序言
2011年5月2日的夜晚,蘭州一戶普通人家裏格外熱鬧。
羅忠木正忙著安排第二天婚禮的各項事宜,可就在親朋好友散去後,他的準嶽母明秀蓮卻將他拉到一旁,低聲說道:「現在後悔還來得及,我不會怪你的。」
羅忠木呂元芳
面對嶽母的再三勸退,羅忠木堅定地說:「元芳要是嫁給別人,我不放心,我的決心,是九頭牛也拉不回來了。」
這樣的勸退,在過去一年裏已經發生過無數次,但愛情,讓他無所畏懼。
本不富裕的家庭雪上加霜
往前推26年, 年僅4歲的呂元芳被確診患上了"漸凍癥",這是一種極為罕見的疾病,會導致患者的肌肉逐漸萎縮,最終導致全身癱瘓。
元芳和弟弟元明
當時的醫生斷言,這個小女孩最多只能活到18歲。
童年對呂元芳來說,是苦澀的,她沒辦法像其他小朋友一樣跳繩、跑步,就連最簡單的走路都是一種奢望。
但是她有一位偉大的母親,明秀蓮不忍心看到女兒被病魔困住,總是想盡辦法幫助女兒感受生活的美好,她會背著女兒跳繩,也會帶她去公園感受陽光。
但生活的重擔卻讓這個家庭喘不過氣來,呂元芳的弟弟呂元明也患上了同樣的疾病,高額的醫藥費讓本就不富裕的家庭雪上加霜。
父親作為家裏唯一的經濟來源,每天只知道用力工作,但也耐不住「厄運專找苦命人」,老父親在一次工作中,傷了眼睛。
沒有了經濟來源,還有兩個重病號,呂元芳也想過放棄,她甚至在一次胃部大出血的昏迷期間暗自祈禱就這樣離開,好讓父母不再為她操心。
但是兒女都是父母親身上掉下來的一塊肉,又怎麽可能說放棄就放棄。
姻緣網絡一線牽
2008年,家裏湊錢給元芳買了一台電腦, 這部電腦成了改變她後半輩子命運的轉折點,她在網上認識了一群同病相憐的病友,其中一個東北病友建立了一個聊天群。
2009年的秋天,一位名叫羅忠木的網友,在聊天室裏發了一條訊息,想請人幫忙修改照片,元芳主動幫忙,兩人就這樣認識了。
當羅忠木第一次表明心跡時 ,元芳斷然拒絕了,她不相信虛擬世界能帶來真愛,更不相信有人會愛上一個終身癱瘓的女孩,甚至在他千裏迢迢從杭州趕到蘭州時,她還想把他趕走。
但是最後,還是羅忠木的真誠最終打動了她,2010年2月14日,這個特殊的日子,羅忠木做了一個讓所有人意外的決定,他辭去了在杭州的工作,只身來到蘭州。
在呂元芳家待了半個月後,他向呂父呂母表明了自己的心意:「我想和元芳處物件,請放心,我會好好愛護她的。」
從2010年2月到2011年5月,這一年多的時間都是呂家對羅忠木的「考驗期」。
頭幾個月,羅忠木找不到穩定的工作,只能在貨場做零工;作為南方人,他要克服飲食上的不適應;找工作也並不順利,最初只能在貨場當零工,後來才找到相對穩定的工作,月收入不過兩千元。
但這些都沒有動搖他的決心。
這期間,他瘦了近十斤,但對呂元芳的心卻從未改變,從裝卸工到工廠工人,他一步步適應著新的生活,用行動證明著自己的真心。
2011年5月3日,在眾多親朋好友的見證下,呂元芳穿上了潔白的婚紗,雖然她只能坐在輪椅上,但幸福的淚水卻怎麽也止不住。
這一天,她終於擁有了自己的愛情。
可是婚後的生活,卻不簡單也不輕松,羅忠木的薪金勉強維持著家庭開支,而呂元芳的醫療費用則是一筆不小的負擔。
羅忠木為呂元芳量體溫
但夫妻兩人也是相互扶持,共同面對,每天下班回家,羅忠木總是先去看看妻子,幫她翻身、餵水。
結婚後半年,元芳提出想要一個孩子。
醫生再給呂元芳做檢查
這個決定讓所有人都感到擔憂, 因為以她的身體狀況,懷孕是一場巨大的冒險,更令人擔心的是,疾病是不是會遺傳給下一代,也是一個難題。
在醫院的檢查中,醫生告訴他們:以元芳的情況,懷孕風險很大,至於是否會遺傳,需要等懷孕後才能檢查。
這對新婚小夫妻決定試一試。
羅忠木呂元芳乘火車
一家人的希望
2012年,呂元芳順利懷孕的訊息傳出後, 引起了社會各界的關註,這是國內首例漸凍癥患者懷孕的案例,沒有任何經驗可循。
聽胎動
高昂的醫療費用也讓這個家庭一度陷入困境,但這時,愛心人士紛紛伸出援手,有好心的觀眾捐助了5000元,電視台提供了去北京就醫的路費,醫院承諾免費治療。
功夫不負有心人,檢查顯示胎兒基因完全正常,2013年1月,元芳成功生下一個健康的男孩,創造了國內首例漸凍癥患者成功生育的醫學奇跡。
生命的奇跡不僅發生在元芳身上,她的弟弟元明也在與命運抗爭。
醫生也曾預言他活不過18歲, 可他打破了這個「禁區」,雖然無法上學,他卻讓母親給他準備了書包和課本,每天堅持自學。
元明說:「我最虧欠的是我的母親」。
「為了我和姐姐,母親操碎了心,看著母親一天天老去,我卻愛莫能助,我的心願是能帶著年老的母親出去旅遊。」
呂元芳、羅忠木、兒子小啟航、明秀連、呂元明
2015年,元明在媒體的幫助下實作了帶母親旅遊的夢想,這次經歷讓他萌生了回報社會的想法。
2020年4月,他成功註冊了「隴愛社會工作服務中心」,開始致力於幫助其他罕見病患者。
每年2月28日國際罕見病日,元明都會帶著誌願團隊去看望其他病友,雖然出門對他來說異常困難,需要母親花費大量精力幫他準備,但他依然堅持做著這份公益。
呂元明參加節目
2020年,全球首個治療漸凍癥的特效藥在中國上市,給這個家庭帶來了新的希望,雖然原本七十萬一針的天價讓他們望而卻步,但在2021年醫保談判後,價格降至3.3萬元。
即便如此,對於要同時治療兩個患者的呂家來說,依然是一筆沈重的負擔。
67歲的明秀蓮最大的擔憂是自己年事已高,不知道還能照顧孩子們多久,她時常含淚祈禱:「希望能有奇跡出現,讓有人能照顧好我的孩子們。」
結語
如今這個充滿愛的家庭已經走過了十多個年頭 ,呂元芳不僅打破了醫生所說的「18歲壽命」預言,還成為了一位母親。
羅忠木推妻兒散步
世間的真愛從不「罕見」,而生命的奇跡無處不在。
而這一切,都源於一個男人毅然決然的選擇,和一顆永不放棄的心。
資訊來源:「漸凍人」呂元芳:幸福就是我們在一起. 環球網國內. [2024-09-24].
「漸凍人」生子,母愛究竟有多偉大. 成都文明網. [2024-09-24].
中國網事:因為愛情,將生命怒放到底——「漸凍人」呂元芳幸福的網絡愛情故事.新華網 [參照日期2012-12-13]