梁開宇是一位「假肢設計師」，遭遇意外失去一條腿的他，把自己變成了「鋼鐵俠」，為自己設計的動力假肢能實作各種各樣的功能。近日，他收到一位母親的求助，2歲女孩杺禾患有「羊膜束帶症候群」，出生時就做了截肢手術，不到1歲就開始使用假肢，「孩子的媽媽希望我能為她改造一款會發光的假肢，作為兩歲生日禮物送給女兒，同時也讓寶寶在夏日晚上能成為最‘閃亮’的小孩。」當小杺禾穿上3D打印改裝後的閃亮假肢，高興得又蹦又跳。「希望這個‘魔法道具’能帶她探索精彩世界！」梁開宇說。
罕見病女童右小腿缺失 15個月就學習自己走路
杺禾的媽媽孔女士告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，女兒出生時被診斷為罕見的「羊膜束帶症候群」。「孩子在子宮裏被羊膜束帶纏繞，右小腿被勒斷，脫落的殘肢被羊水吸收。孩子一生下來就右小腿缺失，而且截面的腿骨外露。不僅如此，女兒的手指在發育過程中也遭到不同程度的破壞。」2022年，剛出生不久的杺禾因為右腿傷口出現感染，又經歷了一次手術。
「女兒才兩歲多，如今已經用了6個假肢。」孔女士說，孩子從10個月便開始佩戴假肢，第一個假肢幫助她學習站立，此後每隔三四個月就要換一個。「頭一年換得特別快，那時候一歲多，腿部還有點‘嬰兒肥’，孩子長大瘦得很快，假肢固定腔越做越小，所以換得非常勤，不然走著走著就會掉。」
醫生曾告訴孔女士，杺禾運動方面的發育會遲緩很多，可能要到三四歲才能走得穩。然而，杺禾的成長卻讓大家驚喜不斷。
「我們買過很多扶桿、學步車等來教她走路，每天拉著她教她邁步，讓她踩在我們腳上往前邁，每天不停練習，她學得非常快。」杺禾15個月時，就主動推開爸爸的手，一定要自己走路。孔女士回憶，當時她一口氣走了近十米的距離，絲毫沒有困難，顯得特別開心，連醫生都說太神奇了。「我還記得那是一天傍晚，天都快黑了，但是我感覺眼前特別的明亮，我覺得這孩子一定是專門到我身邊來治愈我的。」孔女士說。
「從小到大，杺禾給我的感覺就是生命力特別旺盛，學東西非常快。她有7根手指都不怎麽完整，但是手指靈活度也沒遇到困難，1歲多就會握筷子，然後能夠拿筷子夾飯夾菜，連那種小豆子都能夾起來，做精細動作也不比普通的孩子差。」孔女士說。
找「鋼鐵俠」為女童客製鋼腿 要能發光還要會唱歌
今年初，孔女士在網上得知了梁開宇的故事。梁開宇是一名酷愛機械的90後小夥，3年前因制作平衡車時發生爆炸，不幸失去了一條腿。痊愈後，他戴上了假肢，並用自己所學對假肢進行改裝，功能各異的假肢讓網友們稱其為現實版「鋼鐵俠」。
孔女士在網上和梁開宇進行了溝通，「想到女兒夏天可以穿裙子了，她晚上可以出去乘涼，然後再戴上一條閃光的、炫酷的鋼腿，我覺得我心情也會很好，她心情肯定也會很好，就怎麽開心怎麽來。」
「我也算是‘閱腿無數’了，但是看到這麽小的假肢，心裏還是有些不是滋味。」梁開宇說，他決心，一定要滿足孩子媽媽孔女士的願望。
今年3月，梁開宇為小杺禾進行了第一次假肢改裝，裝上了燈帶。「給假肢裝燈我非常熟悉，用了兩天時間就做好了，當時杺禾媽媽把寶寶的小假肢寄給我，我改裝好以後，坐著高鐵送到杺禾家。」梁開宇說，看到寶寶穿上閃亮的假肢，高興得又蹦又跳，我內心的成就感也是瞬間拉滿。
梁開宇希望寶寶的假肢除了發聲發光之外，還可以有更漂亮的造型，所以最近他又開始重新設計。「先是用三維掃描器對假肢做了全方位掃描，然後利用軟體進行設計。」梁開宇笑著說，自己沒有什麽美學功底，總覺得自己審美也「不線上」，復雜的雕刻建模搞不定，所以設計了幾個版本都不滿意，最後幹脆參照「美少女戰士」中的造型，設計了一個帶著翅膀的「宇宙之心」，「翅膀的寓意就是希望她走路能健步如飛，也代表著對自由與快樂的向往。」
梁開宇透過3D打印的方式，將這個愛心翅膀打印出來。「我用了透明的樹脂材料，將燈光透過愛心翅膀更均勻地呈現出來。」梁開宇發現，普通樹脂在不開燈的情況下會有些發黃，於是又使用藍色透明樹脂，並多次嘗試二次固化技術，最終制作出了閃閃的效果。
二次改裝後的假肢比之前直接安裝燈帶好看了許多，同時還有著感應功能，每次震動都會讓它伴隨音樂律動發光。「假肢不是枷鎖，而是一枚勛章，也可以說是寶寶的魔法道具，帶她探索精彩的世界。」
「閃光腿」讓孩子很開心 媽媽希望兒童假肢更智慧
「收到假肢的時候，我特地把手機架著，拍杺禾看到的第一反應，當時她把臉捂著，說謝謝小宇叔叔。」孔女士告訴記者，因為她事先告訴杺禾，說小宇叔叔給她做了一個新的發光腿，是帶翅膀的。「她拿到手裏充滿了好奇，問這開關怎麽開的？看到燈光可以轉圈，可以變色，可開心了。」
在和梁開宇的互動中，杺禾顯得格外開心。「見到閃亮假肢時，她一邊跳一邊說，這是黃色，這是紅色，非常開心。那時候她膽子特別小，但是唯獨喜歡小宇叔叔，她到今天還和我說，這是小宇叔叔做的！我覺得他倆還挺有緣分的。」
「我覺得是女兒一直在把我從深淵裏拉上來，最絕望的時候，每天都是負面的想法，常常和別人說著說著就落淚、失聲。但是一看到她這些想法就都沒有了，感覺就像重生一樣。」孔女士說，今天能夠心平氣和地和大家去描述這個過程，其實也是不斷被女兒治愈的結果。
「每天都會發生細微的變化，讓人覺得她的生命力特別旺盛。比如翻身這件事，她的腿短一截，所以動起來是不協調的，但她會用頭使勁，學得非常聰明。」孔女士由此受到觸動，思想也開始轉變。之後，孔女士就決定辭職，認認真真在家陪伴著女兒成長，「每天都覺得生活充滿希望，因為她每天都沖你笑，特別可愛。」
雖然杺禾戴上假肢後看起來和正常孩子沒有區別，但是心理上的不同還需要慢慢適應。「兩歲沒到的時候，她就問過我說，媽媽我怎麽沒有腳腳，還會摸我的腳。」孔女士說，「其實小孩子真的跟小精靈一樣，她並沒有悲傷，或是因為這件事情難過，只是純屬好奇地說為什麽沒有？」杺禾也開始意識到，每天穿戴假肢這件事是專屬於她的。
「我覺得，社會對待殘疾人越來越包容，我現在不會像以前一樣覺得這是一個缺陷，相反還可以比別人更炫酷，這也是我求助小宇老師的初衷。另外，他做的一些智慧假肢，在上樓的時候，步態也能夠和正常人無異。」孔女士說，她希望未來假肢能發展得更加智慧，杺禾目前戴的還是比較傳統的假肢，穿戴的靈活程度、輕重程度，踝關節的智慧程度等，可以進步的空間是非常大的。「現在孩子用的假肢還沒有智慧踝關節，只有固定的90度，走路步態還是很難受。希望更多的新技術能夠套用起來，智慧假肢能夠惠及更多年齡段的殘疾人。」
文/劉瀏
編輯/倪家寧
