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專家呼籲社會更多關愛「小糖人」

2024-06-03推薦

1型糖尿病兒童俗稱「小糖人」。1型糖尿病是一種慢性自身免疫性疾病,屬於胰島素「匱乏」,需每日進行胰島素替代治療以維持生命。

良好的自我疾病管理是實作維持血糖接近正常狀態的關鍵。(中新網記者 湯彥俊攝)

國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心副主任傅君芬教授1日接受采訪時表示,「小糖人」每天的血糖管理都在「走鋼絲」:一方面,過多的飲食攝入且未能及時補充胰島素,若同時伴有感染等,會導致胰島素相對不足,從而血糖飆升,一旦超出胰島素調節能力,便會引發酮癥酸中毒(DKA)等糖尿病急性並行癥;另一方面,攝入不足會影響兒童的生長發育,若此時未能及時減少胰島素劑量,或者胰島素劑量相對過高,會引起血糖下降,甚至發生低血糖抽搐。

據了解,患有1型糖尿病的兒童發病年齡越小,死亡風險越大,且需要終身依賴胰島素治療。8歲的小滿(化名)是位「小糖人」,已有4年多糖齡。小滿原本擁有快樂無憂的童年,卻在幼稚園入學體檢時被打破,尿糖「+++」的結果引起了父母的警惕。幾番輾轉,最終孩子被確診罹患「1型糖尿病」。此後,小滿終日與血糖儀、胰島素為伴。據統計,每個1型糖尿病患兒每天需要測量血糖4至8次、註射4針胰島素,一年下來,至少產生1460個針眼。因此,小糖人們的手臂、小肚子常被紮得布滿針眼。

每天淩晨,爸爸都會在小滿身邊,觀測血糖。(中新網記者 湯彥俊攝)

據悉,對於「小糖人」來說,血糖過低,嚴重時可能會引起大腦損傷等不可逆的影響,甚至威脅生命。傅君芬教授表示,兒童1型糖尿病的管理目標是維持血糖接近正常狀態,以保證身體和心理正常發育。良好的自我疾病管理是實作這一目標的關鍵。小滿的爸爸告訴記者,每天淩晨,他都會在小滿身邊,關註手機裏顯示的動態血糖值,出現低血糖提醒時還要復測指尖血,以更精準地了解小滿的血糖情況,生怕孩子在睡眠中出現低血糖,讓生命有所「閃失」。

傅君芬教授直言,相比健康的青少年,青少年1型糖尿病患者更容易出現焦慮和抑郁的狀況。傅君芬教授呼籲社會給予1型糖尿病患兒更多的理解和關愛等,幫助他們更好地融入社會。相比普通人,高危人群患病機率更高,高危人群包括有1型糖尿病家族史(尤其是一級親屬)或攜帶人類白血球抗原(HLA)易感基因的人群等。

隨著科學的進步發展,1型糖尿病診療理念領域也不斷叠代更新。傅君芬教授告訴記者,現在,高危人群可透過早篩來了解自己的身體情況,即:定期去內分泌科或兒科內分泌專科接受「胰島自身抗體」篩查,可有效預測1型糖尿病及其進展。對有高危風險的家庭,早篩意義重大。這為1型糖尿病患兒和家長在生理和心理上提供了「黃金幹預期」。早篩不僅幫助患兒和家長直面問題,做到心中有數,還能顯著降低並行癥風險等極端情況的發生。

小滿媽媽告訴記者,早篩的確為整個家庭帶來一個較長的緩沖期。如果發病是註定的,不如慢慢適應、充分準備。 (記者 陳靜)