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這個被宣判活不過28歲的「漸凍人」,用自己的方式告訴世人:我曾經來過!

2023-12-11文化

華夏時報(www.chinatimes.net.cn)記者 王曉慧 北京報道

位於黑龍江省五大連池市的一個農民家庭,張雲成靜靜地坐在輪椅上,他用僅能自如活動的眼睛,透過窗欞望向遠方。

這個曾經被醫生宣判活不過28歲的小夥子,如今迎來了他的自著——【假如我能行走三天】二十周年紀念版的印發。

12月3日,是第32個國際殘疾人日。當天下午,由善緣書舍、小眾書坊和中國文聯出版社聯合舉辦的「做一個‘站著’的人有多難?——張雲成著【假如我能行走三天】(二十周年紀念版)正選式」在善緣書舍舉行。

由於身體原因,張雲成沒能親臨現場,但是,他用影片的方式告訴大家,他對20年後再次出版該書的紀念版,感到非常高興,並對出版方和新老讀者的支持表示感謝,希望這本書能給大家帶來感動和力量。

「一封遺書」喚醒的夢想

上帝讓他「躺平」,他偏要「站著」。

張雲成3歲時,被查出罹患重癥肌無力(漸凍癥),只能坐著或者躺在炕上,只上過半天學,他的手不能握緊一支筆、端起一個杯子。

從13歲起就每天坐在或者躺在家裏的炕上,再沒有走出過自家的院子;16歲時蚊子叮在身上也無力驅趕,開水打翻在炕上,只能眼睜睜看著漫過雙腿……在外人的眼裏,他是一個「廢人」,是一個被命運判了「終身監禁」的囚徒。

甚至,他覺得自己還不如一只蒼蠅自由,為此,他也曾閃現過自殺的念頭。

不過,張雲成喜歡看書,他的哥哥教過他漢語拼音,他自己又利用【新華字典】學習認字,即便一面報紙要幾個月才能認完字,他依然堅持著,時間久了,書成了他的眼睛,裏面有很多他想達到的地方。

漸漸的,他不願意就這樣「躺著」,他發誓要活出尊嚴,為自己在這個世界上活過留下證據,做一個在生命意義上「站著」的人。

1996年,當年還是黑龍江廣播電視報編輯的張大諾,在整理讀者來信時看到一封長達7頁的信,不過,與其說是信,不如說是遺書。寫信人就是只有18歲的張雲成,信裏提到,他因身患肌無力等多種疾病而痛苦不堪,他要死了,但有個遺憾,想寫本書當作家。

那封信是寫在一疊廢舊的倉庫清單紙的背面,信裏還用了這樣一個比喻:「當我看到秋天裏那片如雪片一樣墜落的樹葉時,心裏就陣陣酸楚。這時我覺得我就是一個快要冬眠的小昆蟲,在冬天就要來臨之際,對這個世界充滿著無限的留戀。」

書信寫得很有文采,錯別字很少。後來,張大諾才知道,這封信,張雲成花了一周的時間

張雲成在信裏流露了輕生念頭,當年的張大諾沒想太多,決定先穩住他、哄住他,為此,在回信中,張大諾說,自己可以輔導他寫書,然後就把信寄了出去,沒過多久,張大諾收到了張雲成的回信。

信中,張雲成描述了他收到信的心情和近況。其中,張大諾清晰地記得有這樣一段描寫,張雲成與同患肌無力的三哥張雲鵬坐在炕上,一群雞溜進了屋內,家中無人,張雲成只能挪動著身體下了炕將雞趕了出去,但是,只有一米高的炕沿兒,他卻怎麽都爬不上去了。

為此,他挪了一個塑膠盆墊著往上爬,塑膠盆被踩漏了,他又換了一個鐵盆,就那麽左騰右挪著,終於,經過一個多小時的不懈努力,張雲成終於爬回了炕上。那一刻,張雲成覺得自己征服了全世界。

張大諾被深深地感動了!他決定幫助張雲成。

六年成著

不過,即便張大諾做了最壞的打算,依然沒有想到,這個年輕人連握筆都非常困難,只能用食指和中指夾住筆尖。

那時的張雲成,開啟一個筆帽都要花三分鐘,每天提筆寫上幾個字,就要歇一下。一天下來,他最多寫200個字。為了避免張雲成勞累,張大諾曾表示,只需要草稿,但每次他都會郵寄成稿,而且抄寫得極為工整。就這樣,發表的信攢起來居然有10萬字之多。其中既有只上過一天小學的故事,也有瀕臨死亡的掙紮。

就這樣,張雲成寫完一部份,張大諾再修改,如此迴圈往復。據記者了解,由於張雲成家比較困難,裝不起電話,他們的這些溝通都是透過信件完成的。

張大諾不知道,這樣「不靠譜」的方式是否能讓這個「活不過28歲」的少年,在有生之年寫成一本書,但他覺得,至少,如果張雲成有一天離開了這個世界,是倒在為夢想奮鬥的路上。

就是用這種「不靠譜」的方法,張大諾教了6年,張雲成學了6年,寫下了一部近20萬字的書稿。其間有一年冬天,張雲成重病,掛了100多個吊瓶,但依然沒有放棄學習,放棄寫作。

2003年,張雲成的書【假如我能行走三天】出版,那時,他已幾乎無法動彈。這本書出版後,成為當年的暢銷書,之後又出版了韓文版和繁體字版。他的事跡廣為人知,人們稱贊他為「生命英雄」。

在這本書裏,張雲成這樣安排這3天:

假如我能行走三天,

我將自己穿衣、洗臉,

並且即使晚上整夜不睡,

也要替媽媽給三哥翻身,

給媽媽減輕負擔,讓媽媽睡一個完整的覺;

假如我能行走三天,

我會去拼命幹活掙錢,

給媽媽買她最愛吃但舍不得買的香蕉,

讓媽媽過上幸福的生活;

假如我能行走三天,

我將補上這些年來對父母家人所欠下的一切。

全國自強模範、長篇個人自傳【命運之上】的作者劉大銘在寫作上也得到過張大諾的指導,他稱張雲成為「師兄」。他說,雲成師兄在身體上自己能控制的部份越來越少和人生的痛苦越來越大的情況下,沒有選擇去屈服,而是用僅僅能夠控制的一點點能力,去展現自己的意誌,追求精神的自由,創造出了生命的奇跡。他要向大家推薦這本書,希望更多的人能在短暫、脆弱和不可預測的生命過程中保持樂觀和信心,充分發揮自己的自由意誌去控制自己能夠控制的事情,過上積極美好的生活。

今年正值【假如我能行走三天】出版20周年 ,由小眾書坊和善緣書舍聯合策劃,中國文聯出版社出版了本書的「二十周年紀念版」。當年曾被宣判活不過28歲的張雲成,如今已43歲,還堅強地「站著」,並成為人們年知「最抗凍」的人。