肉肉小朋友雖然只有半歲大,但已經是個網紅小寶寶——他是全國胎齡最小的(21周+4天)早產兒,他的出生接近人類的存活極限(世界紀錄是21周+1天)。通常早產兒都會遭遇早產兒視網膜病變(ROP)這一致全球兒童盲的主要疾病,肉肉也不例外,但是他很頑強,在醫院專家們的幫助下,一路升級打怪,如今又成功闖過一關!
以下是深圳市眼科醫院工作人員用肉肉的口吻寫下的治療日記。
哈嘍,大家好呀,我叫肉肉~是全國胎齡最小的(21周+4天)早產寶寶!不誇張的說,我還是咱們早產群裏的「小網紅」呢!因為我一出生,就挑戰了人類的存活極限(世界紀錄是21周+1天)。
不過別擔心,當您看到這篇日記,就證明我已經順利闖過人生的第一輪難關啦!
今天,我想跟大家分享我眼底闖關的故事。
出生得太早
我的眼底生病了
1月18日,是我第一次進行眼睛手術治療的日子,護士阿姨見我身上紅撲撲,還能看見血管,都不敢用力碰我。
嘿嘿,其實我已經在努力長大了哦,要知道,我出生的時候比成年人手掌還小,全身皮膚透明得像膠凍。
深圳市婦幼保健院的醫生叔叔說我要獨自在新生兒科重癥監護室「升級打怪」,才能擺脫死神的纏結。
獨自打怪的第89天,我的指標一路向好,也迎來了第一次眼底篩查,意料之中查出了導致全球兒童盲的主要疾病之一——早產兒視網膜病變(ROP)。
醫生叔叔安撫媽媽不要擔心,這是很多早產寶寶都要經歷的關卡。
醫生說,人們眼球最裏面有一層壁,眼底壁上有一個地方叫視盤,神經血管就從這裏開始發育。
當我還在媽媽肚子裏的時候,神經血管就開始發育往前生長。
但是我太著急,還沒等到血管生長發育完成就出來了。
外界的環境和媽媽肚子裏不一樣,養分沒有以前那麽均衡,所以我的眼球不願意繼續發育了。
加上我呼吸不好,體內缺血缺氧,眼球就形成了病變。
好在深圳市眼科醫院和深圳市婦幼保健院早就開展了ROP篩查合作。一發現異常情況,深圳市眼科醫院小兒眼底病團隊就為我進行了手術,將我偷偷溜走的光明暫時「鎖住」。
張國明團隊陳懿副主任醫師在早產兒手術中
但最終結果如何,還要看我的眼底爭不爭氣。
於是,我在重癥監護室繼續打怪,住滿143天後,我終於拿到了人生的通行證。
再到深圳市眼科醫院復查時,醫生叔叔和護士阿姨們都快不認識我啦!
進檢查室前,我看到媽媽眉頭緊皺,不停詢問,我明白,媽媽一定是在擔心因為無法承擔治療的費用而影響我眼睛的治療。
護士阿姨也看出了媽媽的顧慮,但很快給媽媽吃了一顆定心丸。
篩查、手術和轉運
都有公益可資助
她告訴媽媽,深圳市眼科醫院聯合中興通訊公益基金專門為ROP寶寶設立了一個公益計畫,叫做「光明寶貝」,從篩查到治療的費用都可以報銷。
只要滿足這些條件,即使是像我這樣深圳市外戶籍的早產寶寶也能得到資助:
資助物件要求
• 經深圳市眼科醫院至少2名專家確診需要治療的早產兒視網膜病變患者。
•由深圳市眼科醫院專家完成治療(含外院會診手術)。
•家庭經濟困難且未申請過其他公益救助金。
報銷流程及需要提供的資料
• 出生證影印件(已辦好出生證)/新生兒科醫院的出院小結(未辦好出生證);
• 【家庭經濟困難說明】原件,或低保證明影印件,查驗原件;
• 【光明寶貝救助計畫申請表】,申請表的下載可聯系計畫組;
• 檢查和治療相關費用的發票;
• 姓名標示的【申請承諾書】。
醫生叔叔說我能量很大,盡管出生早、個子小,但眼睛情況控制的很好。
深圳市眼科醫院張國明教授為ROP患兒檢查眼底
有很多寶寶需要在重癥監護期進行手術,因此在不具備治療條件的地區,必須在救護車的保障下才能進行轉運治療。
護士阿姨說,轉運也有對應的公益,滿足這幾點要求的早產寶寶,還能申請ROP轉運公益:
1、新生兒科未出院但急需進行ROP手術的早產兒。
2、在廣東省內醫院且當地沒有治療條件。
3、不限戶籍的經濟困難家庭。
如果和我一樣需要資助的,要提前打電話聯系何護士哦:18925255268。
在接下來的幾次復查中,我眼底的病變慢慢消退,情況一次比一次好,我聽見醫生叔叔誇我好棒,又看見媽媽驚喜的笑臉,激動地揮揮手。
所有情況都預示我的眼底在向更好的方向恢復,只要堅持隨診、復查,我一定會找到屬於我的光明人生!
我喜歡媽媽懷裏的味道
也喜歡這個五彩繽紛的世界
早產寶寶們別擔心
醫生叔叔阿姨會竭盡全力
帶我們抓住光明~
來源 | 晶報APP
記者:範劭華
通訊員:深眼醫
編輯:閻建偉