如何在生命的終點，陪伴患者走好生命的最後一公裏？具備哪些條件，才能讓有尊嚴的死亡成為可能？
2024年清明節之前，很多中國讀者在書店和網店看到了一本新書，【生命的最後一公裏：關於死亡，我們知道什麽，我們能做什麽，我們該如何面對】。本書是德國安寧療護醫學領軍者吉安·波拉西奧教授為普通讀者撰寫的，由生活·讀書·新知三聯書店出版。
【生命的最後一公裏】直面備受關註的衰老、生命終末期和死亡問題，以普通讀者能夠讀懂的方式，介紹了有關安寧療護醫學的方方面面。這一新興醫學分支建立的目的就是降低處於生命終末期的患者對死亡的恐懼，提高他們的生活質素，並在患者離世後撫慰患者親友的離喪之痛。
隨著全世界，尤其是中國人口老齡化趨勢越來越明顯，越來越多的老人和病人需要長期護理、安寧護理和臨終關懷；越來越多的子女和親友關心這些問題，更需要這方面的指導。本書基於醫學事實，又超越了醫學領域，關註的是醫學、心理學、倫理學的交叉領域，提出了很多具有啟發性、適應中國老齡化社會現狀的具體觀點、方法、措施。
吉安·波拉西奧教授執教於洛桑大學和慕尼黑工業大學，講授安寧護理學。波拉西奧是歐洲安寧護理學的領頭人之一，參與建立了一個與安寧療護有關的多學科講席教授網絡。他是多家醫學期刊的編輯委員會成員，他的工作獲得了許多德國的和國際的獎項。今天德國和瑞士的所有醫科學生必須學習有關安寧療護的知識，這主要應感謝波拉西奧。在他的倡議下，【德國民法典】中包含了有關患者意願聲明的法條，更是令他享有盛名。
【生命的最後一公裏】新書釋出現場。
4月10日晚，「如果不得不離開，也要走好生命的最後一公裏——【生命的最後一公裏】新書分享會」在三聯書店舉行。【生命最後一公裏】譯者悟實和清華長庚醫院疼痛科主任醫師路桂軍蒞臨現場，一起談談生命終點的那些事情。
讓生命帶著尊嚴終結
在【生命的最後一公裏】序言中，波拉西奧談道，他的寫作目的「在於把人們對死亡的恐懼減少一些，尤其是對於痛苦的死亡過程的恐懼」，因為「恐懼扭曲了人的認知，規避了資訊，阻礙了對話」。我們的社會充滿對死亡的禁忌，害怕個體會在死亡中消失。此外，人們普遍還有一種具體的恐懼，害怕死亡的過程充滿折磨和痛苦，那些延長生命的醫學手段讓死亡過程無必要地延展，而患者本人無法自行決定。
作者認為，如果一個人要為自己的生命終末期做充分準備，那麽就需要註意到三個具有核心意義的先決條件：認知、資訊、對話。為此，作者在書中的不同章節中，以簡潔易讀的方式詳細介紹了如何獲得這三種先決條件。第一、澄清誤解、糾正關於生命終末期的錯誤認知。第二、為患者和家講授了一些實用方法，比如，如何與醫生溝通、如何進行家庭之間的溝通。前者讓他們可能從醫療團隊那裏獲得盡可能多的資訊；後者則是為了避免資訊不對等、不及時、不充分而造成誤解和錯誤。第三、盡量保持對話，無論患者處於生命中的哪個階段，尤其在生命的終末期，對話是簡單但有效的規則，確保患者和親友能做出好的重大決定。
永生的希望——至少在地球上——是不可能實作的。但是，在得到良好的照護下讓生命帶著尊嚴終結，對越來越多的人來說，這可以成為現實。
安寧療護不等同於「放棄治療」
在日前舉辦的【生命的最後一公裏】新書釋出現場，清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護醫學負責人路桂軍分享了他們科室的一個真實案例，很恰當地說明了什麽是安寧療護醫學，對安寧療護常見的誤解是什麽。
清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護醫學負責人路桂軍。
一位患者的女兒將處於癌癥晚期的母親帶到了安寧療護病房，進行初診，但路主任發現她們對安寧療護有抵觸心理。原來她們最後就醫的常規醫院的醫生說，你的母親不用治療了，去安寧療護病房吧。這就是認為安寧療護等同於放棄治療。
路主任接著介紹，其實，安寧療護絕非放棄患者，而是以一種更積極的方式管理癥狀，暫停原發性的抗癌治療，將一些不必要的醫療措施減少到最低限度，但同時會更對生命終末期常見的疼痛、呼吸困難、麻木，甚至是對死亡的恐懼、擔心，以及家屬的痛苦，采取更積極、更全面的照護措施。
波拉西奧教授也在【生命的最後一公裏】中介紹了多種常見的錯誤的醫療措施。比如，為避免患者渴死，會定期地給臨終者輸液；為避免他們窒息而死，會透過鼻腔插管而向患者輸氧。但這些看起來很人道、很理性的措施很可能不但對患者無益，而且對他們有害。透過插鼻管輸氧，會讓口腔黏膜變得幹燥，於是會出現真正口渴的感覺，而進入身體內的液體無法再離開身體，會存留在肌體組織裏，尤其是肺部。這會導致肺水腫，從而產生呼吸窘迫。
與此類似的還有患者在生命終末期接受的過度治療。有證據表明，在心理學意義上，醫生們很難終結已經開始的治療，也很難對一位重病患者什麽都不做。這是導致在患者臨終階段實行許多無必要、經常有副作用的治療的原因。此外，制藥業會基於某些至少令人疑竇叢生的研究成果，大力稱贊某些抗癌藥物，而使用的代價是嚴重的，出現副作用的概率較高，讓患者在臨終階段的生命質素急劇惡化。面對過度治療的陷阱，作者從短期的個體層面和中長期的社會層面，都提出了有效的應對策略。
盡早進行安寧療護咨詢、完成生前預囑
在最後的照護方面，最常見的錯誤是，太晚才想到進行安寧療護咨詢。在醫院裏，當患者家屬請求讓安寧療護介入時，得到治療醫生這類回答的情況不在少數，「他還沒有到臨終的時候」或者是「我們還沒有窮盡全部治療可能性」。這種情況也同時表明，安寧療護服務經常被塗上一層「死亡天使」的光暈。
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這其實也是一個常見的誤解，正如美國波士頓哈佛醫學院泰默爾進行的一項突破性研究顯示的那樣，及早有安寧療護介入組的患者，生活質素更高，抑郁癥狀的比率更低，在臨終階段做的經常帶有侵害性的治療（比如化療）不那麽多，這也意味著治療費用減少。最遲至病程進展到足以預見死亡的程度時，患者和親友就應該進行首次安寧療護咨詢。
渴望對自己的生命終末期有所掌控，害怕自己會「被交出去」——交給不太在乎人、只為延長（生物性）生命的現代醫學。越來越多的人要求自己有機會來決定，在生命的最後階段可以，或者不可以使用哪些措施。當患者已經處於無法表達自己意願的境況時，一份提前完成，有見證人、有法律效力的生前預囑，就顯得格外重要。
活動現場。
在臨終時保持應有的尊嚴，要實作這個願望，就要提前在個人有充分決定權的清醒而健康的狀態下，說明自己的「五個願望」，包括自主選擇臨終時使用什麽醫療服務，是否使用呼吸機等其他人工生命支持系統，如何實作遺願或安排自己的葬禮，希望親友在自己離世後了解什麽，等等。
也許，正如作者波拉西奧教授建議的那樣，我們應該以一種自然的態度來看待死亡，正如我們把出生當作一件自然的事情。做好必要的生理、心理、精神和法律上的準備，從我們都終將走向死亡的角度出發，反觀我們的生活、調整我們的價值觀，我們才能走好生命的最後一公裏。
