潮新闻客户端 记者 隋雪
江南的春日，开满鲜花。阳光，雨露，洒满大地。
可人生却并不只有美好的光景。有的人，生来便满身泥泞。
今年48岁的吴芬（化名）出生在西南山区，破碎的原生家庭让她从小就没感受过父母的关爱，像个孤儿一般飘零长大。成人后走出大山远嫁浙江，之后又迎来女儿，一家人日子过得虽清苦却也有奔头。
就在人生似乎终于步入正轨时，一纸肺癌晚期的诊断书，给了这个家庭致命一击。
「当时，面对女儿我还能有笑脸，但心里其实已经崩溃了。家里有外债，丈夫是残疾人，我又生了这个病……」 在对潮新闻·钱江晚报记者讲述这8年的抗癌经历时，回忆起最艰难的时光中遇到的点点温暖，吴芬忍不住啜泣，「要是没有这么多好心人，想尽办法救我的命，我真的觉得活着没意思，也没想到自己能活到现在。」
确诊那年，女儿才上初中，吴芬刚好40周岁。
「再晚来几个小时，你就没有了」
时间回到2016年，吴芬还在当地一家服装厂打工。
正值工厂放假，白天吴芬约了同厂的姐妹一起逛街，晚上回去洗好澡，突然间上床的力气都没有了。
第二天，吴芬在当地医院检查发现：心脏血供不足。
吴芬还在纳闷：自己也没有心脏方面的毛病，怎么会血供不上呢？
医生又安排吴芬做了肺CT。影像一出，只见积液已经近乎灌满了整个肺。由于缺乏必要的仪器设备，医生建议吴芬尽快转到当地县医院治疗。
此时的吴芬，还未意识到事情的严峻性。
转院后，吴芬望着眼前医生和一堆陌生的仪器，迟疑道：「这些东西是给我用的？」
得到医生肯定的答复后，吴芬还是难以相信，「我就是气喘不过来，用不到吧？」
「你再慢几个小时来，你就没有了。」
事态紧急，医生立即为吴芬做手术穿刺引流胸水。随着胸腔内的液体引出，吴芬「喘不过气」的感觉得以缓解。
接下来，就是寻查病因。
「当时在县医院住了4天，结果检查出来，就说是肺癌晚期了。」
吴芬想不通：自己之前都没什么症状，就近来半个月感觉肩颈痛，不是颈椎病吗？不是应该打个封闭针就好了吗？怎么一下子搞成肺癌晚期了？
她回忆起，2006年，自己还在五金制造厂打工的时候，厂里体检曾查出肺里有一点阴影。「那时候工厂都是用煤烧铁水，煤烟很重的，工作内容也比较危险。加上后来女儿上学需要陪读，我想换个方便一点的工作，就去了之后的服装厂。」
对于当时查出的「阴影」，吴芬并没太在意。「没病没痛的，还要去医院检查，我觉得太麻烦了，」 吴芬顿了顿，「也是因为穷么，又要花检查费。」
或许是从那时起，就埋下了祸根？吴芬不得而知。
「直接转杭州吧，医不了就无话可说了」
癌症晚期的结果，吴芬并没有隐瞒女儿。
「因为丈夫文化程度不高，女儿比较懂电脑，在县医院住院期间，女儿就上网查胸腔有积水是怎么回事，也跟他爸爸说了有可能是肺癌。结果住院第四天检查出来，真的是肺癌。」
面对当地医生「转市医院治疗」的建议，吴芬踌躇了。肺癌晚期，即使去了市医院，估计也是竹篮打水一场空。直接放弃吗？女儿都还没成年……
「妈妈，你不要转我们市医院，直接转杭州吧。我查过了，我们就去省肿瘤医院。要是杭州的专家也说医不好，我们也就无话可说了。」
女儿的话不无道理。之后，在丈夫和婆婆的陪伴下，一家人启程赴杭。
离开原本熟悉的小地方，来到陌生的大城市大医院，不免磕磕绊绊。
抵达浙江省肿瘤医院时，已是星期五的晚上。「一问才知道，星期六门诊休息。」
生了癌症，要开刀做手术，这是当时吴芬一家人对于肺癌治疗最朴素的认识。于是在杭州等到星期一，一早挂了外科的号。
外科医生看过片子，告知，「不能开刀了，已经晚期了。」
吴芬一家人愣在那里，无措，更多的是无助。
「没关系，我给你转到内科，不是只有手术一条路的。」医生宽慰道。
就这样，吴芬转到胸部内科，收治她的是娄广媛主任医师。
本以为自己的生命已临近尽头，令她没想到的是，对面这位年长她几岁的女医生，在此后成了她「比亲人还亲」的姐姐，并陪伴她走过了接下来的8年。
「这个病人当时才40岁，很年轻，我印象就比较深刻。」 娄广媛医生回忆道，当时吴芬有很明显的胸闷、气急、咳血等症状，右肺不张，胸水引流已经引不干净了，情况不容乐观。
在当时，肺癌的精准诊断技术还未广泛普及，能开展基因检测，进行分子病理学分型的医院并不多。而娄广媛医生给吴芬的第一个建议，就是做基因检测。
随后的检测结果，则给了娄医生一个巨大的惊喜。
娄广媛医生/受访者供图
「是‘钻石突变’！入组临床研究还有希望」
经过进一步明确诊断，吴芬确诊为Ⅳ期右非小细胞肺癌，伴胸膜、淋巴结等多处转移，ALK基因阳性。
娄广媛医生解释，ALK融合基因突变是恶性程度极高的罕见突变，发生率约为5%-7%。既往没有靶向药物之前，像吴芬这样的晚期非小细胞肺癌患者，大都只能依赖于传统化疗，整体预后极差，五年生存率甚至不足5%。
但随着医学的进步，ALK融合基因被发现可以作为非小细胞肺癌的重要治疗靶点之一，患者的生存期有了质的飞跃，ALK融合基因突变也由此成为象征着幸运的「钻石突变」。
彼时，传统化疗方案对于吴芬的病情预计获益已不大，而针对ALK阳性的一代靶向药已在国内上市，临床治疗效果已被证实明显优于传统化疗。但新药的高昂治疗费用，成了摆在吴芬一家人面前的一座大山。
考虑到吴芬的家庭实际困难，娄广媛医生想到，医院正在参与一项关于一代靶向药与二代靶向药在亚洲治疗ALK阳性晚期非小细胞肺癌的比较研究。如果能入组该临床研究，就意味着吴芬可以获得全程免费的治疗。
「有些病友说，参加临床试验就是去当小白鼠。我们也不懂什么是临床研究，但是不吃药，钱跟不上、营养补不上，可能很快人就没了，吃上药说不定还有转机。」
也许是前面遭遇了太多的苦难，命运的齿轮开始发生扭转。吴芬的各项条件均符合受试者招募标准，且幸运地抽到了尚未在国内上市，但药物的敏感性、安全性均有迭代升级的二代靶向药组。
从2016年11月5日开始，吴芬第一次吃上了二代靶向药，用药后，症状就得到了快速缓解。「患者的胸闷、气急明显改善，胸水也逐渐吸收，不需要再引流了。原本的右全肺不张，也逐渐张开了。」 娄广媛医生说道。
如今，临床研究仍在持续开展，吴芬也进入了从与肺癌抗争到和谐共处的第8年。严格规范地用药、随访下，吴芬获得了较为理想的PR疗效（部分缓解），用药发生的便秘、体重增加等副反应也在可控范围内。
「那时候，我就想着多活一天是一天，如果能活到女儿读到高中，我走了，她也懂事了。后来，女儿读高中了，我又贪心，想再多活几年吧，现在女儿都已经读大学了。」 吴芬感激道，「真的很感谢，如果不是遇到这么好心的医生，有这么好的政策，我老早就没有掉了。」
图源：视觉中国
黑暗谷底中，医生和家人成了她的光
作为肿瘤医院的医生，常年与家属和病患打交道，娄广媛见过各式各样的悲剧、闹剧，但提起吴芬一家人，留给娄广媛医生印象最深的却是底子里的「善良」。「她能坚持下来这么多年，不仅仅是我们医生的支持，还有家庭对她的支持，其实很不容易。」
实际上，在正式入组临床研究前，吴芬曾经历过一段黑暗的时光。
「当时基因检测的结果还没明确，医院还拿不到药，住院期间每天还要抽两斤多的胸水出来。我也急，婆婆也急得直哭。」
后来，吴芬才知道，婆婆还曾去「求」娄医生想办法给自己用药。
「她婆婆跟我说，自己做保姆的钱可以拿给媳妇用药。」娄广媛医生动容道，「患者的丈夫虽然有残疾，但也四处借钱、打工，支持妻子看病。虽然家庭条件比较困难，但是家里人感情非常好，很善良的一家人。」
正式入组后，尽管可以免费治疗，但当时的机制需要患者先自行垫付医疗费用，再进行报销。
由于报销是滞后的，大概需要几个月的时间，吴芬一度连负担往返杭州治疗的路费都非常困难。
「好几次实在拿不出钱的时候，娄医生还自己拿钱或者借钱帮我垫路费和医疗费，一次就要四千多块。」对于娄广媛的尽心尽力、倾囊相助，吴芬很是感激，「可能对于娄医生来说，我是她的病人，但是这么多年，我拿她当家里人，比亲人还要亲。」
「能够帮助这样一个困难的家庭，从药物中获益，从临床试验中获益，看着他们一家人的生活越来越好，这对我们医生来说是最希望看到的。」娄广媛医生介绍，2018年，在吴芬入组临床试验的第三个年头，吴芬所使用的第二代AKL靶向药阿来替尼在国内正式获批上市。尽管新药初上市时价格昂贵，但在2019年即被国家纳入医保，药物的可及性大大提高。
与此同时，随着政策机制与医疗数字化网络的进一步完善，吴芬已无需个人垫付治疗相关费用。「现在就想能还清之前的欠债，家人的身体都好一点，陪伴女儿再多几年。」
「其实不仅是靶向药，随着医学的发展，各种抗血管药物、免疫治疗等等，选择越来越多，带给病人的生存获益是巨大的。」2020年，娄广媛医生曾收治一名72岁的晚期小细胞肺癌晚期患者，发现时癌细胞已经转移到淋巴结和胰腺。
「小细胞肺癌是肺癌中恶性程度最高的一种，在过去只能采取单纯化疗，患者的预后是非常差的，通常只有不到一年的生存期。当年PD-L1的免疫治疗药物阿替利珠单抗刚上市，病人用了六个周期的免疫治疗联合化疗后，肿瘤病灶基本消失了。停药后，得益于免疫治疗的拖尾效应，即一旦起效就能长期获益，直至现在，患者疗效还维持在接近CR（完全缓解）状态，生存期有望超过五年甚至更多，实现临床治愈。这在以往是不可想像的。」
「希望医学取得更大的进步，各种国家和社会福利政策越来越完善，让更多癌症患者免受疾病的折磨。」这是吴芬和娄广媛医生共同的心愿。
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