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本文陈述内容皆有可靠信息来源,赘述在文章结尾
5年前,27岁的徐伟,正在为 第二个宝宝 的降临而感到喜悦。
但万万没想到,6个月后,他发现自己的孩子跟其他孩子不同:孩子好像比一般人发育迟缓,只能躺着,几乎没有动作。
本应该活蹦乱跳的孩子怎么会这样?他马上带孩子去检查,得知一个噩耗,孩子得了全世界都没有几例的罕见病。
有人劝他放弃,他没有放弃,反而翻阅资料开始自学制药。
只有高中学历的他,居然想要给儿子「逆天改命」?
罕见病 门克斯(Menkes)
19年中旬,徐伟的儿子徐颢洋出生了,大家都沉浸在喜添一子的喜悦之中。
好景不长,孩子被查出患有门克斯综合征(Menkes),也就是先天性铜代谢异常疾病。
通俗来讲,由于患者X染色体上发生基因突变,他的身体无法吸收铜元素,但是身体中对铜的元素需求可是很重要的。
吸收了铜元素,才能维持正常造血、产生红细胞功能,还有形成身体的结缔组织。
吸收的铜元素不足时,蛋白类物质不能正常生成,会出现贫血等不适症状。
洋洋已经表现出发育滞后的现象,父母都很焦虑,四处求医,但是这个病让人望而生畏,很多顶尖的医生都表示自己对此束手无策。
为子冒险自制药
四处求医问药无果,徐伟在平台发布了动态,表示他要自己研发药物,用于治疗这个病。
此言一出,立即引发了大家的关注,在了解了他孩子的情况之后,有些人表示虽然救子心切,但是这样的做法太冒险。
确实,他只有高中的文凭,顶尖科学家都解决不了的事情,他要是真的做出来了,简直是天方夜谭!
但是也有支持他的声音,觉得不放弃就还一定有希望,主动联系他,资助他研发药物。
他收到社会善心人的捐赠,向他们保证一定会把善款用于治疗孩子,感谢大家的鼓励与支持。
从那之后,从来没有接触医学领域的他,从零学起,查阅各种有关这个疾病的资料,研究晦涩难懂的专业论文。
这个过程非常孤独难熬,很多人劝他放弃,他没有理会,父爱如山在他身上得到了完美的诠释。
从理论到实践,没有人能够帮助他,只能亲力亲为。
经过大量耗时费神的研究,他得知有个叫做「组氨酸铜」的物质对这个病症有作用。
但是治疗显示,这个药只是存在于理论上,实际中不知道是否生产得出来。
他也想过联系制药公司帮忙,但是这些公司不是缺乏生产能力,就是生产剂量太少,耗时也很久,成本根本划不过来。
后面他找到了实验室,在2020年9月成功做出来了这个药。
他立马开始临床试验,虽然大家都不认可他的行为,担心药物有副作用,但他先在动物身上试验,没问题后直接自己试用。
后面在医护人员的关注下,他让孩子用上了自制的基因药。
奇迹发生了!他居然真的做出来了有效的药,虽然只是让洋洋的部分内脏功能有所好转,但是对于所有人来说,这根本就是不可思议的事情。
儿子没有病情恶化,反而有所好转,他的妻子紧绷的弦暂时得到了释放,要知道,他们还有一个年纪不大的女儿。
治疗儿子的巨额花销,她不但要兼顾家庭,还要打工挣钱。
她甚至有时候会后悔,把这个孩子带到这个世界上,却让他一直受罪。
顾此失彼,为了儿子,他们甚至忘记帮女儿报名小学读书,好在「为人民服务」的政府部门了解到他们的特殊原因,没有耽误大女儿的入学。
后面的药物注射,洋洋反反复复高烧不止,妈妈可急坏了,徐伟却很淡定,他表示,有反应是好事情,证明有效果了。
他也不是凭空随口捏造的,根据他的研究,洋洋对药物的反应,不久后就会消失。
爷爷奶奶全家人都在等待着洋洋早日恢复,希望他能和正常的小朋友一样,自由奔跑。
不再孤军奋战
21年冬,一个来自云舟生物的研究室找到了他,表示可以对他的研制给予帮助。
首次尝试研究门克斯基因药,尽管面临着技术挑战,他们还是想要帮助这个勇敢的爸爸。
徐伟在研发道路上不再孤单,经历了多方检测,他们最终确定洋洋最关键的问题是大脑神经系统发育失常。
有了方向,立马针对药物用量、注射方案等等进行检验。
整个团队齐心协力,帮了徐伟很大的忙,原本遥遥无期的研发,现在一切都有了方向。
2022年初,他们将反复检验过的药物,输入到洋洋体内。虽然还是有不好的反应,但是取得了很大的进步。
洋洋已经可以转头了!勇往直前、义无反顾的徐伟的坚持创造了奇迹!
治疗初见成效
22年六月份,在云舟生物和很多好心人的帮助下,洋洋终于完成了Menkes综合征全球的首例基因治疗。
由于当时的基因治疗,只是解决了部分神经系统的问题,因此还需要更多的研究和实验,去解决全身性的基因问题。
徐伟表示,23年主要完成了实验室的搬迁,后续又投入到孩子疾病的相关研究当中去,洋洋现在的情况还算是比较稳定,后续会继续和大家分享一些孩子的情况。
在一年中,他也收到了很多其他罕见病家属的咨询。世界上还有千千万万这样的家庭,正在深受病魔的折磨。
伟大又善良无私的他,表示自己在积极地搭建网站,希望能够把自己的经验分享给大家,帮助其他的罕见病家属在自救的道路上能够少走很多弯路。
23年九月份,他把洋洋的现状分享了出来,看起来已经恢复了很多,希望洋洋早日战胜病魔!
有很多网友好奇,洋洋爸爸是怎么学习到这一切的,私信询问他,他表示会持续和大家进行分享。
他希望自己的分享能够帮助正在面对困难的人,同时他还感谢大家的支持和鼓励,说有了大家的支持,才让他走到了现在。
网友这样评价:「高中学历,研发制药,简直如取大海之水浇灌宇宙太阳。」
是啊,绝境之下「以凡人之躯比肩神明」,徐伟不愿意放弃孩子的一线生机。他坚信孩子一定有救,别人束手无策,那就自己来。
他让我们看到了,一名父亲为了心爱的孩子「 逆天改命 」,可以把自己推到多远的极限。
参考资料
- 相关抖音视频:博主「颢洋爸爸」(id号:852804270)
- 当事人微博:@不负我时光
- 相关微博新闻:@新浪新闻:【「药神爸爸」徐伟:已为儿子注射基因药物】
- 澎湃新闻:「药神爸爸」徐伟:已为儿子注射基因药物