如何讓「星星的孩子」不再孤獨？讓他們都願意「走出門」？2月2日，閔行區孤獨癥群體援助體系建設聯席會議2024年第一次會議召開。會上，閔行區為今年新增的8家街鎮（莘莊工業區）孤獨癥援助工作站「星寶屋」授牌，同時還與3家區孤獨癥援助關愛社會服務機構簽約，賦能專業技術支持。至此，閔行區實作孤獨癥援助工作點位14個街鎮（莘莊工業區）全覆蓋。
大齡孤獨癥患者最需關註
「佳佳從職校畢業那一年，我挺焦慮，因為不知道去哪兒，基本就是家裏蹲，我也會帶她參加些活動，但活動時有時無，也不一定適合她。」一位孤獨癥患者的母親說。
在「星星的孩子」中，針對大齡患者的支持性體驗服務最少，也因此最受關註。針對孤獨癥群體的調研顯示，幼齡階段的有醫院篩查和治療，兒童階段的有醫療機構和社會組織的康復治療和培訓，學齡階段的可以就讀特殊教育學校或者隨班就讀，老年階段的可以落實特困供養、安排特殊養老等方式，針對大齡、成年階段的孤獨癥患者，特別是無法回歸社會的群體及其家庭，面臨較大的經濟和精神壓力。
如何讓大齡孤獨癥家庭得到更多的社會支持？區民政局局長姚媚說，閔行正加強大齡孤獨癥人士職業指導服務，把大齡孤獨癥人士納入重點就業服務物件中。同時對他們開展勞動體驗支持服務，專業社會組織透過「1+6」孤獨癥援助關愛服務中心實體平台，積極探索為中輕度孤獨癥群體提供勞動就業評估、崗位培訓和就業支持等服務，聯合特殊學校、果蔬專業合作社、圖書館等單位和愛心企業開展采摘和包裝果蔬、整理繪本、手工縫紉、蛋糕制作等勞動體驗。
比如在莘莊鎮，按照社會協同和家庭共助的原則，依托鎮孤獨癥關愛中心，對大齡孤獨癥孩子開展日間托養專案，既解決大齡孤獨癥群體沒有學校可進、沒有工作單位可以上班的困境，也給孤獨癥家長帶來喘息。截至去年11月，共開展日托活動210余次。
「我們還結合戶外遷徙、音樂療愈、主題講座等形式，為他們搭建與社會融合的平台，幫助孤獨癥家庭舒緩情緒，提升孤獨癥物件的自我價值。」
讓更多孤獨癥家庭願意「走出門」
透過排摸梳理，閔行區目前有孤獨癥患者約692名，已領取殘疾人證的147名，持有陽光寶寶卡的239名，隨班就讀的223名，在特殊教育學校就讀的130名，參加各類康復培訓的約332名。
「從基層走訪了解到的情況發現，孤獨癥患者的數量遠遠不止目前掌握到的總數量。」調研發現，孤獨癥群體社會融入的意願還不強。還是有很多家庭不願「貼標簽」，甚至不願「走出門」，不願參加社區相關的融入活動。
要讓更多孤獨癥家庭願意走出門，這需要專業力量的支持。比如同樣是開展畫展，此前舉行的「雙星閃耀」愛心書畫展，專門將孤獨癥人士和普通兒童的畫作放在一起展示。與會者表示，「這源自特殊人群幫扶中的社區融合的理念，對孤獨癥群體最好的社會支持，就是把他們視為普通人，當他們在社區中生活、學習、工作時，給予支持和幫助。」
目前，閔行區已實作孤獨癥援助工作點位14個街鎮全覆蓋，並擁有4家專業社會組織，其「社區化支持、機構化輔導、全生命周期援助」模式，正在全力幫助「星星的孩子」積極融入社會、自強自立。
「但是這還遠遠不夠。」與會者表示，孤獨癥是個社會難點，每一個孤獨癥家庭都是一個獨特的案例，每一位孤獨癥患者所涉及的需求也各不相同，需要加大培育和拓展更多的社會力量參與。
「我們要儲備多行業跨部門的專業隊伍力量，讓從事孤獨癥援助的社會組織、愛心人士在全區遍地開花。」區聯席會議召集人、區政協主席祝學軍說，未來要努力夯實15家孤獨癥援助實體場所的專業化運作，加大多元化個人化服務供給，以更大力度凝聚發展合力，賦能基層孤獨癥服務實體支持資源。
欄目主編：張駿
來源：作者：王海燕
