序言
2011年5月2日的夜晚,兰州一户普通人家里格外热闹。
罗忠木正忙着安排第二天婚礼的各项事宜,可就在亲朋好友散去后,他的准岳母明秀莲却将他拉到一旁,低声说道:「现在后悔还来得及,我不会怪你的。」
罗忠木吕元芳
面对岳母的再三劝退,罗忠木坚定地说:「元芳要是嫁给别人,我不放心,我的决心,是九头牛也拉不回来了。」
这样的劝退,在过去一年里已经发生过无数次,但爱情,让他无所畏惧。
本不富裕的家庭雪上加霜
往前推26年, 年仅4岁的吕元芳被确诊患上了"渐冻症",这是一种极为罕见的疾病,会导致患者的肌肉逐渐萎缩,最终导致全身瘫痪。
元芳和弟弟元明
当时的医生断言,这个小女孩最多只能活到18岁。
童年对吕元芳来说,是苦涩的,她没办法像其他小朋友一样跳绳、跑步,就连最简单的走路都是一种奢望。
但是她有一位伟大的母亲,明秀莲不忍心看到女儿被病魔困住,总是想尽办法帮助女儿感受生活的美好,她会背着女儿跳绳,也会带她去公园感受阳光。
但生活的重担却让这个家庭喘不过气来,吕元芳的弟弟吕元明也患上了同样的疾病,高额的医药费让本就不富裕的家庭雪上加霜。
父亲作为家里唯一的经济来源,每天只知道用力工作,但也耐不住「厄运专找苦命人」,老父亲在一次工作中,伤了眼睛。
没有了经济来源,还有两个重病号,吕元芳也想过放弃,她甚至在一次胃部大出血的昏迷期间暗自祈祷就这样离开,好让父母不再为她操心。
但是儿女都是父母亲身上掉下来的一块肉,又怎么可能说放弃就放弃。
姻缘网络一线牵
2008年,家里凑钱给元芳买了一台电脑, 这部电脑成了改变她后半辈子命运的转折点,她在网上认识了一群同病相怜的病友,其中一个东北病友建立了一个聊天群。
2009年的秋天,一位名叫罗忠木的网友,在聊天室里发了一条消息,想请人帮忙修改照片,元芳主动帮忙,两人就这样认识了。
当罗忠木第一次表明心迹时 ,元芳断然拒绝了,她不相信虚拟世界能带来真爱,更不相信有人会爱上一个终身瘫痪的女孩,甚至在他千里迢迢从杭州赶到兰州时,她还想把他赶走。
但是最后,还是罗忠木的真诚最终打动了她,2010年2月14日,这个特殊的日子,罗忠木做了一个让所有人意外的决定,他辞去了在杭州的工作,只身来到兰州。
在吕元芳家待了半个月后,他向吕父吕母表明了自己的心意:「我想和元芳处对象,请放心,我会好好爱护她的。」
从2010年2月到2011年5月,这一年多的时间都是吕家对罗忠木的「考验期」。
头几个月,罗忠木找不到稳定的工作,只能在货场做零工;作为南方人,他要克服饮食上的不适应;找工作也并不顺利,最初只能在货场当零工,后来才找到相对稳定的工作,月收入不过两千元。
但这些都没有动摇他的决心。
这期间,他瘦了近十斤,但对吕元芳的心却从未改变,从装卸工到工厂工人,他一步步适应着新的生活,用行动证明着自己的真心。
2011年5月3日,在众多亲朋好友的见证下,吕元芳穿上了洁白的婚纱,虽然她只能坐在轮椅上,但幸福的泪水却怎么也止不住。
这一天,她终于拥有了自己的爱情。
可是婚后的生活,却不简单也不轻松,罗忠木的工资勉强维持着家庭开支,而吕元芳的医疗费用则是一笔不小的负担。
罗忠木为吕元芳量体温
但夫妻两人也是相互扶持,共同面对,每天下班回家,罗忠木总是先去看看妻子,帮她翻身、喂水。
结婚后半年,元芳提出想要一个孩子。
医生再给吕元芳做检查
这个决定让所有人都感到担忧, 因为以她的身体状况,怀孕是一场巨大的冒险,更令人担心的是,疾病是不是会遗传给下一代,也是一个难题。
在医院的检查中,医生告诉他们:以元芳的情况,怀孕风险很大,至于是否会遗传,需要等怀孕后才能检查。
这对新婚小夫妻决定试一试。
罗忠木吕元芳乘火车
一家人的希望
2012年,吕元芳顺利怀孕的消息传出后, 引起了社会各界的关注,这是国内首例渐冻症患者怀孕的案例,没有任何经验可循。
听胎动
高昂的医疗费用也让这个家庭一度陷入困境,但这时,爱心人士纷纷伸出援手,有好心的观众捐助了5000元,电视台提供了去北京就医的路费,医院承诺免费治疗。
功夫不负有心人,检查显示胎儿基因完全正常,2013年1月,元芳成功生下一个健康的男孩,创造了国内首例渐冻症患者成功生育的医学奇迹。
生命的奇迹不仅发生在元芳身上,她的弟弟元明也在与命运抗争。
医生也曾预言他活不过18岁, 可他打破了这个「禁区」,虽然无法上学,他却让母亲给他准备了书包和课本,每天坚持自学。
元明说:「我最亏欠的是我的母亲」。
「为了我和姐姐,母亲操碎了心,看着母亲一天天老去,我却爱莫能助,我的心愿是能带着年老的母亲出去旅游。」
吕元芳、罗忠木、儿子小启航、明秀连、吕元明
2015年,元明在媒体的帮助下实现了带母亲旅游的梦想,这次经历让他萌生了回报社会的想法。
2020年4月,他成功注册了「陇爱社会工作服务中心」,开始致力于帮助其他罕见病患者。
每年2月28日国际罕见病日,元明都会带着志愿团队去看望其他病友,虽然出门对他来说异常困难,需要母亲花费大量精力帮他准备,但他依然坚持做着这份公益。
吕元明参加节目
2020年,全球首个治疗渐冻症的特效药在中国上市,给这个家庭带来了新的希望,虽然原本七十万一针的天价让他们望而却步,但在2021年医保谈判后,价格降至3.3万元。
即便如此,对于要同时治疗两个患者的吕家来说,依然是一笔沉重的负担。
67岁的明秀莲最大的担忧是自己年事已高,不知道还能照顾孩子们多久,她时常含泪祈祷:「希望能有奇迹出现,让有人能照顾好我的孩子们。」
结语
如今这个充满爱的家庭已经走过了十多个年头 ,吕元芳不仅打破了医生所说的「18岁寿命」预言,还成为了一位母亲。
罗忠木推妻儿散步
世间的真爱从不「罕见」,而生命的奇迹无处不在。
而这一切,都源于一个男人毅然决然的选择,和一颗永不放弃的心。
信息来源:「渐冻人」吕元芳:幸福就是我们在一起. 环球网国内. [2024-09-24].
「渐冻人」生子,母爱究竟有多伟大. 成都文明网. [2024-09-24].
中国网事:因为爱情,将生命怒放到底——「渐冻人」吕元芳幸福的网络爱情故事.新华网 [引用日期2012-12-13]