原標題：紅網深度丨星光下的旅程——孤獨癥與愛的共鳴
導讀：2024年4月2日是第17個世界孤獨癥日。據統計，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群，其中，0至14歲的兒童有300萬左右。孤獨癥患者在幼年常常表現為社交溝通障礙和重復刻板行為等癥狀，融入社會對他們來說有著重重困難。今天，孤獨癥正受到越來越多的關註。
紅網時刻新聞記者 龔子傑 長沙報道
隨著涵涵的指尖在琴鍵上輕盈地跳躍，流動出來的音符與合唱團的歌聲完美交織，一首【我和我的祖國】回蕩在初春的陽光裏。
難以想象，這是來自一名孤獨癥患者的琴聲。
在長沙市晨陽孤獨癥康復中心，有超過100名像一樣的兒童，他們在家庭和機構的幹預下，接受康復訓練以更自信的姿態走向學校和社會。他們擁有一個共同的名字——「星星的孩子」，因為他們通常活在自己的小小世界裏，就像星星一樣在夜空中獨自閃爍。
星星的孩子：堅持與愛的守護
「我是恐龍！」鏡頭前的小男孩遮住自己的臉。
此時正是課間，在走廊玩耍的宣宣請求記者為他拍攝一張照片。宣宣今年7歲，因為無法融入班級，暫時離開小學，每天來此接受康復治療。
「當時我懷孕沒有休息好導致早產，不知道是不是對他的大腦發育有些影響？」宣宣的媽媽說。別的小朋友一歲多都學會說話了，宣宣直到兩三歲才會說一些簡單的詞語。
同樣的情況也發生在唐女士家。她的孩子小宇生下來就比其他孩子反應遲鈍，和家人也只使用簡單的動作進行交流。小宇兩歲半時，唐女士帶著他去醫院檢查，診斷結果是「孤獨癥」。
唐女士無法接受這樣的情況——她和家人們都沒有相關病史，小宇的姐姐也很健康，為何獨有他會得這個病？起初她被絕望包圍，「白天哭，晚上也哭」。從未接觸醫學的她買來了孤獨癥相關書籍，一本接著一本地啃，又辭去了工作，每天陪著孩子，在家和康復中心之間兩點一線。
如今，宣宣和小宇的情況都在好轉。宣宣慢慢學會生活自理，也開始有了學習的自覺，今年9月應該就可以回到小學了。而小宇也開始和媽媽主動表達自己的情緒。
「有時候他很不聽話，但我覺得，只有愛才能感化他」，如今，何女士每天帶著宣宣來機構上課，在家中輔導作業，周末陪他一同出去玩，耐心地引導他傾聽他人、表達自己，「直到他可以正常走向社會。」
和「星星」對話的人：傾聽孩子獨特的表達方式
「孤獨癥的病因比較復雜，主要是遺傳和環境的共同作用，」國家精神疾病醫學中心、中南大學湘雅二醫院精神病學科副研究員、主治醫師沈屹東介紹，「孤獨癥是一種終身性的疾病，目前還沒有被廣泛接受和批準的治療方式，只能使用常年累月的幹預來減緩癥狀。」
李威是晨陽孤獨癥康復中心的一名康復師，他的工作內容就是以「套用行為分析療法」，與孤獨癥兒童溝通，讓他們在幹預下走向社會。
做這行，李威並非專業對口，大學時他學的是舞蹈專業。偶然間，他在一檔舞蹈綜藝中，看到一位舞者使用舞姿表現孤獨癥孩子的內心世界，「它讓我感覺他們和我們正常人非常不一樣」，李威的第一感覺是怪異，然後就被深深震撼了。
「以前我從來沒有關註過他們，也不知道他們的處境是什麽樣子」，有感而發的李威決定為這個群體做點什麽。畢業後，他考取了相關的資格證書，成為了一名孤獨癥康復師。
做康復師並非一件易事，李威很快感到自己最初的激情正在被消磨殆盡，取而代之的是日復一日沒有結果的溝通。「每一個小孩子都有自己的特點，和他們相處需要經驗和閱歷」。
「孤獨癥的孩子們並不是像我們預想的那樣不和人溝通，他們只是有他們自己的溝通方式。」李威逐漸找到了做康復師的秘訣——傾聽每一個孩子的聲音，感受他們獨特的表達方式。
有一個叫源源的孩子，剛來時癥狀非常嚴重，即使是簡單的指令，他都不會作出回應。
李威嘗試準備一些玩具和小零食，作為源源回應成功的獎勵。
過了幾年，源源的情況有了明顯的好轉，和李威的溝通多了起來。有一次李威剪了頭發，源源一見到李威就誇贊道「李老師，你是個帥哥呀！」
這是李威記憶中源源第一次主動誇贊別人，「看到孩子有了進步，我自己也有一種自豪感，至少可以給他們的家庭帶來一些溫暖」。
現在源源已經升入小學，有不錯的成績。每次來上課前，他都會緊緊抱住李威——這是他們之間獨特的交流方式。
和「星星」對話的人：用音樂拾起自信
另一位音樂治療師周梓寒畢業於音樂教育專業，在來到孤獨癥康復中心工作之前，他曾在一家幼稚園當了5年音樂老師。
當時幼稚園裏有幾個孤獨癥孩子，「他們雖然不愛說話，但是都對音樂有很強的理解力」，音樂是否可以成為一種康復的手段？周梓寒萌當時心裏就閃過這樣一個念頭。
沒有想到2年後，周梓寒真的成為了一名康復師。如今周梓寒為孩子們組建了「星光樂團」，每天下午，他都帶著孩子們一遍遍地排練。
「我覺得音樂治療和音樂教育是完全不一樣的，」曾有一位朋友質疑，星光樂團的演奏技術不夠標準，周梓寒毫不留情地反駁，「讓孩子們掌握演奏技巧不是我們的職責，我們要做的是透過音樂讓他們勇於表現自己。」
多年來，不少孩子都在周梓寒的樂團裏拾起自信。
浩浩是機構裏最大的孩子之一，雖然外形高大陽光，但內心極為敏感。剛來機構時，他每天都在音樂教室外聽周梓寒講課，卻不敢表達參與的渴望。
透過接觸，周梓寒發現浩浩雖不善於社交，卻有不錯的思維和樂感，便邀請浩浩加入樂團。
「打鼓讓我感覺很有力量」，浩浩選擇了學習架子鼓。從簡單的兒歌，到稍復雜的流行歌，兩年來，浩浩在慢慢地進步。
一次上課，浩浩拿著手機，問周老師能不能排練一首抖音上的新歌。「歌名叫什麽我不記得了，但是他主動找我溝通的那一刻，我感覺了到他的改變。」如今的浩浩不僅鼓打得好，還可以和正常孩子一樣和人交流，講到這裏，周梓寒有些激動。
和「星星」對話的人：向陽新生
長沙市晨陽孤獨癥康復中心的創始人霍潘平算是「科班出身」。高考填誌願時，霍潘平抱著「當老師拿鐵飯碗」的心態，填報了特殊教育專業。
畢業之後，霍潘平來到一家特殊教育學校工作。
當時霍潘平一個月只有680元的薪資，再加上他以及結婚生子，逐漸感到生活入不敷出，萌生了轉行的想法。
這時，幾個孤獨癥孩子的家長找到霍潘平，他們籌到了十多萬元的資金，又找到了一塊場地，懇求他開辦一所孤獨癥康復機構。
「當時很多人說我走了狗屎運，但是如果沒有小孩子的進步，家長能認可我嗎？」感到家長支持的霍潘平，決定賭一把。
「我希望所有在這裏康復的孩子，都像早晨的太陽一樣，獲得‘新生’」，霍潘平以「晨陽」為機構命名。
目睹孤獨癥家庭的不容易，霍潘平投身公益事業，為1500名自閉癥兒童家長提供了免費咨詢和解惑，同時為多個困難家庭提供幫助。
有一名孤獨癥孩子的父親因病去世，母親身患癌癥，家庭開銷靠低保維持。霍潘平得知情況後，為這名孩子減免了部份學費，同時給孩子母親安排了一份在機構打掃衛生的工作以補貼家用。
幾年下來，機構裏的孩子從幾十人到了上百號人，超過一千名孩子從這裏「畢業」走向學校和社會。一天上課，霍潘平開啟教室門，裏面的孩子們激動地撲在他懷裏，一聲聲「老師好」，讓霍潘平心裏暖暖的，「希望他們走出社會後，也能被當作普通人一樣對待」，霍潘平告訴記者。
「今天社會對孤獨癥患者還是有很多誤解，比如對疾病和患者的過度浪漫化，讓少部份‘天才’患者掩蓋了更多的普通患者應有的關註。」國家精神疾病醫學中心、中南大學湘雅二醫院精神病學科副研究員、主治醫師沈屹東說，「我們在治療和研究中，更習慣於用‘神經發育多樣性’的角度來看待孤獨癥譜系障礙人群，而不將它當作一個單純的疾病，這樣才能讓社會給予他們更多的支持。」
（為保護個人私密，本文中孩子和家長均為化名）（龔子傑）
