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自閉癥孩子是世界上最慘的人嗎?

2024-04-13育兒

詫異、厭惡、同情、憐憫......


自閉癥家長都感受過旁人看向自家孩子的眼神,似乎孩子是這個世界上最慘的人。

自閉癥孩子真的是世界上最慘的人嗎?大小米的老朋友秦媽媽不這樣認為。

她的孩子小D是重度自閉癥,今年剛辦完殘疾證,二級殘疾,屬於重度殘疾,只能上特殊學校。

她覺得自己的孩子比大多數孩子還要懂事、聰明、幸福。

小D今年6周歲,肢體正常,能跑能跳,會騎單車會踩滑板車。語言依然沒能出來,但能用肢體動作表達需求,肚子餓了,會拉媽媽到廚房。手指長肉刺了會給媽媽看,示意她剪掉。

對他的需求,秦媽媽會盡量滿足,不能滿足的她會用其他東西轉移註意力。所以,即便他得不到想要的,不開心也只持續很短時間。

她認為小D肯定不是世界上最悲慘的人,相反,他比絕大部份人幸福:

因為智商太低,他意識不到自己和正常人不一樣,所以不會自卑。

他衣食無憂、不會為將來發愁,因為理解不了將來的概念。

只要肚子不餓,身上不冷,有東西玩,他就很快樂。

在秦媽媽看來,比慘不能解決自己的問題,看到自己擁有的,知足常樂更能把日子過下去。和她有著相同心態的還有蝸牛媽媽,她有一位11歲在普校五年級隨班就讀的閉娃,與同齡人相比,她的娃過著單純快樂的生活:

他是班級裏唯一不用交作業的同學,只需撿些簡單的口算,看拼音寫詞語做。作業寫到晚上8點多沒完成就不寫了,怎麽能因為作業耽誤睡眠時間呢?

他兩眼視力 5.3,因為他是個學渣,不怎麽看書,也不愛刷手機,不玩遊戲。

他的考試成績不算入班級平均分,所以沒有學業壓力。

他不需要刷題,不需要補習班,不用擔心中考,高考。周末和寒暑假的任務就是去戶外玩,看看風景,去逛逛展覽館,看演出,吃美食,享受生活。不用輾轉補習班。

在蝸牛媽媽眼裏, 孩子單純可愛,人畜無害,像一只人形的哈士奇。這樣的人,怎麽可能是世界上最悲慘的人呢?

但照顧一個自閉癥孩子,卻又不輕松簡單。日復一日枯燥、無助、絕望的生活,才是日常。

自閉癥兒童相關工作者橘白說,她遇到過一個媽媽帶孩子做幹預訓練,老師擺了一個梨子和一個蘋果放在了孩子面前,讓他辨認哪一個是「蘋果」。

孩子不停地擺動著身子,媽媽一次又一次耐心地把他挪正過來:

「寶寶,告訴媽媽,哪一個是蘋果呀?」

終於,孩子停了下來,卻把手伸向了梨子。

媽媽突然崩潰,捂著嘴就沖出了教室。可還沒到門外,又被孩子突然爆發的哭聲拽了回來。

她紅著眼睛和橘白致歉:「之前一整年他都沈迷於滾蘋果,我以為……我以為他至少會認識蘋果。」

年僅3歲的孩子,不懂大人的苦痛,他在短暫的哭嚎過後,又拿起了梨子開始在地上捲動。

自閉癥,就像是魔鬼,時時刻刻折磨著父母。即便自閉癥孩子不一定最慘,他們的父母也一定是世界上最悲慘的人,對嗎?

秦媽媽也不這樣看。

在小D被診斷為自閉癥後,她找了離家最近的幹預機構幹預,自己也跟著學一些幹預方法。

後來她發現,自己能做的,就是在現有的條件下,讓孩子和父母彼此過得舒服。

她和老公身體健康,沒有失業,夫妻恩愛共同面對生活難題。孩子雖然難帶,但目前他身體還算健康,每天蹦蹦跳跳蠻開心的。

父親雖然去世了,但母親還在,有個哥哥分擔了一部份照顧母親的責任。公婆雖然年紀太大了,幫不了什麽忙,但也基本不要他們操心。

她還有體面的工作,自己喜歡的工作內容,每次下班都覺得又過了有意義的一天。

她很少糾結自己沒有的東西,經常盤點自己擁有的東西,每次盤點都能發現自己擁有很多。

她說 「我不掙紮,我知道人不能勝天,越掙紮越受傷。所以老天給我什麽,我就接什麽。」

即便沒有自閉癥,人生就一定會幸福嗎?

在凡凡確診前,凡媽和丈夫總會因為各種瑣事吵架。一句不當的言語、一個丟三落四的行為、一次節日是否需要儀式感的討論,多可能吵到面紅耳赤。

凡媽說:自閉癥和意外事故一樣,都是不幸,有沒有自閉癥,我們都需要努力去獲得幸福。

何況, 生下一個自閉癥孩子,並不意味著生活只有一種可選項。

媽媽董冰冰有一個12歲輕中度自閉癥兒子和一個三歲的NT女兒,有恩愛的丈夫,還有不錯的收入。

在她看來,大寶雖然說話還不如三歲的妹妹但並不意味著沒有愛。大寶會自己刷牙洗臉,會煮湯圓會包餃子,會學著妹妹的樣子給她送花。

他衣食無憂,住在幹凈漂亮的大房子裏,冬有暖氣夏有空調。他吃得飽、睡得好、玩得開,有愛他的父母和妹妹。

她相信,家人的教養陪伴和疼愛,就是自閉癥孩子最好的特效藥。

她說: 「憑什麽譜系父母只能慘兮兮地活著?」 即使感覺自己是「世界上最慘的人」,依然可以把生命活成一場巨大的「心流」。

你認同自閉癥孩子是世界上最慘的人嗎?作為譜系家長,你如何看待自己的生活狀態和未來?

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(本文部份內容整理自秦媽媽知乎文章,已獲作者授權)

整理 | 人頭馬

編輯 | 若水、眉沙