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女孩身患奇异怪病,全身僵硬无法行动,医生看到X光片后大吃一惊

2024-07-02健康

大连一女孩得了一种怪病,据说这种病全世界只有600例!从4岁起,她如同石化了一样,全身都不能动弹,只有嘴巴还保留了功能,这种病简直闻所未闻,跟全身瘫痪也没有什么区别了。

这个女孩叫夏秀玲,自从患病以来,30多年的时间里,一直是母亲含辛茹苦地照顾她,但母亲总有老去的一天,母亲百年以后,又有谁来照顾这个可怜的人呢?

夏秀玲得的到底是什么病,这种病真的无法治愈吗?

夏秀玲今年已经37岁了,这个怪病让她过着活死人一般的日子,它剥夺了夏秀玲所有的权力,除了说话以外。已经好几年了,她都没有去过楼下,不管做什么事情,包括穿衣、吃饭、洗漱,都需要家人的照顾。

这就跟传说中被美杜莎女王看了一眼,被石化了一样。明明不是瘫痪,却如同瘫痪,医学界有人把这种症状称为「石人综合征」。虽然这个病不会影响人的智力,但谁又能忍受这种痛苦的日子呢!

这些年夏秀玲的母亲赵兰英为了女儿的病可谓是操碎了心,一直在全国各地奔走。不过好在去年冬天的时候,有个外地的电视台派来了栏目组,给她们拍摄了一个纪录片,希望在电视上播出后,能够让她们得到社会各界的关心和帮助。

记者第一次见到赵兰英时,就吓了一跳,她母亲现在还不满60岁,但是看上去就跟80岁的老人一样,非常苍老。

记者进到屋里,然后赵兰英带他进了夏秀玲的房间,夏秀玲的脸色很白,由于四肢都不能动,已经严重萎缩,细得跟干树枝一样。随后赵兰英跟他说起女儿小时候的事情。

那是在1975年,当时夏秀玲只有4岁。此前的她跟其他的小朋友一样,能吃能喝,能蹦能跳,一切还是很正常的。

有一天下午,夏秀玲和几个小孩一起在河边的草地上玩耍,突然一个小孩跑回家告诉赵兰英,说夏秀玲摔倒了。

赵兰英赶紧跑过去,发现女儿的后脑有一个大包,是磕到石头了,当时就给她上了点药,过了一会女儿就醒来了,赵兰英就以为没什么大事,没想到留下了这么大的后遗症。

当时给夏秀玲治病的江苏省人民医院张克勤医生说,小孩碰到脑袋,特别是后脑这个部位,家长千万要重视,不能因为当天没事就放心了。

就是那一次玩耍闹,让秀玲的人生彻底地陷入黑暗。之后过了几个月,赵兰英就发现女儿的身体状态越来越差,说话也结结巴巴,走路的时候也磕磕碰碰。后来就发现,在夏秀玲的后脑和颈椎中间的地方发现了一个橄榄形的瘤子,硬硬的,一家人都吓死了。

第二年5月,夏秀玲经过手术治疗,瘤子是切除了。但是之后她的脖子就完全不能转动,医生说还需要再进行一次手术。年仅5岁的小秀玲,在三个月内,头颈部连续做了两次大手术,但是那个肿块不但没有消除,反而越来越多了,看起来很瘆人。

医院对此也是束手无策,在他们的理解中,这就是恶性肿瘤,是切不干净的,也像是无法治疗的癌症。

为了治好女儿,赵兰英跑了很多城市,但最终没有哪个医院能够给出理想的治疗方案,在那个年代,这就是无解的病。

三年后,夏秀玲的症状已经越来越严重了,她的上半身的活动变得越来越艰难,而且后面的那个肿块已经大得很吓人。

赵兰英甚至已经做好了女儿随时会离她而去的准备,因为她们一直以为这就是癌症。

事实上,这种怪病并不是什么癌症,它叫进行性肌肉骨化症,随着时间的推移,患者会全身僵硬,如同活化石一样。

其实这个病例很早就有记载了,最早出现的一例,是在16世纪末,几百年过去了,得过这种病的人也不过是600多人而已。

了解过这种病的医生都说,它可能是世界上最令人痛苦的病,因为它就像一个牢笼一样,把一个曾经健健康康的人,囚禁了起来,非常残酷。

而且根据资料记载,患上了这种病后,并不只是瘫痪那么简单。只不过是肌肉和骨头僵硬,但人的神经系统还是完好的。一般来说,在15岁左右时会严重影响到骨骼,20岁以后,就完全不能行动了,但是到了后期,会发展到影响呼吸,是一种非常令人绝望的病,不是绝症,但堪比绝症。

赵兰英对这个病了解得越多,对女儿就越心疼,她每天都在以泪洗面。

难以想象,只有十几岁的孩子,就要拄着拐杖走路,然后就要长期卧床,在痛苦中死亡。她无法接受这样的现实,但又无能为力。

赵兰英只能更加细心地照顾女儿,尽量满足女儿的愿望,因为她害怕哪一天,女儿就在悄然间离开自己。

事实上,夏秀玲原来出现在脖颈处的肿块,后来已经扩散到全身了。这就像交通堵塞一样,让她全身的经脉和软组织都僵化了,皮肤也变得粗糙坚硬,就像老树皮一样,不但无法动弹,而且因为她全身的神经系统良好。这让她每天都处于崩溃的边缘。

不知不觉中,赵兰英从一名中年妇女,已经变成了白发苍苍的老妇人,但她只能坚持下去,因为这个家不能没有她,没有她的悉心照料,女儿一天也坚持不下去。

有一段时间,夏秀玲的精神状态很差,虽然在社区的照顾下,她可以去一个离家不远的工厂工作,做一些对体力要求不高的简单工作,但是这种生活完全看不到希望。

她在自己的日记中写道,自己不知道还能活几年,这种等死的日子非常煎熬,有时候她只想早点解脱,也许下辈子就不会这么痛苦了。

这个病确实很诡异,如同中了诅咒一般。就在20岁那年,夏秀玲的完全瘫痪,比医生预料的更早一些。

有一天,夏秀玲骑着自己的残疾人小三轮车,来到工厂上班。刚刚到门口,迎面驶来一辆铲车,因为操作不规范,铲车司机没能看到处于视线盲区的夏秀玲,夏秀玲被铲车撞到磕在地上,当时小腿就骨折了,全身多处擦伤流血。

被送到医院后,医生给夏秀玲处理了她的小腿伤势,但是过了一个星期,她的小腿就变得异常僵硬,皮肤也开始硬化。

这一次的受伤,激发了夏秀玲体内的血液循环,让她的病情以几倍的速度扩散,全身的骨头、肌肉、皮肤都迅速僵硬,情况越来越糟糕了。

出院后,夏秀玲的生活已经无法自理,所有事情都需要母亲来帮她完成,已经彻彻底底地成了一个全身瘫痪的病人,只剩下一张嘴巴还能流畅地讲话。

而且祸不单行的是,夏秀玲的父亲在这一年也因为肠癌转移成了肝癌,一家两个重症病人,对于赵兰英来说,这是致命的。

家里人只能先把重心放在夏秀玲的父亲身上,可半年后,父亲还是走了。

父亲去世后,夏秀玲的病情也开始恶化,她不是简单的瘫痪,而且每天都伴随着剧烈的疼痛,止疼药吃多了,已经没有什么效果。

在这个最艰难的时刻,是母亲的坚强,重新让夏秀玲乐观了起来。她每天都会在母亲的陪伴下,来到公园里晒太阳,她现在能做的事情,就是唱歌,本来夏秀玲并不是一个喜欢唱歌的人,但是自从她开始唱歌后,就发现心情好了不少。

2023年4月,赵兰英的坚持终于收到了回报,江苏省人民医院的张克勤主任看到了她们母女的故事后,决定尝试一下,免费帮她们进行一次专家会诊。

张克勤收到了大连这边医院寄过来的资料后,分析了半天,心情也是很沉重,他从医二十多年,从来没有见过这么严重的病,真不知道这个姑娘是怎么坚持了30多年的。

从X光片子来看,夏秀玲全身的骨头都已经变形了,而且有严重的增生现象,从某种意义上来说,她已经不像是正常的人类!

比如在骨盆部位,就长出了两根横向的骨头,长度达到了20厘米,这两根骨头又把大腿股骨和骨盆连接了起来,等于把关节给牢牢锁住了。

张克勤之前虽然没有治疗过这个进行性骨化性肌炎,但作为国内骨科方面的权威,他的诊断还是很科学准确的。

为了给夏秀玲治病,他还带着自己的团队,专程赶到大连,给夏秀玲会诊。

会诊的情况不太乐观,张克勤说,夏秀玲的这个病症已经太严重了,这个病现在本身就是医学界还解决不了的难题,再加上她发病已经有30多年的时间了,从拍片的情况来看,夏秀玲全身的骨骼和肌肉组织都已经严重病变,属于晚期中的晚期了,想要治愈是百分之一百没有可能的,就算医学再发达一百年,估计也很难做到。

但是张克勤主任也表示,他会尽自己的能力,尽量延长夏秀玲的生命,让她的病情好转,起码不再那么痛苦,可以恢复一定的行动能力。

说实话,张克勤主任能够作出这样的承诺,已经是难能可贵了。虽然夏秀玲母女都很失望,但在失望过后,她们又感受到了无限的希望。

本来就是必死之局面,情况还能坏到哪里去呢!于是她们决定积极配合张主任的治疗,只要有一丁点机会,她们也要努力去争取,好不容易来这个世界一遭,她们得活得更好一点。

结果在张克勤主任的治疗下,夏秀玲经过几次手术,加上平时按照张克勤的交代去服药,进行康复训练,经过半年的努力,奇迹真的发生了,夏秀玲的右手重新焕发了生机,又可以自由活动了!

如今一年的时间过去了,夏秀玲母女已经回到了大连,她们每个星期都会和张主任联系一次,通过药物治疗,现在夏秀玲体内的骨钙素水平下降了很多,已经接近正常人的水平,张主任说,只要她们坚持下去,相信身体的其他功能也有机会慢慢恢复,一切都会慢慢好起来的。 #长文创作激励计划#