7月13日是全球 胃肠间质瘤 患者关爱日，「中国胃肠间质瘤患者生活质量调研」项目启动，该项目由中华慈善总会「爱无间」胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起，再鼎医药公益支持。调研将从身体症状、心理状态、社会功能、治疗满意度四大维度挖掘患者需求。患者可通过中华慈善总会官微及各地慈善分会、「爱无间」胃肠间质瘤全程关爱社区、35家CGIN医院胃肠间质瘤门诊参与线上或线下调研。
胃肠间质瘤 是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤。不少患者在早期没有明显症状，常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官，部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。2023年，胃肠间质瘤病被纳入国家六部委联合发布的【第二批罕见病目录】。
中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授。主办方供图
二十多年来，随着手术和靶向药物综合治疗，胃肠间质瘤已经从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，发展成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者，他们的生活质量也受到关注。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授表示，「胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响，比如因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。我们希望通过调研，帮助医护人员更好的理解患者需求，提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育，最终提高患者的治疗依从性和康复效果。」
中国临床肿瘤学会（CSCO）胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授。主办方供图
中国临床肿瘤学会（CSCO）胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授建议，「一旦确诊胃肠间质瘤，建议患者到经验丰富的三甲医院或大型医院的胃肠间质瘤专病门诊接受规范化治疗。专业的临床医生将对患者进行全病程管理，帮助患者更好地实现带瘤生存。」
为推动胃肠间质瘤的规范化诊疗，2021年，胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）成立，覆盖了北大人民医院、北大肿瘤医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、复旦大学附属中山医院、复旦大学附属肿瘤医院、中山大学附属第一医院、中山大学附属肿瘤医院及华中科技大学同济医学院附属协和医院等21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院。CGIN协作网还推出了胃肠间质瘤诊疗地图，让患者能迅速查找到离其最近的医院和医生。
