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無法抹去的絕望與希望:一個特殊孩子的成長故事

2024-01-03育兒

在時間的長河中,有些記憶如同沙粒般沈澱,而有些則刻骨銘心,永生難忘。今日,我終於能以平靜的心境,書寫這段特殊的成長歷程,不僅為特殊家庭提供共鳴與慰藉,也為普通家庭揭示生命的多樣性與珍貴。

十五年前,一張染色體化驗單猶如晴天霹靂,徹底改變了我們的生活。如今,我已能坦然面對過去。這段回憶將從確診之初開始,記錄孩子的每一個成長瞬間,直至成年。願所有特殊家庭能在我的講述中找到共鳴,勇敢面對;願普通家庭能珍惜當下,擁抱生活。

我將以連載的形式向讀者娓娓道來,故事即將展開,敬請期待……

01希望與絕望

十五年後的今天,我再一次翻出那張化驗單,心中的波瀾已不再如當初那般洶湧。時光已經沖淡了那份絕望,留下的只有坦然。那些日子的風雨與淚水,如今看來也不過如此,我並未覺得命運對我太過苛刻。

化驗單出來前,我的孩子已經連續發燒兩個多月,一直在市婦幼保健醫院住院。發燒退燒,又發燒,每一次的迴圈都像是對我們的一次折磨。也讓醫生們束手無策,各項常規檢查、化驗都顯示正常。

後又轉到省兒童醫院,省兒童醫院醫生又開出了一疊化驗單,然而,省兒童醫院的化驗結果同樣顯示正常。現在還能查的只有染色體了,最後,也是這張染色體化驗單,如同一張「死緩」判決書,徹底擊碎了我們所有的僥幸心理。

在等待染色體出報告單前的日子裏,我獨自查閱關於染色體的病癥資料,當我看到資料上對「貓叫症候群」的描述後,胸口突如其來的的絞痛讓我無法呼吸,一身冷汗後是淚如雨下。太多的癥狀描述和兒子的癥狀相似,但是我依然不敢冒然對號入座。或許「冒然」這個詞用得不恰當,應該用「不情願」。是的,我不情願,一萬個不情願。我希望是我多疑。我不願意相信百萬分之一的概率會發生在我的孩子身上。

然而事實不容我懷疑,染色體異常的報告單就擺在我面前!我知道,我無法再自欺欺人了。醫生凝重的表情、嘴唇的蠕動,以及我耳邊響起的低語,仿佛都成了背景噪音。我呆立在那裏,不知道是如何走出醫生辦公室的,也不知道是如何回到孩子身邊的。

我抱著仍在發燒的兒子,從十二樓的視窗俯瞰下方。樓下的人們渺小得如同塵埃,而我心中那個小小的希望也正逐漸破滅。夕陽帶走了最後一抹光亮,也帶走了我僅存的一點希望。整個城市被燈光點亮,而我的心卻漸漸暗了下來。那一刻,我清楚,只要我抱著他縱身跳下,一切都可以結束。

那一夜,仿佛比一生都要漫長……