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儿子确诊自闭症后 她成为更多「星星孩子」的妈妈

2024-04-03育儿

会拖地,会简单做饭,能出门回家,16岁的小久(化名)刚学会这些生活技能,妈妈刘晨蕾非常欣慰。小久是一名自闭症(孤独症)患儿,实现生活自理已经是巨大的成功。

原本只是一个患儿妈妈,刘晨蕾为了更多自闭症孩子的康复,创办专业儿童康复机构,成为1000多名「来自星星的孩子」的妈妈。4月2日世界自闭症日,记者4月1日采访了刘晨蕾,读她的故事,关注「来自星星的孩子」。

目的:为自闭症孩子创办专业机构

2008年,35岁的刘晨蕾生下小久。小久快满2岁时,被确诊为自闭症,怎么办?刘晨蕾带着孩子到处康复训练,去了很多个城市,最后决定带着孩子居住在长沙。

刘晨蕾回忆,小久到了上幼儿园的年纪,没有幼儿园愿意接受自闭症孩子。后来,她签订了「孩子校园内发生意外,学校不用负责」等条约,小久才如愿进入学校。

让刘晨蕾没想到的是,小久被同学排斥。思考再三,她决定让儿子退学。她带着小久奔赴北京,找到一家专为自闭症孩子设计的康复机构。在北京康复的一年,小久学会了控制情绪,别人喊他会答应,还能主动用言语沟通,学习效果让她惊喜。

刘晨蕾决定自己创办一家专业的儿童康复机构,2016年,湖南生命树自闭症儿童关爱中心正式建立。刘晨蕾把机构老师派去北京、广州、香港学习,将国内最先进的自闭症康复训练技巧带回来,孩子们康复的效果很不错,学员越来越多。

目前,生命树已经为1000多名自闭症患儿进行康复训练,不断有孩子回到普通学校,完成学业。

现状:儿童孤独症发病率呈上升趋势

近年来,儿童孤独症发病率呈显著上升趋势,在我国,孤独症发病率约为0.7%—1%,群体约有1000万,其中14岁以下的孤独症儿童约有300万,且每年以接近20万的数字递增,孤独症发病率已占我国各类精神残疾首位。

由于孤独症目前缺乏有效治疗药物,治疗主要以干预康复训练为主,0—6岁尤其是0—3岁是婴幼儿大脑发育关键时期,可塑性和可控性强,越早干预效果越好。

据介绍,2023年8月开始,长沙市已将0—6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入长沙市健康民生项目,为全市所有0—6岁儿童提供「健康教育、筛查、诊断和治疗康复」为一体的全流程免费服务。

建议:学龄期患儿也需要康复服务

湖南光琇医院是长沙「孤独症筛查」民生工程的指定机构之一。该院特聘美国专家、光琇国际儿童中心主任林波教授表示,目前大多数机构聚焦在6岁以下孩子的康复,这对患儿的早发现早治疗具有非常重要的意义。

但6岁以下的自闭症患儿,学龄期也需要继续接受康复服务。「很多儿童通过干预,在学龄期间也有很多其他的问题。例如青春发育期,即使自闭症患儿能回到课堂,也有很多心理行为和障碍需要康复指导,例如多动症、压抑症、焦虑症,还有一些其他的行为上的问题。」林波坦言,目前国内的康复机构,缺乏这方面的一些服务渠道、服务设施和服务模式。

希望更多机构能继续对这些患者提供进一步服务,包括在心理方面、行为方面,为他们提供有利的条件和环境,实现真正的「正常发展」。

华声在线全媒体记者 李琪 通讯员 张莹

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