦）
【口述： 向晨曦】
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