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网传罕见病唯一用药将留在中国?药企回应:不再续签许可证

2024-03-12健康

转自:大象新闻

报道发出后,网传该药物退市后将会以特殊药物进口的方式重新引入国内市场。对此,大象新闻记者再次向药企百傲万里制药美国总部发去询问邮件,并得到准确回复:百傲万里制药已决定不再更新在中国的进口药品许可证,目前的市场授权将于2024年5月到期。

针对记者询问的许可证到期后是否有其他帮扶计划,公司回应称:我们仍在探索各种方案,以确保目前使用「唯铭赞」的患者获得持续供应。

对于百傲万里制药的回复,患者端端的父亲王其军向大象新闻记者表示,「药企断药的态度,从去年开始就已经放出来了,我们也早已经预料到这个结果了。如果药企说的后续用药方案是以保税区这种特殊渠道留在中国的话,我们患者家属是完全不接受的,一则因为保税区在外地,全国各地的患者每周跑去用药不现实,二则因为药品留在保税区后,需要全部按每年数百万的原价购买,并且以后也不能再享受任何赠药优惠及医保政策,这样即使药留在了中国,对我们来说也已经没有意义了,我们根本无力负担。」

王其军认为,针对目前黏多糖患者群体的用药问题,与其抱希望于外企,更好的解决方式是呼吁国内尽早开启仿制药的研制,「其实现在对大家来说,最有希望的事还是仿药。我们唯一的期待就是我们民族药企能够把这个仿药搞起来,或者说像基因之类的新疗法能有一些新进展。其他的现在来看的话,我们已经不敢再抱任何希望了。」