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國際骨髓瘤關愛月主題活動啟動,關註患者診療需求和心理健康

2024-03-19健康

中新網 圖

每年3月是一年一度的「國際骨髓瘤關愛月」。3月17日,由中國初級衛生保健基金會、患者組織「骨髓瘤之家」發起的「愛在持續 髓想人生」國際骨髓瘤關愛月主題活動在上海正式啟動。

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院教授侯健、鐘璐,青島市市立醫院教授鐘玉萍、浙江大學附屬第一醫院教授楊敏、骨髓瘤之家創始人顧洪飛及患者代表等出席活動。

此次活動關註骨髓瘤患者的實際診療需求和心理健康,倡導建立攜手互信的醫患關系,提升診療依從性。同時,活動呼籲社會各界共同關註多發性骨髓瘤患者的診療困境,透過疾病科普進一步強化持續治療的理念。

公開資料顯示,多發性骨髓瘤(Multiple Myeloma,簡稱「MM」)是一種由骨髓漿細胞病變引發的惡性血液腫瘤,多發於老年人,會導致骨髓衰竭、骨質破壞、高鈣血癥、貧血、感染、腎衰竭和神經系統癥狀,嚴重威脅患者的長期生存。近年來,隨著診斷技術和治療藥物的不斷發展,多發性骨髓瘤患者的總體預後較前顯著改善,中位總生存期接近10年。對患者而言,不同機制藥物聯合使用是目前臨床持續治療的主要手段。然而,多種藥品給藥方式復雜且療程不一,部份患者發生藥物漏服或錯服而影響療效,甚至有人停藥放棄長期治療。

在啟動儀式上,上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院教授侯健指出,多發性骨髓瘤是一種具有復發特征的進展性腫瘤,若不堅持長期持續治療,病程往往表現為「緩解、復發、再緩解、再復發」模式,最終演變成復發難治性疾病。因此,規範化的持續治療理念對提升多發性骨髓瘤患者的生存期及生存質素至關重要。持續治療有助於患者緩解,從而使多發性骨髓瘤轉變為慢性甚至可「功能性治愈」的疾病。

2021年7月,中國初級衛生保健基金會建立的「睿享未來」骨髓瘤患者關愛平台於正式上線。該平台為患者提供疾病知識資訊、患者教育及心理支持、患者隨訪及用藥提醒等全方位服務,提升患者科學管理疾病的能力。

今年74歲的多發性骨髓瘤患者裴先生是該平台的使用者之一。在活動現場,他稱,得益於規範的長期治療,他已實作功能性治愈,希望病友們積極面對疾病。

時值2024年國際骨髓瘤關愛月,中國初級衛生保健基金會攜手各合作方在此次活動中聯合宣布,「睿享未來」骨髓瘤患者關愛2.0專案自本月起正式啟動。該專案將在「睿享未來」骨髓瘤患者關愛平台原有功能的基礎上進行升級,幫助患者科學管理疾病,助力更多患者實作持續治療。

此外,自今年3月起,「愛在持續,髓享人生」國際骨髓瘤關愛月活動陸續走進全國多家醫院開展主題分享活動,以疾病科普、醫患互動、心理照護等形式,助力更多多發性骨髓瘤患者科學認識和管理疾病。