为了教孩子坐公交车,戴榕暗自跟踪了孩子两年;
为了孩子不被退学,晓花在教室门口的石墩上,一坐就是3年;
为了防备孩子情绪发作,撕扯他的衣服和眼镜,陈俊杰同时配了七八副,包里随身带一件T恤。
……
为了各自患有心智障碍的孩子,这群家长要承受远超一个普通家庭所能承受一切。
日复一日,年复一年,这个过程异常艰难。
直到他们在腾讯公益平台上相遇,这段抱团取暖的故事,有了更多亮色。
「这孩子是傻的,咱不跟他玩。」
戴榕清楚地记得,在孩子4岁时,在小区的泳池游泳。一开始孩子跟一个小女孩玩得很好,几分钟后就露馅了,小女孩的妈妈一把拉走自己的女儿。
但戴榕没有放弃。为了教会孩子乘公交,她暗自跟踪了孩子2年;教孩子做饭,她用了15年。
为了让大家能接纳孩子,她开始给邻居、老师、公交车司机写信。
像分发传单一样,戴榕将这封信塞给了生活中所有可能会跟孩子打交道的人。渐渐地,戴榕发现,小区的大部分人开始接纳孩子了,孩子癫痫发作哭闹时没有一个邻居投诉。
类似的故事很多。
为了让孩子真正的融入社会,胡晓花坚持让孩子上普通学校——而非特殊学校。
于是,这对母子一同「上学」,孩子在教室里上课,妈妈在教室外的石礅上守护——担心孩子不适应,可能会干扰课堂。
一旦孩子有异常,教室外的胡晓花可以随时响应。
直到四年级的一天,老师告诉她:你不用坐在这里了。她用手机拍了张照片,离开了自己坐了几年的地方。
权威数据显示,中国孤独症谱系障碍人群超过1000万,相当于每142人里就有1个。
这是什么概念?
在每3节地铁车厢、每2家餐厅、商场的每1层楼……应该能看到一位「来自星星的孩子」。
但我们却很少看到他们的身影,因为很多孩子不敢出门。
家长们开启了「自救」模式——自发成立公益组织,帮助孤独症孩子「走出去」,融入社会。
2014年,在心智障碍者母亲王晓更的积极动员下,「全国心智障碍者家长组织联盟」(即后来的「融合中国」)在长沙成立。
不过,创立初期的公益组织,缺乏稳定资金来源、缺少专业的管理人员,发起人王晓更女士被确诊为癌症晚期……
刚成立的组织看起来摇摇欲坠。
2016年,危机中的家长组织联盟,首次接触到腾讯公益平台发起的「99公益日」。依托「99公益日」筹集到的80余万元善款,家长组织有了新的希望。
以合肥春雨心智障碍者家长支援中心为例,最直观的变化是,给孩子们做培训做活动不怕刮风下雨了。房东以市面一半的公益价格将办公室出租给他们,从此他们的活动有了「根据地」。
在借助腾讯的数字化工具进行筹款时,戴榕关于儿子的朋友圈第一次对所有人可见。她说每一次捐款都是对别人做了一次倡导。
「我们收获的不仅仅是这样的一个筹款,还有我们家长积极面对挑战和困难的勇气和力量。」
他们开始做调查报告、读公益学院,推动融合教育、融合就业、信托养老,让关怀渐渐覆盖孩子们的全生涯。
腾讯公益也与他们一起努力。在参与99公益日的9年里,融合中国网络里的家长组织从17家发展到346家。
截至2024年5月底,晓更基金会·融合中国网络项目累计号召超200万人参与支持,项目触达136个城市的心智障碍家庭,志愿者服务时长超80万小时,累计服务人群超过100万。