当前位置: 华文头条 > 健康

华西医院记忆障碍MDT团队:解救被困在时间里的TA

2024-08-20健康

@蔡*庆:妈妈有十年不认识我了,但在我每次出门时,她总能从某个角落摸索出几张皱巴巴的钞票,颤巍巍地递给我,说出门在外别苦了自己。

@池*姚:妈妈犯病时,其他都忘了,但能认出来我是她的孩子。

@吴*萍:父亲一开始是健忘,我们并未引起重视,直到后来不认识我们,并把家里的镜子砸了,才知道事情已经很严重了,他每天看着一群陌生人在家里,得多痛苦啊!

医师报讯(融媒体记者 张玉辉)在很多人的认知中,人老了,就会变得「糊涂」。「老糊涂」是一件十分平常、是人老后的自然现象,不需要处理、更不需要就医。

其实,「老糊涂」可不是小事,长期而严重的「糊涂」很可能是老年期痴呆的表现,是医学上很多疾病的最后表现。引起老年痴呆(认知症)最常见的疾病就是阿尔茨海默病(Alzheimer's disease,以下简称「AD」),俗称「老年性痴呆症」。这是一种进行性神经退行性疾病,主要表现逐年恶化的记忆、言语等认知功能的损害以及精神行为和人格改变,严重影响患者的日常生活和社会功能。

AD患者就像是一群被困在时间里人,到最后会忘了一切,包括自己。所以,他们不是老了,而是病了。

大部分疾病都能预防,AD也不例外。华西医院记忆障碍MDT团队神经内科陈芹教授表示,AD或老年痴呆通过早期的精准诊断以及个体化干预,是可以按下疾病进展的暂停键。华西医院记忆障碍MDT团队负责人况伟宏教授呼吁,要从医疗、社会及媒体等多方努力,提高大众对疾病的认识,在早期阶段进行预防并延缓病情进展,让患者享有更长时间有尊严和高质量的生活。

不同角度、整体考虑,为患者提供个性化治疗方案

「AD不仅仅是单一的精神科问题,而是一个涉及多个学科的复杂疾病。」况伟宏介绍道,早在30多年前,四川大学华西医院华西医院心理卫生中心(精神科)就成立了专门致力于AD及相关痴呆全程干预的记忆障碍MDT团队。在他们的帮助下,许多被时间困住的患者得以「缓解」或「解救」,有人通过积极预防和治疗有效地延迟了认知症的出现以及延缓了认知症恶化的进程,极大地提高了患者的生活质量、明显地减轻了照料者压力。

况伟宏指出,AD具有明确的大脑病理变化,如老年斑(一种大脑内淀粉样蛋白的病理性沉积)、神经原纤维缠结和海马萎缩等;疾病的早期常常就是与「老年糊涂」难以区分的记忆力损害,有些患者还会表现为情感的淡漠、过度的敏感多疑以及情绪不稳等心理行为变化,随着病情进展,还可能伴发癫痫发作或动作迟缓等帕金森样症状。因此,医生仅凭临床症状归纳是不足以准确诊断AD的,尤其是疾病的早期阶段。

「华西记忆障碍MDT团队由神经内科(陈芹医师、袁强医师等)、精神科(况伟宏医师、张霓医师、宋小珍护士长等)以及老年科、神经影像科以及临床心理科等紧密相关的专业人员组成,共同参与患者的诊断、治疗和康复。」况伟宏表示,这种整体观的认识对于制定综合治疗方案至关重要,因为它允许临床医生从不同角度出发,针对患者的具体症状和需求,提供个性化的治疗。此外,整体观还有助于提高患者及其家属对疾病的理解,从而更好地应对疾病带来的挑战。

耐心、坚持,理性看待治疗效果

虽然通过早期干预、合理治疗,就能有效控制AD病程进展,使患者回归正常的生活。但目前我国AD的早期识别和就诊情况并不理想。况伟宏告诉【医师报】记者,患者及其家属往往缺乏对病情的认识和治疗动机,导致早期治疗难以实施。此外,由于AD的治疗药物并不能立即显现显著效果,这与传统疾病治疗的立竿见影效果形成对比,使得患者和家属对治疗持怀疑态度,不愿意寻求正规的科学治疗。

在四川大学华西医院每天开设的3~4个记忆障碍门诊中,日平均接诊量可达150~200人。陈芹介绍,大部分来到记忆障碍门诊的患者最常见的症状是记忆力下降,且严重到足以干扰日常生活,如忘记近期发生的事情、反复询问同样的问题、遗忘日常事务如关火关水,或忘记重要信息如银行密码等。此外,语言问题也是就诊的原因之一,包括说话不流利、难以找到适当的词汇或理解他人语言。

陈芹还指出,情绪和行为的改变也是导致家属重视并寻求医疗帮助的症状。例如,患者可能表现出多疑,怀疑他人偷窃了自己的物品;或者在公共场合出现不适当的行为,如用手直接抓食物或失去社交礼节。这些行为改变不仅令患者自身感到困惑,也给家属和社会关系带来压力。

在大量的门诊中,不乏有因认知不足、不配合治疗,最终导致悲剧发生的情况。「几年前,我们为一例患者确诊时,他表现出强烈的抵触情绪,不仅拒绝接受这一诊断结果,也不愿意接受任何相关的治疗。」由于病情发展迅速,该患者在一年半后出现了严重的进食障碍,最后不得不进行了胃管插入和胃造瘘手术。然而,命运并没有就此放过他,该患者在两年后因严重营养不良引发的器官衰竭而去世。为此,况伟宏和团队都感到十分惋惜。

患者或者家属之所以抗拒治疗的原因是多方面的。一方面,老年认知症是人老的自然结局,治疗没有意义,其次,目前的常规药物治疗具有很多不良反应;再者,患者和家属对药物的期望过高,希望药物能迅速地改善、甚至恢复其认知功能。「这种期望是不切实际的,治疗效果并非一蹴而就,需要长期坚持和耐心。」况伟宏提醒广大患者和家属,对于治疗应有一个科学的理解和合理的期望。

全网、全覆盖,提高基层诊断水平

目前,我国约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年,患者人数将超过4000万人。况伟宏指出,由于医疗资源分布不均,记忆障碍门诊在基层的设立和普及程度有限,导致很多患者不能及时得到专业的诊断和治疗。促进优质医疗资源下层和提高医务人员的专业培训,以及推动新药物和治疗方法的研发,是当前AD防控工作的重点。

「患者觉得自己眼睛不好,也有可能是AD。因此,明确诊断是最重要的一步。」陈芹介绍了一例辗转多地未得到明确诊断的不典型AD患者。

李阿姨退休后,出现了开车容易在熟悉的路上迷路、找不到遥控器等症状。起初,患者和家人都认为这些症状是眼睛问题,在多家医院进行了多次眼科检查后发现,李阿姨除了轻微的老花外,眼睛本身并无大碍。

随着症状的加重,李阿姨出现了抑郁和睡眠障碍。最终在华西医院记忆门诊通过全面的评估和PET-CT检查后确诊:李阿姨患的是不典型AD。

陈芹解释说:「这是不典型AD中的一类,即后部皮质萎缩(posterior cortical atrophy, PCA),是一种以视空间和视知觉障碍为主要表现,伴顶枕叶皮层萎缩的临床综合征。」团队为李阿姨制定了个性化的治疗方案,包括药物治疗和一套认知康复训练方案,并为家属提供了系统的照顾指导,李阿姨的病情最终得到有效控制。

而另一个「被误诊为阿尔茨海默病和帕金森病长达三年」的79岁宋叔叔,更是让陈芹意识到提高基层医师诊疗水平的重要性。

宋叔叔的退休生活充满了散步和打麻将的乐趣。然而,他的家人注意到他反应变得迟钝,甚至在日常生活中也出现了记忆问题。于是家人带他前往医院就诊,在检查过程中,医生发现他走路变慢,怀疑是关节炎引起。

随着时间的推移,宋叔叔的症状加重,甚至出现了小便失禁!但他和家人都认为这可能是前列腺问题或走路慢导致的。最终,他的症状持续恶化,家人决定带他到华西医院的记忆障碍门诊进行更详细的评估。经检查,陈芹发现宋叔叔的脑萎缩并非单纯的AD,而是一种可以逆转的痴呆类型——正常压力脑积水。

正常压力脑积水是一种由于脑内积水过多导致大脑受压的状况,表现为痴呆、行走困难和小便失禁的三联症。随后宋叔叔接受了腰椎放液治疗。三天后,他的认知功能有了明显改善,走路速度也加快了,五天后小便失禁问题完全缓解。后通过手术治疗,三个月后便恢复了正常生活。

为使更多人免去像李阿姨一样多处求医无果、宋叔叔一样被误诊的经历。2021年,在国家卫生健康委的指导下,由华西医院牵头,在四川省建立了从筛查,治疗到全程管理的三级诊疗网络——四川省三级认知障碍诊疗中心。

陈芹介绍,第一级是记忆防治中心,开展认知障碍筛查,规范诊疗、随诊以及建家庭管指导等全程管理;第二级是高级认知障碍中心,通常设在三甲医院,作为连接基层防治中心和核心高级认知障碍中心的桥梁;最高级是核心高级认知障碍中心,如华西医院,负责制定标准、传授经验与培训,确保各地区民众获得同质化的诊疗服务。

「四川省已形成了一个针对认知障碍的覆盖全省的专科联盟,为提升地区内基层医生认知障碍疾病的处理能力提供了有力支持。」陈芹说。

新药、新进展,AD治疗迎来新方向

「阿尔茨海默病是一个需要社会广泛关注和积极应对的公共健康问题。值得高兴的是,近年来的研究新进展发现,AD患者出现痴呆症状之前的15~20年,大脑内就已发生了一些病理性变化。如淀粉样蛋白的沉积可以被检测到,这种现象被称为阿尔茨海默病的临床前期;神经元纤维缠结的异常,也就是过度磷酸化的tau蛋白缠结,也可在症状出现前被观察到,这些变化是阿尔茨海默病的标志性病理之一 。」况伟宏说。

基于这些研究成果,AD的诊断已经从传统的痴呆期前移到了非痴呆期,为AD的有效干预提供了重要的时间窗口。

对此,况伟宏深有体会。约15年前,一位女儿领着母亲找到了华西医院记忆门诊障碍寻求帮助。

「这位患者因为家人注意到其记忆严重衰退,经常忘记日常事务,甚至怀疑家中保姆偷窃。」经过况伟宏和团队专业的认知功能评估和神经心理学家的测评,使用了MMSE和MOCA量表,确诊患者进入了轻度痴呆阶段,神经功能受损。

进一步的磁共振扫描显示,患者小血管病变并不严重,但海马萎缩非常明显,这是AD的典型影像学特征。同时,况伟宏还排除了其他可能的疾病。

「患者女儿得知情况后,积极主动地制定了认知康复和行为鼓励的方法,如设定可完成的任务并给予奖励,让患者参与家庭决策等。至今,患者仍能自理生活,精神状态良好,没有出现严重的人格改变或精神行为问题,这在AD患者中极为罕见!」况伟宏对此感到十分欣慰。

更令他感动的是,患者的女儿不仅成为了500多个家庭中的义务宣传员,还鼓舞了许多患者和家属,她的家庭也成为了社区中的一个积极力量,帮助了其他面临类似挑战的家庭。

除此之外,近年来随着对AD病理机制研究的深入,一些新的药物和治疗方法正在研发中,针对AD病因的治疗方案已经应用于临床。

「尤其值得关注的是,近年新研发的国产药物甘露特钠是一种整体观论治的药物,它可通过脑肠轴干预、抑制神经炎症,系统治疗AD。这与我们记忆障碍MDT团队的理念不谋而合。」况伟宏表示,该药物为AD治疗提供了新的方向和希望。

据悉,甘露特钠已被纳入国家医保,成为认知障碍患者的优选治疗方案。此外,上市后临床研究中期分析结果显示,甘露特钠单药治疗,认知功能和日常生活能力均获得基线以上改善,显示出逆转病程的潜力。

况宏伟认为,随着对AD病理机制研究的深入,未来治疗策略将更加多元化,包括靶向药物、脑肠轴干预、神经保护治疗等。这些新药和新治疗方法的研发,为AD治疗领域带来了新的活力,也预示着我们距离战胜这一顽疾的目标又近了一步。

结语

在这场与遗忘的抗争中,华西医院记忆障碍MDT团队以专业的知识、精湛的技术和深沉的同情心,为那些被困在时间长河中的患者点燃了希望之光。正如陈芹所言,「阿尔茨海默病或者老年痴呆,不是完全不可以治疗的。」 通过早期精准诊断和个体化干预,我们有能力延缓疾病的进展,甚至在某些情况下实现逆转。

这支队伍,由神经内科、精神科、心理学和影像学等多个领域的专家组成,他们共同协作,为患者提供全面而细致的治疗方案。他们的目标不仅是治疗疾病,更是恢复患者的尊严和提高生活质量,让他们能够在爱与被爱中,尽可能长久地保持自我。

面对人口老龄化带来的挑战,况伟宏和他的团队已经做好了准备。他们将不断探索和应用新的研究成果,加强基层医疗服务能力,提高公众对AD的认识。他们相信,通过全社会的共同努力,我们能够为患者创造一个更加友好和支持的环境。

也许记忆会遗忘,但爱永存。「解救被困在时间里的他」,不仅是医疗工作者的使命,也是每一个社会成员的责任。让我们以爱之名,对抗遗忘,为AD和他们的家庭带来希望和力量。在这条充满挑战的道路上,华西医院记忆障碍MDT团队将继续前行,用他们的智慧和爱心,点亮每一颗迷失的心灵。