这是我们讲述的第4384位真人故事
我是瑶瑶，今年18岁，出生在河南省新乡市一个不起眼的小村庄。
我家里有六口人，却有三人患病。爷爷患有肺气肿，我和父亲都是渐冻症。为了我，父亲现在已经不再吃药，打算放弃治疗。
我不想爸爸就这样放弃，我希望我们全家都好好的。为了补贴家用，我最终鼓足勇气，开始自媒体创业，梦想为自己和家人撑起一片天。
（美好的童年时光）
父亲以前是开养猪场的，起初挣到了一些钱，足够我们一家人的吃穿用度。
不过，后来一些猪莫名生病，父亲几乎找遍当地所有兽医，都束手无策，没有任何起色，生意急转直下，最后不得不转让给别人。
后来，父母都去了县城打工，我们一家也就跟着搬进了县城。
平时，母亲对我们姐弟三个照顾比较多，有什么需求，都尽量满足。
我记得小学的时候，我特别喜欢弹钢琴，母亲就凑钱给我报了几节钢琴课，还支持我参加钢琴考级，后来还攒钱给我买了一架二手钢琴。
那时候我们家住的是楼房顶层六楼，为了把钢琴搬回家，找了五六个人帮忙，花了半天，才从一楼搬到六楼。
父亲不善言辞，从小对我们非常严厉，如果我们仨犯了错，回到家不由分说就是一顿管教。因此，我们仨在父亲面前，都有些畏惧，一般都避而远之。
（与最爱的张老师合影）
我的性格，可能跟父亲有些像，不太善于用言语表达自我，有什么事情也不喜欢诉说，都在心里憋着。
初中的时候，我的学习成绩在班里算是中等，不算出色，但也不是很差。中考那一年，我们换了班主任张老师，当时觉得这个老师真的是太好了。
自从她当了我们班主任之后，给我了很多启发。她经常会在课余时间或者班会上，给我们传授很多生活或学习的哲理，我每次听完都会感觉热血沸腾。
她看似严厉，内心却很亲切，把每个同学都当作自己的孩子一样看待。
初三这一年，我特别努力。上课认真听讲，从不走神，也很少出去玩儿。课间也会多做练习巩固知识，内心深知时间紧迫，非常渴望能考上一个好高中。
由于之前落下的功课太多，所以复习的时候比较吃力。幸好，临近中考前一个月，老师把我安排在成绩好的同学周围，我经常向他们请教自己不懂的问题。后来中考成绩也有了飞速提升。
不过还是有点遗憾，因为几分之差，没能进入心仪的学校，只能去其他高中。
（初中时期照片）
现在想想，对一个学生来说，遇见一个好的老师真是太重要了，可能真就是改变一生。如果没有张老师，我可能连个高中都考不上。
不过这件事也让我彻底明白，只要努力，就一定会有收获。
在进高中之前，我就给自己立下目标，告诉自己要一步一个脚印，踏踏实实学，未来考个好大学。
2022年9月，我期盼已久的高中生活终于开始了。由于听不懂高中物理，我选择了学文科，为了能考个更好的大学，我还报了钢琴艺考。在高中同学的开心陪伴下，高一上学期马上要结束了。
同年12月，凶猛的疫情席卷而来，学校封校，我们都回家上网课了。紧接着，身边的人一个接一个开始发烧，嗓子疼得像刀片划过，我也不例外，输了几天液后，烧终于退了，身体也恢复正常了。
（短暂又开心的高中生活）
返校那天，我突然感觉左小腿肌肉开始疼痛，起初以为疫情在家上网课，长期不运动导致的，也就没在意。
后来上体育课的时候，发现左脚脚尖踮不起来，没有力气，朋友也发现我走路有点问题。于是我请假去县城医院挂号看病，做了肌电图，显示肌肉受损。
医生说没什么大问题，后来开了一些药就回家了。因为快过年了，就先吃药治疗，想看看有没有效果。
我以为只是小问题，所以在走路稍微有点瘸的时候，也没太在意。
然而，在之后的几个月里，我的病情不断加重，走路越来越瘸，上下楼梯也会摔倒，甚至无法跑步了。
刚开始，我的心态还算好，同学们也给予我很多帮助，但我有些迷茫，因为不知道是什么状况，也不知道是什么原因。
（出去游玩的开心时刻）
周围朋友问我的时候，我也说不上来。偶尔在学校也会有些焦虑，但是我没有想太多，依旧是该学习学习，该上课上课，坚持着一瘸一拐去学校。
2023年的前半年，我几乎每个月都去不同的医院挂号看病，县城、新乡、郑州都去过。
还记得，刚生病的时候，每天都去打营养神经的针，连着打了一个月，作用也不大。那时候，小腿就已经开始萎缩，变细了。
在卫辉住院的时候，母亲需要照顾生病的爷爷和父亲，忙不过来，我只能一个人，一瘸一拐地去住院。
有时候中午输液，没办法去吃饭，旁边一个来陪床的爷爷，他就会很热心地给我带饭，还给我买水果吃。
他出院的时候，我想给他饭钱，但是爷爷坚决不收，这也让我感受到了人间温暖。
（卫辉住院时）
住院两周，没有明显效果，就开了一堆药回家吃。后来有了点好转，腿开始变粗，也有肌肉了。
没多久，我在学校食堂，突然滑了一脚，摔得屁股上留下一大片青紫。自那以后，我的腿好像又开始变差了。
每次去医院，我都满怀期盼，中医西医都看了，中药西药也都吃了很多，母亲也信起了玄学。
可是每次都没有什么效果，一次又一次失望，让我逐渐开始焦虑起来。
这时，母亲才告诉我，我可能和父亲一样，是家族遗传的渐冻症。奶奶也是这个病，很早就去世了。家族里面还有很多人，也是因为这个病去世的。
我当时特别震惊，因为他们一直瞒着我。父亲是2020年确诊的，他是从手开始萎缩的，为了给父亲治病，我们四处借钱，已经欠了很多债。
（高一下学期上学时）
确诊后，他们曾带着我和弟弟去做基因检测。我的基因检测报告上，显示有致病基因，弟弟的没有。
他们一直没打算告诉我，我当时以为只是做普通体检。因为这个病，有可能这辈子不会发病，也有可能会在40岁左右发病。
这是基因遗传，父亲一开始就知道自己有遗传病，但是他结婚的时候，并没有告诉母亲，还让母亲生下了我们。我知道后，也生气过，也抱怨过，后来在母亲的安慰下，也慢慢放下了。
发病后坚持了半年，2023年下半年，因为病情越来越重，导致不能走路，所以办理了休学。
如果不休学的话，我今年9月就上高三了。我总是忍不住回忆起，和高中同学在一起的美好时光，那些照片和视频我都舍不得删，没事的时候看一看，总会逗笑自己。
（郑州住院期间）
看到身边的同学都在拼命为高考努力奋斗，既为他们感到高兴，内心又莫名有些失落。我的手已经快要握不住笔了，不知道这辈子我还有没有机会去参加一次高考。
2023年下半年，刚得知自己患渐冻症的时候，我就疯狂在网上搜索，查询是否可以医治。看到那样一段话：患病者可存活时间在三到五年，我的信念瞬间就崩塌了，心情一下子跌至冰点。
确诊之后，我的确崩溃了很长一段时间，将近四个月，一直在家呆着，不敢出门，也不想见人。那段时间里，我的情绪一直非常低落，躲在房间的角落里，哭了几天几夜。
我在心里问了自己无数遍，为什么是我？为什么偏偏是我？我来到世上的意义到底是什么？我一度想要放弃自己的生命，幸好被及时发现抢救了回来。
（朋友带我出去散散心）
现在想想，都有些后怕。有人说，人这辈子，最大的财富就是活着，其他的都是小事。我深有体会。
我因此病了解到霍金，突然感到害怕，因为我不敢想象，自己的未来会跟他一样。
我现在一直在关注着蔡磊，也喜欢去读他那本【相信】，以此给自己一点活下去的希望，我也期待着自己有机会去参加临床试验。
其实更多时候，我尽量避免去看那些和我同样病情的人，因为我不忍心看到他们浑身肌肉萎缩，插着呼吸机，浑身不能动的样子。我仿佛看到了以后的自己，这会让我更加焦虑，内心惶恐，从而失去继续活下去的勇气。
生病后，我加入了几个病友群，学习他们分享的一些护理知识或经验心得。遇到这些病友之后，我知道自己不是孤军奋战，而是有一群人在共同努力坚持，也更坚定了我继续活下去的信心。
（野外郊游照片）
我有时感觉自己像一个正常人，只是双腿不能行走，我的上半身还能够勉强正常运动，目前说话、吃饭、呼吸、吞咽等功能，都没有受到影响。
但有时候，不经意间看到镜子里的自己，腿部肌肉萎缩，腿变细，已经没有形状，也会有点悲伤，觉得自己不是一个正常人。
我现在能够很平淡地向别人介绍我的病情，就像在说一件与我无关的事情。以前的时候，我说两句就已泪流满面，现在我比之前要坚强许多，我想让别人看到，我最坚强、积极、阳光的一面。
随着病情一点点恶化，我的双腿已经无法行走，双手也在慢慢退化，不知道自己还有多少时日可活。
曾听人说，与其绝望死去，不如纵情燃烧吧。
（一个人的独处时光）
深思熟虑后，我选择记录下生活中的每一分每一秒。我不想被这个世界遗忘，至少要让更多人知道，我曾经存在过，让更多的人了解这个病，希望以此能帮助到更多的病友。
现在，母亲独自一人照顾家里三个病人，我和父亲是渐冻症，爷爷是肺气肿，家里开销很大，我觉得母亲真的特别辛苦。
我很想去医院做康复，不想一直呆在家里等着继续恶化。有一次，我跟母亲提了，母亲想了许久才说，康复治疗没有什么用。
说完，母亲的眼泪就止不住地往下掉，一直哭了很久。之后，我就再也不敢提去康复的事了。
为了给我治病，父亲已经打算放弃治疗，也不再吃药。
现在，父亲的胳膊和腿已经完全萎缩，瘦得不成人形了，站起来勉强可以挪动几步，手勉强能捏住勺子。
（迷茫中）
父亲在吃饭方面，已经有些困难了，硬的东西吃不了，只能吃些软的或流食，晚上睡觉必须要带呼吸机。
我不忍心看着父亲继续这样下去，我必须要打破这个魔咒！我现在一门心思只想赚钱，想补贴家用，想和父亲一起去做康复治疗，要是有药研制出来，我希望有足够的钱和能力去治病。
我知道希望有些渺茫，但是我必须要去尝试。莎士比亚说，本来无望的事，大胆尝试，往往就能成功。
考虑到自己的特殊情况，我现在双腿不能动，上半身还可以，所以决定自媒体创业，做直播带货。
我每天除了定时锻炼身体，所有时间都用来拍视频、剪辑，以及直播带货。我现在只管努力，剩下的就交给运气了。
母亲比较支持我，觉得这样可以给自己找点事情做，就不再胡思乱想了。
（路在何方）
我也有没完成的梦想，那就是上完高中，考个大学，然后带着父母一起到世界各国旅行。
但愿我有机会去实现这些梦想吧！这是我一直以来的美好心愿，但是当下我需要先努力赚钱，然后去医院做康复治疗，即使价格再高昂，我也不畏惧。
因为我相信，只要努力，就一定能够凑到这笔钱。我希望病情恶化能够慢点、再慢点，让我可以再多活一天又一天。
书中说过，总要彻彻底底绝望一次，才能重新再活一次。我现在不会因为病情而悲观，反而更加珍惜未来每一天。
我明白自己能够重新站起来的愿望，可能有些渺茫，但是还是希望能够恢复健康，就算最后无法彻底痊愈。
我也打算写一本书，记录自己的独特经历，让我的故事能够带给更多人力量和鼓舞。无论如何，我都会保持乐观积极的心态，去努力面对生活的一切。
（望向未来）
对其他患者想点什么呢？其实刚开始确诊的那一刻，我非常崩溃，有想过要放弃，但好在最后被抢救了回来。
然后，我通过网络认识了很多病友，这让我知道并非独自在战斗，而是有一群人在共同努力坚持着。
我又有什么不坚持的理由呢？我想说，你们坚持度过的每一天都极其出色，请各位正在被病痛冻结的病友们，再坚持一下，再多坚持一下，我们终究会看到希望的曙光，迎来黎明。
亲爱的病友们，不要害怕眼前的困难和痛苦，因为我们都是生命的勇士，虽然道路崎岖，但只要我们携手并肩。相互鼓励，就一定能走得更远。
最爱的三毛曾说过，燃烧一个人灵魂的，正是对生命的热爱，那是至死方休。
相信自己的力量，相信未来的美好。每一次坚持，都是在为生命注入新的希望，让我们一起加油，共同走过这段艰难的时光。
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【口述： 瑶瑶】
【撰文：随心随意】
【编辑： 醉红颜】
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