記者 王小蒙 攝影 路董萌 嶽致呈
「等我們都老了，孩子該怎麽辦？」
當一個家庭開始接納他的孩子與眾不同的事即時，通常要走過漫長的康復之路。孤獨癥的孩子們終身沒有獨立生活的能力，隨著父母逐漸老去，最大的擔心就是，如果有一天自己離開了，那大齡的孤獨癥孩子們又該如何面對這熟悉而又陌生的世界？
花半年的時間教會他們坐公交車，「來自星星」的孩子們開始有了走向外面世界的可能；透過「十八魔術方塊陣」的考核上手洗車，大齡孩子們也「贏」得了工作的機會……「憨兜家園」的創始人李彤讓大齡孤獨癥孩子們有了地方可去，有了事情可幹。
教孩子學習非洲鼓，組建成一支特殊的藝術團，偶爾商演孩子還會賺得200元「薪資」；組織家庭帶著孩子爬上長城當一次「好漢」，讓孩子走進校園體驗成為普通人的一天……濟南市慧愛殘疾人服務中心創始人龍源，讓大齡孤獨癥家庭守望相助、彼此慰藉。
孩子的未來在哪裏，是以李彤和龍源為代表的大齡孤獨癥家庭，終其一生在探索和待解答的課題。
「憨兜家園」正在上課。
走過康復訓練的漫漫長路
24年前，當龍源3歲的孩子廣振被確診為孤獨癥時，她甚至不了解這意味著什麽。
「孩子三歲了還不會開口叫爸媽，沒有目光對視，一開始以為是說話晚，後來才意識到不對勁。」在醫院經過一番檢查，當醫生斷定孩子是孤獨癥時，龍源甚至還覺得有些好笑。「這麽小的孩子還會孤獨？孩子這麽小，大不了多治上幾年，還能看不好嗎？」龍源心想。
「這是終生殘疾！」當龍源聽到醫生說這是一種無法治愈的疾病時，頓時懵了。
「始終抱著一絲希望，孩子有可能不是這個病。」 龍源和丈夫帶著孩子全國各地四處求醫，卻始終沒有繞開「孤獨癥」這三個字。這對一個家庭來說無疑是一場災難，「有一次飯盒摔到了地上，飯菜湯灑了一地，小廣振趴在地上，用手指蘸著地上的湯水就往嘴裏送」 。
看著地上的孩子，那一幕讓她痛苦異常，絕望的龍源甚至想到了卻此生。
驚慌失措之後是慌忙地應對。龍源和丈夫開始帶著孩子到處進行康復訓練，幾乎把整個家都掏空了，但廣振卻連小學也進不去……
李彤的兒子毛毛短暫地進入過幼稚園，卻因亂跑亂動、不聽指令，有時還會傷到老師和同學，在無數次道歉和溝通求情之後，毛毛還是被幼稚園退了學。從北京到青島、青島到濟南，李彤帶著兒子不斷輾轉各地做康復訓練，她不再勉強孩子進入普通學校進行融合教育，轉而希望孩子能有生活自理的能力。
從確診之後，孤獨癥家庭一般都要走過8-10年的康復之路，想要熬過這漫漫時光並不容易。「孩子小的時候，家長都會抱著一線希望，做康復訓練也都比較積極，希望孩子將來能有一定的自理能力。」龍源說，幾乎每一個孤獨癥家庭，都經歷了從生向死卻又死而復生的心路歷程，而真正從心底接納孩子無法像個普通人一樣，需要很大的勇氣。
大齡孤獨癥家庭的自謀出路
「二十多年來，我所見到的所有孤獨癥家庭，自孩子被診斷為孤獨癥時起，整個家庭便開始永無安寧之日。 」拉著孩子一路走來，跌跌撞撞歷經磨難，龍源說，他們年復一年、日復一日、時時刻刻變換著方式來考驗你，磨煉你的耐心，考驗你的愛心。
有孤獨癥孩子的家庭，需得熬得過痛苦糾結，生活才能繼續。
進入青春期以後，廣振的情緒開始出現大的波動，不僅會摔東西，還不時自傷。廣振會把手塞進嘴裏使勁咬，有一次龍源看到後趕緊上前阻攔，廣振順勢把媽媽的手放進嘴裏。「疼得我大叫，傷口幾乎深可見骨。」至今，龍源的手上還有一個清晰可見的傷疤。
照顧尚且懵懂的女兒和不時狂躁搞破壞的孤獨癥兒子，過度勞累讓龍源的身體迅速垮了下去，她感覺心跳加速撞擊得胸口疼，天旋地轉就要暈倒。「萬一哪天撐不住倒下，整個家就沒了。」一家人經過痛苦抉擇，含著眼淚將13歲的廣振送入托養機構。
孤獨癥的孩子小的時候，可以去做康復訓練，可以進特教學校，那孩子成年以後呢？以龍源和李彤為代表的大齡孤獨癥患者家庭，都面臨這樣的難題。
龍源說，一開始，根本沒有人知道他們這群人未來的出路在哪，甚至沒人知道還有這樣一群人的存在。在經歷了從絕望到瘋狂再到絕望之後，反而開始平靜，開始理性地接受眼前的一切，「我們準備開始自謀出路了」。
「他們從特校畢業以後步入成年，基本上也就是一個處於居家狀態，因為沒有單位會接受他們去工作，他們也找不到工作，也不可能結婚，總要為他們尋找一個去處。」為此，龍源花了24年的時間來尋找答案。2019年3月，她與另外四位境況類似的家長，互相鼓勵扶持，創立了一個專門幫助大齡孤獨癥患者的組織——濟南市慧愛殘疾人服務中心，他們希望能為不同情況的孤獨癥孩子，提供庇護性就業或支持性就業。
「想讓孩子活得有尊嚴」
2007年，時年8歲的毛毛被李彤送入淄川區特教中心就讀，十年後孩子畢業，同樣面臨去向的問題。
父母之愛子，則為之計深遠。「孩子長大後怎樣融入社會？能不能給像他一樣的孩子探索一條自食其力的保障之道？」作為媽媽，又是家委會主任和學校的家長助教，李彤一直在思考這些問題。2017年，她與有著同樣擔憂的家長們一起商量，決定建起一個互助家園，於是當年10月，「憨兜家園」成立了。「憨」指的是憨憨的孩子們，「兜」指的是包容接納，為孩子們兜底。
在李彤看來，只有當家長從心裏真正接納了孩子，才是孩子正常生活的開始。「憨兜家園的孩子們大都是特教學校畢業後過來的，這裏有著可以工作賺錢的機會。」經過慢慢摸索，李彤發現洗車很適合這些孩子們，經過前期培訓考核，以及各種評估後，2018年5月，「憨兜洗車房」正式開門營業。
「憨兜洗車房」在淄川一家醫院旁邊，一條普通的小路盡頭有一個占地六畝的院子，院子裏種著各種蔬菜和鮮花，有車輛不時進進出出洗車房……
「憨兜洗車」一天可以洗40輛車。
「洗車房最初主要是靠家長和誌願者為主，經過這六年，現在有了專職的工作人員，還有很多誌願者在輔助著。」李彤告訴記者，患有心智障礙的孩子們學習洗車付出的努力要遠大於普通孩子，根據孩子們接受能力強弱，平均需要兩到三個月的學習時間。但是透過洗車，每名孩子每月能收入一千多元。
「為了讓孩子們更好理解學習，我們建立了一套專業的教育和評估方法。根據學員們的特點，將完整的洗車步驟細分成十八個模組，每一塊都有標識，告訴學員們該豎擦、斜擦、圓擦等等，學員們只有透過這個‘十八魔術方塊陣’的考核，才能真正上手洗車。」李彤說，現在洗車有了固定的客源，也開了幾家分店，盡管大多數來這洗車的人都理解並支持這群特殊的孩子，有時也不免收到一些投訴。
「這其實是非常讓人高興的事，因為客人把這裏當作一家普通的洗車行，也把我們的孩子當作普通人來要求，他們並沒有因為我們的‘特殊’而同情我們，相反，他們也是希望孩子們能越來越好。」李彤說，這也是她創立憨兜家園的初衷一一讓孩子們真正地融入社會，有意義有尊嚴的生活。
給自己一點時間看到未來
盡管坐公交車這樣一個簡單的動作，可能都要花上半年的時間才能教會孩子們，但他們總歸是能夠走出家門了。
「憨兜家園現在有20個孩子能坐公交車了，這意味著他們有了可以走出家門的一雙‘腿’，能夠出去工作，可以說，整個社會都是孩子們的影子老師。」李彤感覺，現在社會大環境、整體的包容度和認知度都有了提升，讓她有一種感覺，「原來我們可以是一樣的，我們沒有與眾不同」。
現在，李彤與孩子騎自由車走在路上，頻頻側目的人越來越少了，她也常常能感受到社會上來自四面八方的暖意和善意。「毛毛的自由車壞了去修車，修車師傅都不要錢，去買炸肉常常會獲贈一小兜，這些都是一份溫暖。」
龍源還組織幾個家庭一起，帶著孩子們去了山海關和長城。「現在這個社會的包容度比以前要強了，不會拒絕孩子們上火車上飛機，我們去旅遊爬了長城，這些孩子們也是好漢了。」說到這些，龍源臉上不禁露出了微笑，這些都給原本陰暗的生活增加了很多明媚的色彩，這些美好的時刻，讓人覺得生活好像也沒有那麽糟糕。
「我們星工房可以教孩子們做手工，手工作品義賣之後還可以給孩子獎勵；我們教孩子表演節目，組建成藝術團會接演出，有掌聲孩子們就很開心，當然如果能接到商演，那就更高興了。」 3月31日，濟南萬達廣場，人聲鼎沸中，龍源帶著藝術團進行了非洲鼓表演，台下一臉期盼的家長朝台上揮手，孩子們臉上露出了笑容。
如今，「憨兜家園」不僅有洗車房，還有愛心超市、陶藝工坊、花饃工坊等公益事業，為40多位心智障礙患者提供了工作崗位。說到未來，李彤希望能夠將「憨兜洗車房」建成規範化體制，能夠在各個省份進行推廣，為更多的心智障礙患者提供工作崗位。
龍源也希望，將來能有更多的托養或照護機構建成，可以接納大齡孩子們，進一步減輕家庭的負擔。「有時候我就想，可能在我有生之年，見不到所盼望的那種理想狀態，但是我依然還要努力，每努力一步就離那個目標近一步，就像這些年一直不斷在倡導，我們確實看得到政策的進步，要給自己一點時間，也要給別人一點時間。」
