诧异、厌恶、同情、怜悯......
自闭症家长都感受过旁人看向自家孩子的眼神,似乎孩子是这个世界上最惨的人。
自闭症孩子真的是世界上最惨的人吗?大小米的老朋友秦妈妈不这样认为。
她的孩子小D是重度自闭症,今年刚办完残疾证,二级残疾,属于重度残疾,只能上特殊学校。
但 她觉得自己的孩子比大多数孩子还要懂事、聪明、幸福。
小D今年6周岁,肢体正常,能跑能跳,会骑自行车会踩滑板车。语言依然没能出来,但能用肢体动作表达需求,肚子饿了,会拉妈妈到厨房。手指长肉刺了会给妈妈看,示意她剪掉。
对他的需求,秦妈妈会尽量满足,不能满足的她会用其他东西转移注意力。所以,即便他得不到想要的,不开心也只持续很短时间。
她认为小D肯定不是世界上最悲惨的人,相反,他比绝大部分人幸福:
因为智商太低,他意识不到自己和正常人不一样,所以不会自卑。
他衣食无忧、不会为将来发愁,因为理解不了将来的概念。
只要肚子不饿,身上不冷,有东西玩,他就很快乐。
在秦妈妈看来,比惨不能解决自己的问题,看到自己拥有的,知足常乐更能把日子过下去。和她有着相同心态的还有蜗牛妈妈,她有一位11岁在普校五年级随班就读的闭娃,与同龄人相比,她的娃过着单纯快乐的生活:
他是班级里唯一不用交作业的同学,只需捡些简单的口算,看拼音写词语做。作业写到晚上8点多没完成就不写了,怎么能因为作业耽误睡眠时间呢?
他两眼视力 5.3,因为他是个学渣,不怎么看书,也不爱刷手机,不玩游戏。
他的考试成绩不算入班级平均分,所以没有学业压力。
他不需要刷题,不需要补习班,不用担心中考,高考。周末和寒暑假的任务就是去户外玩,看看风景,去逛逛展览馆,看演出,吃美食,享受生活。不用辗转补习班。
在蜗牛妈妈眼里, 孩子单纯可爱,人畜无害,像一只人形的哈士奇。这样的人,怎么可能是世界上最悲惨的人呢?
但照顾一个自闭症孩子,却又不轻松简单。日复一日枯燥、无助、绝望的生活,才是日常。
自闭症儿童相关工作者橘白说,她遇到过一个妈妈带孩子做干预训练,老师摆了一个梨子和一个苹果放在了孩子面前,让他辨认哪一个是「苹果」。
孩子不停地摆动着身子,妈妈一次又一次耐心地把他挪正过来:
「宝宝,告诉妈妈,哪一个是苹果呀?」
终于,孩子停了下来,却把手伸向了梨子。
妈妈突然崩溃,捂着嘴就冲出了教室。可还没到门外,又被孩子突然爆发的哭声拽了回来。
她红着眼睛和橘白致歉:「之前一整年他都沉迷于滚苹果,我以为……我以为他至少会认识苹果。」
年仅3岁的孩子,不懂大人的苦痛,他在短暂的哭嚎过后,又拿起了梨子开始在地上滚动。
自闭症,就像是魔鬼,时时刻刻折磨着父母。即便自闭症孩子不一定最惨,他们的父母也一定是世界上最悲惨的人,对吗?
秦妈妈也不这样看。
在小D被诊断为自闭症后,她找了离家最近的干预机构干预,自己也跟着学一些干预方法。
后来她发现,自己能做的,就是在现有的条件下,让孩子和父母彼此过得舒服。
她和老公身体健康,没有失业,夫妻恩爱共同面对生活难题。孩子虽然难带,但目前他身体还算健康,每天蹦蹦跳跳蛮开心的。
父亲虽然去世了,但母亲还在,有个哥哥分担了一部分照顾母亲的责任。公婆虽然年纪太大了,帮不了什么忙,但也基本不要他们操心。
她还有体面的工作,自己喜欢的工作内容,每次下班都觉得又过了有意义的一天。
她很少纠结自己没有的东西,经常盘点自己拥有的东西,每次盘点都能发现自己拥有很多。
她说 「我不挣扎,我知道人不能胜天,越挣扎越受伤。所以老天给我什么,我就接什么。」
即便没有自闭症,人生就一定会幸福吗?
在凡凡确诊前,凡妈和丈夫总会因为各种琐事吵架。一句不当的言语、一个丢三落四的行为、一次节日是否需要仪式感的讨论,多可能吵到面红耳赤。
凡妈说:自闭症和意外事故一样,都是不幸,有没有自闭症,我们都需要努力去获得幸福。
何况, 生下一个自闭症孩子,并不意味着生活只有一种可选项。
妈妈董冰冰有一个12岁轻中度自闭症儿子和一个三岁的NT女儿,有恩爱的丈夫,还有不错的收入。
在她看来,大宝虽然说话还不如三岁的妹妹但并不意味着没有爱。大宝会自己刷牙洗脸,会煮汤圆会包饺子,会学着妹妹的样子给她送花。
他衣食无忧,住在干净漂亮的大房子里,冬有暖气夏有空调。他吃得饱、睡得好、玩得开,有爱他的父母和妹妹。
她相信,家人的教养陪伴和疼爱,就是自闭症孩子最好的特效药。
她说: 「凭什么谱系父母只能惨兮兮地活着?」 即使感觉自己是「世界上最惨的人」,依然可以把生命活成一场巨大的「心流」。
你认同自闭症孩子是世界上最惨的人吗?作为谱系家长,你如何看待自己的生活状态和未来?
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(本文部分内容整理自秦妈妈知乎文章,已获作者授权)
整理 | 人头马
编辑 | 若水、眉沙