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對話「孤獨癥」患兒家庭:來自「星星的孩子」如今考上理想大學

2024-03-28育兒

自閉癥也叫孤獨癥,是一種先天性大腦發育障礙類疾病。人們通常把自閉癥患者稱為「星星的孩子」,因為他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裏,無法表達自己的感受,無法與他人交流。在世界自閉癥日來臨之際,本報記者走近「星星的孩子」,了解他們不為人知的故事。

康復治療師與孩子互動。

確診為「孤獨癥」後無法接受

情緒幾近崩潰

一直忙於生意的王晴(化名)自兒子辰辰(化名)出生後就交給婆婆照顧。時間回到17年前,辰辰2歲3個月時,王晴就早早地把孩子送到了幼稚園。「送去不長時間之後,老師就告訴我說孩子和其他孩子不一樣,他總是自己在墻角玩,不和其他小朋友互動,話也很少。」老師委婉的提醒,才讓王晴意識到,辰辰確實是和其他孩子「不一樣」。

那時起,王晴每天都要上網查閱關於「孤獨癥」的相關報道,結果讓她越查越崩潰,因為這種病根本「無藥可治」,只能透過幹預進行康復。後來,她了解到山東大學附屬兒童醫院(濟南市兒童醫院)兒童保健所在該領域具有一定權威性,她便帶著辰辰來到這裏,接診的正是該中心主任趙冬梅。

經過一系列的測評,辰辰被診斷為「孤獨癥」。這個診斷結果讓王晴幾近崩潰。「我的人生非常順利,從大學畢業到工作,再到結婚、生子,兒子出生時很正常、產檢一路綠燈,為什麽會有這個病?」

感統訓練室

感謝生命中的「貴人」

每天進步一點點

王晴擺脫崩潰情緒恢復理智後,決定為孩子作幹預,不料卻遇到了家庭成員之間意見的分歧。「老人說‘貴人語遲’,這樣的孩子將來有更大發展,我老公保持中立的態度,也讓我非常為難。」王晴把這些情況反饋給兒保中心的張老師後,張老師讓王晴的愛人也一起來聽一次課,就是在這堂課後,王晴的愛人終於接受了。兒保科的教室有一種特殊的課桌,這種桌子其中的一個桌子邊有個半圓形的洞,這個洞和墻面緊貼著,裏面放著一個小凳子,被幹預的孩子就坐在這個洞裏。「孩子一點也不聽話,根本不往裏坐,只想反抗,不想受約束。」王晴回憶,張老師用盡力氣,整個身體擠壓在桌子上,一只手按著桌子,另一只手抓著孩子,害怕孩子傷著自己,孩子用指甲去抓她,但是老師一點也沒發怒,也沒有去打孩子。」

後來,經過老師的幹預,辰辰開始「鸚鵡學舌」。「你叫‘媽媽’」「你叫‘媽媽’……」「你看,這是什麽?」當老師指著教具問辰辰的時候,辰辰也會跟著老師說「你看這是什麽?」雖然,他還不能理解老師說的話,但是王晴看到辰辰能夠張口說話,心裏很是欣慰。

在一次感統訓練時,需要把辰辰與感統教具滾筒捆綁在一起,在老師的輔助下迅速捲動滾筒在原地旋轉,讓孩子與滾筒成為一體。在一輪訓練結束之後,當把辰辰的綁帶松下來時,他的雙手冰涼,幾乎失去了知覺。王晴見此情景心疼得緊緊抱著辰辰,心裏很是自責但也非常無奈。「有一段時間我還產生了輕生的念頭。」王晴坦言。

在一次做擡頭訓練時,老師規定一次做30個,王晴認為只要多做幾個孩子就能得到更好的訓練效果。辰辰按照老師要求做完30個擡頭訓練後,王晴又偷偷地讓辰辰多做20個,但是辰辰並不配合。「當時我也不知道是哪裏的怒火,扇了孩子兩巴掌,孩子哇哇大哭……張老師聞聲趕來,給了我好幾巴掌。」王晴回憶,「張老師兩只手抓著我胳膊,問我‘你怎麽了,你怎麽了’,她告訴我,孩子是無辜的,孩子來到這個世界上也不知道自己要面臨什麽,也許是因為這樣的孩子家長有愛心,上天才給了你這樣的孩子,如果你放棄,孩子就更沒希望了。」在一番勸說後,王晴終於恢復了理智。

就這樣,在醫院兒保所老師的陪伴和指導下,王晴慢慢對孩子的病有了自信,按時帶孩子前來作幹預。「只要每天進步一點點,我都開心。」王晴說,「老師的指導非常重要,直到現在,關於孩子的任何人生大事,我們都會請教老師,張老師就是我和孩子生命中的貴人。」

康復治療師在上課中。

目標終於達成

未來還有很多路要走

如今,辰辰已經考上理想大學,在山東某高校上大一,學習電腦專業。「如果我們不說,誰都不會認為辰辰小時候居然是孤獨癥患兒。」王晴拿出辰辰的照片給記者展示,「寒暑假,他都會和同學出去旅遊,每到一處他會拍照發到家庭群裏。」

談及辰辰一路走來的歷程,王晴說付出了很多。「是上特殊學校還是正常學校?」在辰辰快上小學時,王晴作了一個決定,「哪怕是倒數第一,也得讓孩子上正常學校。」王晴告訴記者,那時大家對「孤獨癥」了解的並不多,很多人都認為這是精神類的疾病。王晴為了能讓辰辰上學的環境純粹一些,她就和辰辰班裏的同學家長交朋友。「有一部份家長回家會教育自己的孩子,多關註辰辰,慢慢地大家就都接受辰辰、照顧辰辰了。」王晴說。

每年的寒暑假,王晴都會帶著辰辰去旅遊。「不能圈住他,要讓他多見識外面的世界。」王晴說,「到了五六年級,我們就嘗試一切聽他安排,讓他去摸索著規劃路線,慢慢培養他和別人的互動。」

辰辰高中時選擇了寄宿學校。他的成績在班裏名列前茅。「真印證了張老師說的那句話,上帝給孩子關上一扇門的同時開啟了一扇窗,辰辰的記憶力非常好,很多內容看一遍就能記住。」王晴驕傲地說,「高考時英語成績136分,數學125分,語文110多分。」高考填報誌願時,辰辰雖然報了不同學校,但是所選擇的專業都是電腦,如今他已經成為一名大學生。

「‘孤獨癥’不是絕癥,只要找到正規的機構,按照老師的指導,家長要有足夠的耐心,孩子將來也會慢慢走向正軌。」王晴說。 (濟南日報 記者:邱天)