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華西醫院記憶障礙MDT團隊:解救被困在時間裏的TA

2024-08-20健康

@蔡*慶:媽媽有十年不認識我了,但在我每次出門時,她總能從某個角落摸索出幾張皺巴巴的鈔票,顫巍巍地遞給我,說出門在外別苦了自己。

@池*姚:媽媽犯病時,其他都忘了,但能認出來我是她的孩子。

@吳*萍:父親一開始是健忘,我們並未引起重視,直到後來不認識我們,並把家裏的鏡子砸了,才知道事情已經很嚴重了,他每天看著一群陌生人在家裏,得多痛苦啊!

醫師報訊(融媒體記者 張玉輝)在很多人的認知中,人老了,就會變得「糊塗」。「老糊塗」是一件十分平常、是人老後的自然現象,不需要處理、更不需要就醫。

其實,「老糊塗」可不是小事,長期而嚴重的「糊塗」很可能是老年期癡呆的表現,是醫學上很多疾病的最後表現。引起老年癡呆(認知癥)最常見的疾病就是阿爾茨海默病(Alzheimer's disease,以下簡稱「AD」),俗稱「老年性癡呆癥」。這是一種進行性神經退行性疾病,主要表現逐年惡化的記憶、言語等認知功能的損害以及精神行為和人格改變,嚴重影響患者的日常生活和社會功能。

AD患者就像是一群被困在時間裏人,到最後會忘了一切,包括自己。所以,他們不是老了,而是病了。

大部份疾病都能預防,AD也不例外。華西醫院記憶障礙MDT團隊神經內科陳芹教授表示,AD或老年癡呆透過早期的精準診斷以及個體化幹預,是可以按下疾病進展的暫停鍵。華西醫院記憶障礙MDT團隊負責人況偉宏教授呼籲,要從醫療、社會及媒體等多方努力,提高大眾對疾病的認識,在早期階段進行預防並延緩病情進展,讓患者享有更長時間有尊嚴和高質素的生活。

不同角度、整體考慮,為患者提供個人化治療方案

「AD不僅僅是單一的精神科問題,而是一個涉及多個學科的復雜疾病。」況偉宏介紹道,早在30多年前,四川大學華西醫院華西醫院心理衛生中心(精神科)就成立了專門致力於AD及相關癡呆全程幹預的記憶障礙MDT團隊。在他們的幫助下,許多被時間困住的患者得以「緩解」或「解救」,有人透過積極預防和治療有效地延遲了認知癥的出現以及延緩了認知癥惡化的行程,極大地提高了患者的生活質素、明顯地減輕了照料者壓力。

況偉宏指出,AD具有明確的大腦病理變化,如老年斑(一種大腦內澱粉樣蛋白的病理性沈積)、神經原纖維纏結和海馬萎縮等;疾病的早期常常就是與「老年糊塗」難以區分的記憶力損害,有些患者還會表現為情感的淡漠、過度的敏感多疑以及情緒不穩等心理行為變化,隨著病情進展,還可能伴發癲癇發作或動作遲緩等帕金森樣癥狀。因此,醫生僅憑臨床癥狀歸納是不足以準確診斷AD的,尤其是疾病的早期階段。

「華西記憶障礙MDT團隊由神經內科(陳芹醫師、袁強醫師等)、精神科(況偉宏醫師、張霓醫師、宋小珍護士長等)以及老年科、神經影像科以及臨床心理科等緊密相關的專業人員組成,共同參與患者的診斷、治療和康復。」況偉宏表示,這種整體觀的認識對於制定綜合治療方案至關重要,因為它允許臨床醫生從不同角度出發,針對患者的具體癥狀和需求,提供個人化的治療。此外,整體觀還有助於提高患者及其家屬對疾病的理解,從而更好地應對疾病帶來的挑戰。

耐心、堅持,理性看待治療效果

雖然透過早期幹預、合理治療,就能有效控制AD病程進展,使患者回歸正常的生活。但目前中國AD的早期辨識和就診情況並不理想。況偉宏告訴【醫師報】記者,患者及其家屬往往缺乏對病情的認識和治療動機,導致早期治療難以實施。此外,由於AD的治療藥物並不能立即顯現顯著效果,這與傳統疾病治療的立竿見影效果形成對比,使得患者和家屬對治療持懷疑態度,不願意尋求正規的科學治療。

在四川大學華西醫院每天開設的3~4個記憶障礙門診中,日平均接診量可達150~200人。陳芹介紹,大部份來到記憶障礙門診的患者最常見的癥狀是記憶力下降,且嚴重到足以幹擾日常生活,如忘記近期發生的事情、反復詢問同樣的問題、遺忘日常事務如關火關水,或忘記重要資訊如銀行密碼等。此外,語言問題也是就診的原因之一,包括說話不流利、難以找到適當的詞匯或理解他人語言。

陳芹還指出,情緒和行為的改變也是導致家屬重視並尋求醫療幫助的癥狀。例如,患者可能表現出多疑,懷疑他人偷竊了自己的物品;或者在公共場合出現不適當的行為,如用手直接抓食物或失去社交禮節。這些行為改變不僅令患者自身感到困惑,也給家屬和社會關系帶來壓力。

在大量的門診中,不乏有因認知不足、不配合治療,最終導致悲劇發生的情況。「幾年前,我們為一例患者確診時,他表現出強烈的抵觸情緒,不僅拒絕接受這一診斷結果,也不願意接受任何相關的治療。」由於病情發展迅速,該患者在一年半後出現了嚴重的進食障礙,最後不得不進行了胃管插入和胃造瘺手術。然而,命運並沒有就此放過他,該患者在兩年後因嚴重營養不良引發的器官衰竭而去世。為此,況偉宏和團隊都感到十分惋惜。

患者或者家屬之所以抗拒治療的原因是多方面的。一方面,老年認知癥是人老的自然結局,治療沒有意義,其次,目前的常規藥物治療具有很多不良反應;再者,患者和家屬對藥物的期望過高,希望藥物能迅速地改善、甚至恢復其認知功能。「這種期望是不切實際的,治療效果並非一蹴而就,需要長期堅持和耐心。」況偉宏提醒廣大患者和家屬,對於治療應有一個科學的理解和合理的期望。

全網、全覆蓋,提高基層診斷水平

目前,中國約有1000萬阿爾茨海默病患者,預計到2050年,患者人數將超過4000萬人。況偉宏指出,由於醫療資源分布不均,記憶障礙門診在基層的設立和普及程度有限,導致很多患者不能及時得到專業的診斷和治療。促進優質醫療資源下層和提高醫務人員的專業培訓,以及推動新藥物和治療方法的研發,是當前AD防控工作的重點。

「患者覺得自己眼睛不好,也有可能是AD。因此,明確診斷是最重要的一步。」陳芹介紹了一例輾轉多地未得到明確診斷的不典型AD患者。

李阿姨退休後,出現了開車容易在熟悉的路上迷路、找不到遙控器等癥狀。起初,患者和家人都認為這些癥狀是眼睛問題,在多家醫院進行了多次眼科檢查後發現,李阿姨除了輕微的老花外,眼睛本身並無大礙。

隨著癥狀的加重,李阿姨出現了抑郁和睡眠障礙。最終在華西醫院記憶門診透過全面的評估和PET-CT檢查後確診:李阿姨患的是不典型AD。

陳芹解釋說:「這是不典型AD中的一類,即後部皮質萎縮(posterior cortical atrophy, PCA),是一種以視空間和視知覺障礙為主要表現,伴頂枕葉皮層萎縮的臨床症候群。」團隊為李阿姨制定了個人化的治療方案,包括藥物治療和一套認知康復訓練方案,並為家屬提供了系統的照顧指導,李阿姨的病情最終得到有效控制。

而另一個「被誤診為阿爾茨海默病和帕金森病長達三年」的79歲宋叔叔,更是讓陳芹意識到提高基層醫師診療水平的重要性。

宋叔叔的退休生活充滿了散步和打麻將的樂趣。然而,他的家人註意到他反應變得遲鈍,甚至在日常生活中也出現了記憶問題。於是家人帶他前往醫院就診,在檢查過程中,醫生發現他走路變慢,懷疑是關節炎引起。

隨著時間的推移,宋叔叔的癥狀加重,甚至出現了小便失禁!但他和家人都認為這可能是前列腺問題或走路慢導致的。最終,他的癥狀持續惡化,家人決定帶他到華西醫院的記憶障礙門診進行更詳細的評估。經檢查,陳芹發現宋叔叔的腦萎縮並非單純的AD,而是一種可以逆轉的癡呆類別——正常壓力腦積水。

正常壓力腦積水是一種由於腦內積水過多導致大腦受壓的狀況,表現為癡呆、行走困難和小便失禁的三聯癥。隨後宋叔叔接受了腰椎放液治療。三天後,他的認知功能有了明顯改善,走路速度也加快了,五天後小便失禁問題完全緩解。後透過手術治療,三個月後便恢復了正常生活。

為使更多人免去像李阿姨一樣多處求醫無果、宋叔叔一樣被誤診的經歷。2021年,在國家衛生健康委的指導下,由華西醫院牽頭,在四川省建立了從篩查,治療到全程管理的三級診療網絡——四川省三級認知障礙診療中心。

陳芹介紹,第一級是記憶防治中心,開展認知障礙篩查,規範診療、隨診以及建家庭管指導等全程管理;第二級是高級認知障礙中心,通常設在三甲醫院,作為連線基層防治中心和核心高級認知障礙中心的橋梁;最高級是核心高級認知障礙中心,如華西醫院,負責制定標準、傳授經驗與培訓,確保各地區民眾獲得同質化的診療服務。

「四川省已形成了一個針對認知障礙的覆蓋全省的專科聯盟,為提升地區內基層醫生認知障礙疾病的處理能力提供了有力支持。」陳芹說。

新藥、新進展,AD治療迎來新方向

「阿爾茨海默病是一個需要社會廣泛關註和積極應對的公共健康問題。值得高興的是,近年來的研究新進展發現,AD患者出現癡呆癥狀之前的15~20年,大腦內就已發生了一些病理性變化。如澱粉樣蛋白的沈積可以被檢測到,這種現象被稱為阿爾茨海默病的臨床前期;神經元纖維纏結的異常,也就是過度磷酸化的tau蛋白纏結,也可在癥狀出現前被觀察到,這些變化是阿爾茨海默病的標誌性病理之一 。」況偉宏說。

基於這些研究成果,AD的診斷已經從傳統的癡呆期前移到了非癡呆期,為AD的有效幹預提供了重要的時間視窗。

對此,況偉宏深有體會。約15年前,一位女兒領著母親找到了華西醫院記憶門診障礙尋求幫助。

「這位患者因為家人註意到其記憶嚴重衰退,經常忘記日常事務,甚至懷疑家中保姆偷竊。」經過況偉宏和團隊專業的認知功能評估和神經心理學家的測評,使用了MMSE和MOCA量表,確診患者進入了輕度癡呆階段,神經功能受損。

進一步的磁共振掃描顯示,患者小血管病變並不嚴重,但海馬萎縮非常明顯,這是AD的典型影像學特征。同時,況偉宏還排除了其他可能的疾病。

「患者女兒得知情況後,積極主動地制定了認知康復和行為鼓勵的方法,如設定可完成的任務並給予獎勵,讓患者參與家庭決策等。至今,患者仍能自理生活,精神狀態良好,沒有出現嚴重的人格改變或精神行為問題,這在AD患者中極為罕見!」況偉宏對此感到十分欣慰。

更令他感動的是,患者的女兒不僅成為了500多個家庭中的義務宣傳員,還鼓舞了許多患者和家屬,她的家庭也成為了社區中的一個積極力量,幫助了其他面臨類似挑戰的家庭。

除此之外,近年來隨著對AD病理機制研究的深入,一些新的藥物和治療方法正在研發中,針對AD病因的治療方案已經套用於臨床。

「尤其值得關註的是,近年新研發的國產藥物甘露特鈉是一種整體觀論治的藥物,它可透過腦腸軸幹預、抑制神經炎癥,系統治療AD。這與我們記憶障礙MDT團隊的理念不謀而合。」況偉宏表示,該藥物為AD治療提供了新的方向和希望。

據悉,甘露特鈉已被納入國家醫保,成為認知障礙患者的優選治療方案。此外,上市後臨床研究中期分析結果顯示,甘露特鈉單藥治療,認知功能和日常生活能力均獲得基線以上改善,顯示出逆轉病程的潛力。

況宏偉認為,隨著對AD病理機制研究的深入,未來治療策略將更加多元化,包括靶向藥物、腦腸軸幹預、神經保護治療等。這些新藥和新治療方法的研發,為AD治療領域帶來了新的活力,也預示著我們距離戰勝這一頑疾的目標又近了一步。

結語

在這場與遺忘的抗爭中,華西醫院記憶障礙MDT團隊以專業的知識、精湛的技術和深沈的同情心,為那些被困在時間長河中的患者點燃了希望之光。正如陳芹所言,「阿爾茨海默病或者老年癡呆,不是完全不可以治療的。」 透過早期精準診斷和個體化幹預,我們有能力延緩疾病的進展,甚至在某些情況下實作逆轉。

這支隊伍,由神經內科、精神科、心理學和影像學等多個領域的專家組成,他們共同協作,為患者提供全面而細致的治療方案。他們的目標不僅是治療疾病,更是恢復患者的尊嚴和提高生活質素,讓他們能夠在愛與被愛中,盡可能長久地保持自我。

面對人口老齡化帶來的挑戰,況偉宏和他的團隊已經做好了準備。他們將不斷探索和套用新的研究成果,加強基層醫療服務能力,提高公眾對AD的認識。他們相信,透過全社會的共同努力,我們能夠為患者創造一個更加友好和支持的環境。

也許記憶會遺忘,但愛永存。「解救被困在時間裏的他」,不僅是醫療工作者的使命,也是每一個社會成員的責任。讓我們以愛之名,對抗遺忘,為AD和他們的家庭帶來希望和力量。在這條充滿挑戰的道路上,華西醫院記憶障礙MDT團隊將繼續前行,用他們的智慧和愛心,點亮每一顆迷失的心靈。