當前位置: 華文頭條 > 育兒

關註孤獨癥患者家庭社會融入難問題

2024-04-08育兒

來源:光明網

孤獨癥是發生於兒童早期的一種廣泛性發育障礙,造成的障礙主要表現在社交交流障礙,以及重復刻板的行為和思維方式。2022年釋出的【中國孤獨癥教育康復發展狀況報告Ⅳ】顯示,按1%的發生率保守估計,中國14億人口中,約有超1000萬的孤獨癥人群。【特別的你】拍攝歷時兩年,深入三個孤獨癥人士的家庭日常生活,呈現了相關群體及其家長在確診時的無助、融入社會過程中的曲折,以及他們家庭面對困境時的樂觀、堅韌與愛。

國家廣電總局廣播影視發展研究中心戰略研究所所長、中國廣播電視社會組織聯合會紀錄片委員會會長趙捷從影視藝術角度對【特別的你】給予了高度評價。他認為,電影將時代變遷、孤獨癥群體的真實生活以及母親們的剛勁堅毅展現得淋漓盡致,「它就像一束光,我們不知道它最終能照多遠,但一定能讓更多人有機會來了解、認知、感同身受、共情共鳴最終達到共識。」

活動還邀請到公益機構、專業服務機構等各界愛心人士,圍繞影片以及大齡孤獨癥群體如何更好生活等議題展開深入討論。

當前,一般以14歲(義務教育結束)為界線,孤獨癥孩子從學校畢業後(包括小學、特校等)便無處可去,遇到走不出家門,融不進社群,得不到有效支持的困境。有些家庭甚至已經進入到雙老家庭的階段,挑戰巨大。

北京康納洲創始人溫洪從事精神殘疾人和孤獨癥群體誌願服務工作已經超過30年,但對於自己最親近的人,36歲的孤獨癥女兒的未來,她仍然感到迷茫,「我今年已經73周歲,我的孩子現在仍處在一個沒有安排好的狀態,孤獨癥的社會服務和社會保障還要走很遠的路。」

北京市豐台區利智康復中心主任馮璐在實踐中發現,大齡孤獨癥群體的服務成本普遍較高,這就需要從業者轉變思路,不能只著眼於服務機構,而是想辦法引入第三方資源,讓更多社會力量加入進來。

中國精神殘疾人及親友協會秘書處馮新建議,大眾應該學習接納孤獨癥群體的多樣性。在她看來,孤獨癥群體就像光譜一樣,每個人都與眾不同,在融入社會時,也需要一人一案,「有人可能接受高等教育在高科技領域任職,也有人在嘗試圖書管理、超市理貨員。家長也應該突破傳統觀念,尊重生活方式的多樣性。並不是說長大了孤獨癥孩子他的生活一定是怎麽樣的,一定要和誰一樣。我們要幫助他們能做多少做多少,按照他自己的需要去做爭取。」(張文)