朗讀程式｜李玉雯
編輯人｜張群
2017年大學畢業，2018年結婚，2019年生孩子，2020年被檢查出來孩子不正常。感覺以前的人生太過幸運順利，現在大大的不幸朝我砸來。
癥狀：發育遲緩，腦發育不良，特殊面容（兩鬢長有毛發，肩膀上汗毛多），六個月的時候不明原因持續發燒20多天，目前還在燒。要不是醫生說是特殊面容，我們都看不出來，剛生下的時候很瘦。
以下是懷孕的時候出現的異常情況，希望孕媽遇到類似情況可以重視起來
懷孕的時候各種孕檢一樣不落，24周糖篩低危，醫生指著報告單說這個真好。四維大排畸，醫生說孩子心臟處血管多了一條，做了好幾次，還是說多了一條，讓做心臟彩超，我專門去本地最好的和平醫院做心臟彩超，醫生說確實是多了一根血管，但是，這根血管流向右心房，對心臟沒有任何影響，確診是左上腔靜脈永存，醫生說很多孩子都會這樣，有可能會吸收，也有可以一直這樣，對身體沒有任何影響。還有過一段時間羊水少，使勁兒喝水，後面多了。
懷孕36周的時候醫生說孩子偏小兩周，並且有側腦室增大到0.9cm，然後後面查增大到1cm，我很擔心，醫生說可以再繼續觀察一下，也可以檢測個DNA，因為側腦室增大一般到了後期會吸收掉的，很多孩子都會這樣，然後我就等，同時也咨詢醫生看看能不能做個基因檢測，因為月份有點大，無創不能做，羊穿可以考慮做一下，但是不一定能成功，因為月份確實是有點大了，羊水裏不一定有多少孩子的基因。
如果一次不成功就得做第二次，而且做完怕流產需要臥床靜養，感染率是千分之一，挺高的，讓我們回去考慮一下，我們想了一下說要不做吧，到了下周去產檢醫生就說羊穿也做不了了，想做的話只能做臍帶血，這個感染率更高，百分之一，與此同時我們又做了B超，醫生說側腦室下去了，在正常範圍了，我們一下就放心了，覺得臍帶血感染率那麽高，就不要做了，並且孩子也一直在長，只是偏小一些而已，我們覺得應該沒問題。
現在回憶起來，其實，羊水少，側腦室增寬，左上腔靜脈永存，小兩周，這麽多的指標加起來是極有可能存在畸形的，當時候傻傻的什麽也不懂，總覺得自己家族裏沒有一個不正常，自己也肯定不會有不正常的孩子。唉，真是心大啊。
未確診前
2019年8月26日生下我們寶貝女兒，五斤六兩，是我打了四天催產素才生下的，她很可愛，小小的一只，由於特別瘦，所以小鼻子顯得特別高，手指也特別修長，還有尖下巴，真是好看極了。我也想著孩子長大以後肯定是個大美女。出生後評分一個9分，一個10分，剛開始她的小眼睛都睜不開。
回家以後過了幾天才睜開。沒發現任何問題，就是孩子喝奶會經常嗆奶，我們覺得也很正常，醫生說新生兒就是容易嗆奶。然後很喜歡睡覺，醫生也說了，新生兒睡眠時間就是很長，不用擔心。然後就是孩子經常會有呼哧呼哧的聲音，醫生說這是軟骨發育不全，很多孩子都會這樣，以後會慢慢長好的，大概到了一歲多就長好了，同事家孩子也是這樣，不需要太擔心，我上網查就是有喉喘鳴，也沒多想。
到了兩個多月的時候，我婆婆說，咱孩子不太愛笑，我也發現她很少笑，然後快到三個月的時候，他開始笑了，鄰居是個伺候滿月嬰兒的人，她過來和我家寶寶說話逗她笑，她也是和人家各種嗷嗷嗷嗷的回應，又說又笑。我們說看來孩子可能就是比別人家的孩子遲一點，沒事兒。
三個多月的時候，我家孩子不能俯臥擡頭，我就和我老公說，會不會是缺鈣，咱孩子不太硬氣，我老公說，可能就是抱的少，咱們給她練習的也少。我們確實是沒讓孩子練習過，就說先練習一下，過段時間看看，然後我就一直給她練習豎頭，俯臥擡頭，過了幾天我發現孩子俯臥可以擡起來一點，就是頭可以離開地面支撐一會兒那種，當然沒有30度，但就是那次能擡起來那麽一點，就讓我放心了，因為我認為孩子是可以擡起來的，只不過是時間問題，我慢慢等就可以了，等她骨頭長硬就可以完全擡起來了，就沒去醫院檢查，然後一直等。
到了四個多月的時候，大人感冒了，給孩子也感冒了，去醫院說是支氣管炎，吃了三天抗生素阿奇黴素就好了，擡頭我們也沒給孩子繼續練，因為覺得骨頭長硬自然就會了，結果到了五個多月的時候我們再讓他豎頭，發現心情好的時候只能豎一小會兒，特別不穩，不喜歡俯臥，一給她翻過去就哭，頭一點兒也擡不起來了，只會讓臉摩擦著床單哭，也不會使勁兒往上擡，婆婆說發現孩子笑的也很少了，逗了一下午也沒笑，一般就會笑出聲音了，我說我有的時候逗她可以笑出聲音的，只不是很少，偶爾一次可以。
去醫院診斷
我們發現確實是不太正常，趕緊送去本地婦幼醫院，醫生讓孩子做各種動作，發現俯臥不能擡頭，不能豎頭，抱起來雙腳不會蹦，不會伸手抓物，可以追視，追聽不太好，但是有聽力， 我記得以前追視追聽都挺好的呀，婆婆說感覺不如從前了，醫生說，這孩子啥不行，相當於兩個月的嬰兒，甚至有的行為都不如人家兩個月的嬰兒。
心裏一下子沈重起來了，但是表面上還是忍住問醫生孩子的情況，醫生說這種孩子只能康復，疫情期間康復科都沒開門，沒辦法只能回家，回想起孩子睡覺的時候經常搖頭，一直以為是因為我們不讓他經常往左邊扭頭的原因，當時侯想起來懷疑會不會是腦積水，因為六個月的孩子頭圍44，挺大的，然後發現和平醫院可以做腦核磁，我們帶著孩子去做了腦核磁，拍了三張圖，診斷胼胝體菲薄，雙側腦室三角區及顳角擴大。
結果比想象的嚴重的多，如果是腦積水給孩子做手術看好就行了，這個結果完全沒辦法看啊。真的要崩潰了，老公狠狠的扇了自己好幾個巴掌，後悔當初懷孕的時候該註意的沒註意到。我們一家人的心情真的低落到極點，這樣的結果，眼看著孩子就是來受罪的，而且還是個女孩，以後長大稍微看不住一點，我真怕她被別人欺負。
我們還是想去北京專業的兒童醫院給孩子看看，但是疫情期間北京外人就進不去，康復科醫院都沒開，我只能在家裏自己給孩子做康復，婆婆和她聊天，和她說話，我從網上找視訊給她鍛煉。
持續發燒快一個月
回家第三天上午孩子就開始發燒，最高39度，因為孩子在四個多月的時候被大人傳染了感冒，得過支氣管炎，我們以為又犯了，就又給孩子吃了兩天阿奇黴素，發現沒有好的跡象，婆婆說孩子平時特別能吃，我們覺得很奇怪，怎麽都退不下來呢，婆婆還給紮針放血，老公也說他小時候不舒服紮針放血就好了。
當然我不贊同這種土方法，但是也覺得只能試試，結果還是沒效果，那段時間一直都是一到上午八九點就燒，下午晚上就降下來了，很有規律，就這麽拖了六天，覺得不行，還是得去醫院看看，當時候正好是個周末，查了血常規，門診醫生說就是吹著了，感冒了，給開了兩種抗病毒的藥讓回家吃，還讓最近不要開窗，在家裏煮點醋消消毒，現在想想那醫生就是個庸醫，六個月的孩子發燒六天了，不讓趕緊住院，還讓用醋消毒，真的是無話可說，這還是本地婦幼醫院的醫生。
就這麽回家吃了三天藥，結果還是燒，我說還是再去醫院看看吧，婆婆說如果吹著風了，紮針放血很有用的，是不是上次沒紮透，然後她叫鄰居一個奶奶過來給孩子又紮了一通，十個手指，脖子後邊，下巴，胸前紮了三針，當時候我攔都攔不住，老公還有公公也都贊同婆婆先紮真看看，晚上看著孩子脖子後面的大塊淤青膿腫，真的很心疼，雖然孩子智力有問題，但畢竟是我們的孩子，我很愛她，但是，很多時候如果老公不占你這邊，也是真的無力。
心疼她的手
我也明白老公的意思，我們兩個人都有工作，平時全得靠婆婆幫我們照顧孩子，如果不順她的意思，她不給照顧了，我們是一點辦法都沒有，並且對於孩子而言，她已經這樣了，還能壞到什麽程度呢，婆婆也是在用她的方法對孩子好。
在這兒我要說，婆婆對孩子確實是挺好的，只不過有的不太科學。就這樣又給孩子紮了好幾針，孩子大哭了一通，筋疲力盡的睡著了，醒來燒降下來一點，還沒有完全退下來，到了晚上燒退了，然後第二天，又燒到38度多，這個時候婆婆也慌了，我們趕緊帶著孩子又去了婦幼，因為是周五工作日，可能工作日的門診醫生要好很多，醫生直接說這種情況必須趕緊住院，這個時候孩子已經發燒10天了。
在本地婦幼住院4天，連續輸頭孢四天，仍舊發燒，不見好轉，並且好像還嚴重了，最後兩天燒到39.3，期間各種檢查，抽血化驗十幾管，胸片，腹部彩超，腦電圖，腰穿，膀胱造影，醫生說有點支氣管炎和尿路感染。
但是所有的這些都不至於讓孩子燒這麽長時間，然後從腦電圖上看，考慮可能是病毒性腦炎，說是如果是病毒性腦炎前期腰穿不太能看出來，然後說要給我們換一種頭孢，當然也可能是免疫相關的疾病，需要培養血，還有送去省級醫院化驗血，我們這種真是十八線的小城市，想著可能是醫療水平胡裝置不夠，所以找不到原因。
於是我們計劃去省級兒童醫院，告知醫生，醫生說不出院的話，下午就給你們用上一種治療病毒性腦炎的藥，就是費用有點高，但是兩天就可以看出來到底是不是腦炎，我們聽著也是很不靠譜的樣子，於是當天直接出院，開車去了省級兒童醫院。
3月12號，在省兒童醫院住院，已經是住院第三天了，三天來，醫院把以前在當地婦幼做過的檢查又重新給檢查了一次，抽血十幾管，腦電圖，腦核磁，腰穿，今天做腰穿，過幾天出結果，如果不能確診是腦炎的話，下周一需要請血液科的醫生來輔助治療。省兒童醫生也是說目前檢查的所有結果都不會讓孩子燒這麽長時間，原因還是待查。
目前費用：在當地婦幼花了大概六七千，在省兒童目前已經花了八千左右了。
關於住院部，我們剛來的時候掛的急診，因為發燒第9天的時候，看到孩子一晚上好像抽了四次，具體四肢有沒有抖動不很清楚，因為穿的睡袋，但是可以看到孩子眼睛是凝視的狀態，抱起來全身發軟，每次持續幾秒，此後再也沒有抽過，但是，就因為這一條，急診給我們送到神經內科住院。
醫生說她見過很多不明原因發燒的人，最後都沒有找到原因。我們還是很想給孩子找一下原因的，並且我們也很想給孩子找一下發育不良的原因，孩子眼距有點寬，醫生說我的眼距視覺上也是有點寬，我老公的不寬，我在想會不會我就是一個發育不良的人，只不過沒影響我自己，我211大學畢業，身體很健康。
昨晚照鏡子量了一下，我的眼距平面上看確實是比較寬，因為我的臉大，所以這樣的眼距也顯得大方，如果再小點反而顯得很小氣。因為怕熟人認出來，所以把眼睛打了馬賽克。我用手指量了一下如果不是平面看，我的眼距正好是我一只眼睛從眼角到眼尾的長度。
如果真是我的問題造成孩子這樣，那我真是太對不起我老公一家了，給他們帶來這麽大的負擔，我們兩一個大學畢業，成長經歷很相似，有很多話題，我們很相愛，我們很想有一個屬於自己的正常的孩子。
後期會檢查我們兩個人的基因，如果檢查出來是因為我，所以不能再要孩子，我無法想象那會是有多痛苦，想了很多次，我想如果真是這樣，只要他同意，我會選擇離婚吧，我很愛他，我希望他能有一個健全的家庭，一個有自己小孩的家庭，而我，我想可能終身都不會結婚，我可能會把重心放在工作賺錢上，然後定期給我老公打錢，讓我現在的婆婆幫忙照顧這個孩子，如果可能自己再買套小房子，或者就是租房子也行，好好孝順父母。
如果有幸能遇到一個有我老公影子的人，他也不要孩子，如果也愛我，可能也會考慮結婚，但是，我想大機率不會遇到，我可能會就這麽孤獨終老吧，如果真是這樣，我可能會攢一筆錢，把父母送走，毫無牽掛的時候，那應該是極大的幸福。不想這些了，這輩子能遇到我老公也是上輩子不知道修了多大的福氣，人生不如意十有八九，只能過一天算一天。人真不知道會怎麽活這一輩子。
3月12日
今天重新查的腦核磁出來了，醫生解釋，孩子的胼胝體是非常薄，而且有腦萎縮。心臟彩超的結果也出來了，室缺，這個會導致孩子免疫力差。但是，發燒的原因還是沒找到。
3月14日
13號沒輸頭孢 ➕ 抗病毒觀察了一天，發燒更厲害了，最高38.7，今天發燒到39度，醫生建議試著輸抗黴漿菌的藥紅黴素，中午輸了，然後下午不燒了，一直到晚上都沒燒，而且還達到了體溫最低36.5。
3月17日
內分泌科來看了孩子，建議做增強CT ，同時抽血檢查一些例如性激素分泌等的情況。
3月19日
關於持續發燒：紅黴素一個療程輸五天，輸的前四天最高溫度下降到37.5度多，沒超過38度，看著好像有點用，結果昨天第五天最高溫度又到38.4，遺傳代謝方面的結果出來了，顯示沒問題，骨穿結果血液科也說沒問題，就是稍微有點貧血，因為我們還沒給孩子添加輔食，昨天做的腎方面的增強CT，也顯示未見明顯異常，發燒三周了，該查的都查了，找不到原因，醫生說我們這已經列入發燒待查了。
我們今天計劃出院，省兒童住院10天了，看樣子醫生也沒啥辦法。這兒的醫生說，發燒原因一般就是兩大方面，感染類和非感染類，感染類一些常見的罕見的都給你排除了，非感染類包括腫瘤和結締組織病，孩子增強CT和腦核磁都做了，如果是腫瘤可以看出來，至於結締組織病，比如幼年類風濕全身型，會發燒6周，不過，也有一些表現，比如淋巴結腫大，你家孩子也沒有這種情況，就是單純的發燒，沒有其他的癥狀，這種很難查，幾乎能查的全查遍了，也請了其他科室醫生過來看，你也可以去大醫院看看，不過，一般我們這兒找不到原因的，其他醫院也一樣。
醫生還說，他見過的輸抗生素，一般要麽管用要麽沒用，他還沒見過我家孩子這種情況，一開始輸上好像有點用，後面又沒用，並且孩子也不是免疫方面的疾病，發燒的很奇怪。
至於基因方面的檢查：醫生說停用抗生素一個月以後才能查，我現在很迷茫，到底基因檢查還有沒有必要，因為我們都沒有找到孩子腦發育不良的原因，比如遺傳代謝問題，這樣基因檢查也有個針對性，看到有人評論說可以做全外顯子，確實也可以查一下，但是，檢查了也不一定能找到原因，有沒有這個必要呢？我很糾結。
孩子預期：重新做的腦核磁顯示孩子的胼胝體是非常薄，雙側腦室稍寬，對稱且非張力性的，腦池溝回間隙偏寬，總體上來說腦發育的形態不夠豐滿，沒有同齡孩子成熟。問醫生預後情況，醫生也說不來，確實是有腦萎縮，但是你要說是越來越嚴重還是什麽，醫生也說不來，我個人覺得從出生到現在孩子在有些方面是倒退的，但是有些方面也在進步，比如沒住院之前，抱著她，她還要自己使勁兒往起坐，但是，住院這段時間糟蹋的孩子也是夠嗆。那這種情況，康復對她而言，還有沒有意義呢？
真的太心疼孩子了，因為胖，輸液把身上能紮的地方都紮了一次又一次，大動脈抽血一次又一次，孩子一感覺到別人動她，她就哭，每當按著孩子給紮針抽血的時候，看著孩子哭的泣不成聲，我就想哭，最後都忍住了，我需要保持理智，我是個大人。
3月24日
孩子吃了三天的牛黃上清丸，總體感覺就是吃了藥，體溫就會恢復到正常，並且正常體溫持續的時間還挺長的，但是，只要不吃，還是會燒，今天第四天，沒吃藥，上午又燒到38度，然後枕冷水袋自己降下來，正常後又有點反復的意思，又稍微燒點兒37.5，後面又正常了。問了遺傳咨詢門診的醫生，她說孩子這麽多的癥狀，感覺像是一種症候群，可能發燒也是症候群的一個表現。
我感覺這個中藥對控制發燒好像是有效果的，但是，中藥的成分很多，根本不清楚到底是哪些化學成分在起作用，並且最近不知道是吃牛黃的原因還是其他的，總體感覺孩子沒精神了許多，即使體溫恢復到正常了，也沒有以前那種精神氣兒，並且經常睡的睡的就哭了。
今天我們夫妻也去本地婦幼檢查了一下孕前本該檢查當時候沒檢查的計畫，決定做一家三口的全外顯子，等孩子在省兒童的檢查報告單寄回來了就去做，這段時間孩子在家正好也養養身體，前面檢查抽血太多，孩子也瘦了一斤多，還有點貧血。
3月29日
值得紀念的一天，那就是孩子今天沒有發燒，最高的時候37.3，發燒一個多月以來這是第一天沒燒，很開心，希望孩子從今以後發燒能好。同時我發現今早晨拉的大便也沒有一點兒奶瓣，而且是黃色，以前全部都有奶瓣，難道發燒和消化不良有關？搞不清楚。
這兩天不太好的是孩子好像更能睡了，今天上午就睡了三小覺，一覺將近一個小時，下午也是睡了很長時間。昨天前天都是很難睡。今早上八點左右我婆婆還發現孩子好像有點抽的感覺，就是一動不動，叫她沒反應。
這幾天發現孩子其實啥都想做，比如她很想坐起來，抱著她的時候，一個人就非要蹬著腿往起坐，因為上身沒力頭擡不起來，她坐起來的時候，整個上身都快要貼住雙腿了，就這也不哭，使勁兒一次又一次的要往起坐，然後搞得自己很累，就哭了，再比如躺著的時候，兩條腿會往一側蹬，引導一下她很想側身，但是還是上身另一條胳膊不會往另一邊使勁，可以看得出來她很想做這個動作。真的是心疼死孩子了，我想等她不發燒了，帶她去醫院做康復，看看能不能讓醫生盡量幫她一下。
3月31日
孩子只有29號沒發燒，後面30號，今天31號又開始燒了，而且這段時間晚上睡一會兒就開始大哭給她喝奶，她喝的喝的就睡著了，一次也就吃個60毫升也是睡2個小時就大哭，量體溫也不燒。
4月8日
孩子確實是不燒了，這幾天一直沒再發燒，確實是很神奇。說說孩子的近況，最近這段時間我每天給孩子做一些康復訓練，發現孩子控頭比以前好了那麽一丟丟，以前拉坐孩子幾乎全程腦袋後仰，這幾天孩子可以稍微自己控制得跟著身子往起走了，雖然不算是很優秀那種。孩子仍舊很想自己坐起來，但是還是腦袋會往一邊歪，身子直不起來，會前傾。
我是很想帶孩子去醫院做康復，感覺老公不是很願意，他的顧慮我也清楚，一個是看著孩子的認知在一直下降，我猜他覺得康復對孩子沒多大用吧，畢竟就算是運動可以，但是認知不行也是不行；另一個是，如果去醫院康復就需要每天有人陪著去，他在擔心這樣每天去醫院康復會把一家人都拖垮。
總之，他是有點不願意在孩子身上投資財力物力精力，每次我提到帶孩子去醫院康復看看，他都會時不時說孩子這方面不行那方面不行，我婆婆好像也有這個意思。男人可能更現實也更理智，女人要更感性一些。他是一個好爸爸好丈夫，但我還是想讓他和我一起努力去試試，克服困難給孩子做一下康復。
我的理由很簡單，萬一能恢復的好一些呢？哪怕她只會自己吃飯也好。我和他說了，久病床前無孝子，何況是咱孩子這個樣子，現在她小，我們看著她還很可愛，對她還很有耐心，十年以後呢？二十年呢？他仍舊是需要別人給她餵飯，一輩子躺在床上只會吃和拉，我們還有你爸媽還會如同現在這樣對她有耐心嗎？如果康復能讓他學會自己吃飯，至少以後不需要我們給她餵飯，即使我們突然有個事，她自己一個人在家給她點上外賣就可以。或者她自己會坐起來，以後長很大我們給她換衣服也好換呀。
老公聽到這些，也覺得有道理，可以試著去做康復。於是我們決定今天下午去醫院的，結果今天下起了大雨就沒去成。我想的是去了醫院看看怎麽康復，如果能帶孩子回家裏我自己給她做康復更好，因為不怕孩子一會兒拉了一會兒要吃了一會兒要睡了等等各種情況，如果不能，我想趁著在疫情期間，我們都在家裏工作，帶孩子去做一段時間康復，如果有效果，正式工作以後大家應該也會考慮繼續給孩子做康復吧。
家家有本難念的經，前路漫漫，真不知道該怎麽走下去。老公說他在知道孩子腦發育不良的那一刻心就涼了，其實我也是，但是，我還是想試試，試試康復能不能給孩子給全家帶來一點希望。
