這是我們講述的第4384位元真人故事
我是瑤瑤，今年18歲，出生在河南省新鄉市一個不起眼的小村莊。
我家裏有六口人，卻有三人患病。爺爺患有肺氣腫，我和父親都是漸凍癥。為了我，父親現在已經不再吃藥，打算放棄治療。
我不想爸爸就這樣放棄，我希望我們全家都好好的。為了補貼家用，我最終鼓足勇氣，開始自媒體創業，夢想為自己和家人撐起一片天。
（美好的童年時光）
父親以前是開養豬場的，起初掙到了一些錢，足夠我們一家人的吃穿用度。
不過，後來一些豬莫名生病，父親幾乎找遍當地所有獸醫，都束手無策，沒有任何起色，生意急轉直下，最後不得不轉讓給別人。
後來，父母都去了縣城打工，我們一家也就跟著搬進了縣城。
平時，母親對我們姐弟三個照顧比較多，有什麽需求，都盡量滿足。
我記得小學的時候，我特別喜歡彈鋼琴，母親就湊錢給我報了幾節鋼琴課，還支持我參加鋼琴考級，後來還攢錢給我買了一架二手鋼琴。
那時候我們家住的是樓房頂層六樓，為了把鋼琴搬回家，找了五六個人幫忙，花了半天，才從一樓搬到六樓。
父親不善言辭，從小對我們非常嚴厲，如果我們仨犯了錯，回到家不由分說就是一頓管教。因此，我們仨在父親面前，都有些畏懼，一般都避而遠之。
（與最愛的張老師合影）
我的性格，可能跟父親有些像，不太善於用言語表達自我，有什麽事情也不喜歡訴說，都在心裏憋著。
初中的時候，我的學習成績在班裏算是中等，不算出色，但也不是很差。中考那一年，我們換了班主任張老師，當時覺得這個老師真的是太好了。
自從她當了我們班主任之後，給我了很多啟發。她經常會在課余時間或者班會上，給我們傳授很多生活或學習的哲理，我每次聽完都會感覺熱血沸騰。
她看似嚴厲，內心卻很親切，把每個同學都當作自己的孩子一樣看待。
初三這一年，我特別努力。上課認真聽講，從不走神，也很少出去玩兒。課間也會多做練習鞏固知識，內心深知時間緊迫，非常渴望能考上一個好高中。
由於之前落下的功課太多，所以復習的時候比較吃力。幸好，臨近中考前一個月，老師把我安排在成績好的同學周圍，我經常向他們請教自己不懂的問題。後來中考成績也有了飛速提升。
不過還是有點遺憾，因為幾分之差，沒能進入心儀的學校，只能去其他高中。
（初中時期照片）
現在想想，對一個學生來說，遇見一個好的老師真是太重要了，可能真就是改變一生。如果沒有張老師，我可能連個高中都考不上。
不過這件事也讓我徹底明白，只要努力，就一定會有收獲。
在進高中之前，我就給自己立下目標，告訴自己要一步一個腳印，踏踏實實學，未來考個好大學。
2022年9月，我期盼已久的高中生活終於開始了。由於聽不懂高中物理，我選擇了學文科，為了能考個更好的大學，我還報了鋼琴藝考。在高中同學的開心陪伴下，高一上學期馬上要結束了。
同年12月，兇猛的疫情席卷而來，學校封校，我們都回家上網課了。緊接著，身邊的人一個接一個開始發燒，嗓子疼得像刀片劃過，我也不例外，輸了幾天液後，燒終於退了，身體也恢復正常了。
（短暫又開心的高中生活）
返校那天，我突然感覺左小腿肌肉開始疼痛，起初以為疫情在家上網課，長期不運動導致的，也就沒在意。
後來上體育課的時候，發現左腳腳尖踮不起來，沒有力氣，朋友也發現我走路有點問題。於是我請假去縣城醫院掛號看病，做了肌電圖，顯示肌肉受損。
醫生說沒什麽大問題，後來開了一些藥就回家了。因為快過年了，就先吃藥治療，想看看有沒有效果。
我以為只是小問題，所以在走路稍微有點瘸的時候，也沒太在意。
然而，在之後的幾個月裏，我的病情不斷加重，走路越來越瘸，上下樓梯也會摔倒，甚至無法跑步了。
剛開始，我的心態還算好，同學們也給予我很多幫助，但我有些迷茫，因為不知道是什麽狀況，也不知道是什麽原因。
（出去遊玩的開心時刻）
周圍朋友問我的時候，我也說不上來。偶爾在學校也會有些焦慮，但是我沒有想太多，依舊是該學習學習，該上課上課，堅持著一瘸一拐去學校。
2023年的前半年，我幾乎每個月都去不同的醫院掛號看病，縣城、新鄉、鄭州都去過。
還記得，剛生病的時候，每天都去打營養神經的針，連著打了一個月，作用也不大。那時候，小腿就已經開始萎縮，變細了。
在衛輝住院的時候，母親需要照顧生病的爺爺和父親，忙不過來，我只能一個人，一瘸一拐地去住院。
有時候中午輸液，沒辦法去吃飯，旁邊一個來陪床的爺爺，他就會很熱心地給我帶飯，還給我買水果吃。
他出院的時候，我想給他飯錢，但是爺爺堅決不收，這也讓我感受到了人間溫暖。
（衛輝住院時）
住院兩周，沒有明顯效果，就開了一堆藥回家吃。後來有了點好轉，腿開始變粗，也有肌肉了。
沒多久，我在學校食堂，突然滑了一腳，摔得屁股上留下一大片青紫。自那以後，我的腿好像又開始變差了。
每次去醫院，我都滿懷期盼，中醫西醫都看了，中藥西藥也都吃了很多，母親也信起了玄學。
可是每次都沒有什麽效果，一次又一次失望，讓我逐漸開始焦慮起來。
這時，母親才告訴我，我可能和父親一樣，是家族遺傳的漸凍癥。奶奶也是這個病，很早就去世了。家族裏面還有很多人，也是因為這個病去世的。
我當時特別震驚，因為他們一直瞞著我。父親是2020年確診的，他是從手開始萎縮的，為了給父親治病，我們四處借錢，已經欠了很多債。
（高一下學期上學時）
確診後，他們曾帶著我和弟弟去做基因檢測。我的基因檢測報告上，顯示有致病基因，弟弟的沒有。
他們一直沒打算告訴我，我當時以為只是做普通體檢。因為這個病，有可能這輩子不會發病，也有可能會在40歲左右發病。
這是基因遺傳，父親一開始就知道自己有遺傳病，但是他結婚的時候，並沒有告訴母親，還讓母親生下了我們。我知道後，也生氣過，也抱怨過，後來在母親的安慰下，也慢慢放下了。
發病後堅持了半年，2023年下半年，因為病情越來越重，導致不能走路，所以辦理了休學。
如果不休學的話，我今年9月就上高三了。我總是忍不住回憶起，和高中同學在一起的美好時光，那些照片和影片我都舍不得刪，沒事的時候看一看，總會逗笑自己。
（鄭州住院期間）
看到身邊的同學都在拼命為高考努力奮鬥，既為他們感到高興，內心又莫名有些失落。我的手已經快要握不住筆了，不知道這輩子我還有沒有機會去參加一次高考。
2023年下半年，剛得知自己患漸凍癥的時候，我就瘋狂在網上搜尋，查詢是否可以醫治。看到那樣一段話：患病者可存活時間在三到五年，我的信念瞬間就崩塌了，心情一下子跌至冰點。
確診之後，我的確崩潰了很長一段時間，將近四個月，一直在家呆著，不敢出門，也不想見人。那段時間裏，我的情緒一直非常低落，躲在房間的角落裏，哭了幾天幾夜。
我在心裏問了自己無數遍，為什麽是我？為什麽偏偏是我？我來到世上的意義到底是什麽？我一度想要放棄自己的生命，幸好被及時發現搶救了回來。
（朋友帶我出去散散心）
現在想想，都有些後怕。有人說，人這輩子，最大的財富就是活著，其他的都是小事。我深有體會。
我因此病了解到霍金，突然感到害怕，因為我不敢想象，自己的未來會跟他一樣。
我現在一直在關註著蔡磊，也喜歡去讀他那本【相信】，以此給自己一點活下去的希望，我也期待著自己有機會去參加臨床試驗。
其實更多時候，我盡量避免去看那些和我同樣病情的人，因為我不忍心看到他們渾身肌肉萎縮，插著呼吸機，渾身不能動的樣子。我仿佛看到了以後的自己，這會讓我更加焦慮，內心惶恐，從而失去繼續活下去的勇氣。
生病後，我加入了幾個病友群，學習他們分享的一些護理知識或經驗心得。遇到這些病友之後，我知道自己不是孤軍奮戰，而是有一群人在共同努力堅持，也更堅定了我繼續活下去的信心。
（野外郊遊照片）
我有時感覺自己像一個正常人，只是雙腿不能行走，我的上半身還能夠勉強正常運動，目前說話、吃飯、呼吸、吞咽等功能，都沒有受到影響。
但有時候，不經意間看到鏡子裏的自己，腿部肌肉萎縮，腿變細，已經沒有形狀，也會有點悲傷，覺得自己不是一個正常人。
我現在能夠很平淡地向別人介紹我的病情，就像在說一件與我無關的事情。以前的時候，我說兩句就已淚流滿面，現在我比之前要堅強許多，我想讓別人看到，我最堅強、積極、陽光的一面。
隨著病情一點點惡化，我的雙腿已經無法行走，雙手也在慢慢退化，不知道自己還有多少時日可活。
曾聽人說，與其絕望死去，不如縱情燃燒吧。
（一個人的獨處時光）
深思熟慮後，我選擇記錄下生活中的每一分每一秒。我不想被這個世界遺忘，至少要讓更多人知道，我曾經存在過，讓更多的人了解這個病，希望以此能幫助到更多的病友。
現在，母親獨自一人照顧家裏三個病人，我和父親是漸凍癥，爺爺是肺氣腫，家裏開銷很大，我覺得母親真的特別辛苦。
我很想去醫院做康復，不想一直呆在家裏等著繼續惡化。有一次，我跟母親提了，母親想了許久才說，康復治療沒有什麽用。
說完，母親的眼淚就止不住地往下掉，一直哭了很久。之後，我就再也不敢提去康復的事了。
為了給我治病，父親已經打算放棄治療，也不再吃藥。
現在，父親的胳膊和腿已經完全萎縮，瘦得不成人形了，站起來勉強可以挪動幾步，手勉強能捏住勺子。
（迷茫中）
父親在吃飯方面，已經有些困難了，硬的東西吃不了，只能吃些軟的或流食，晚上睡覺必須要帶呼吸機。
我不忍心看著父親繼續這樣下去，我必須要打破這個魔咒！我現在一門心思只想賺錢，想補貼家用，想和父親一起去做康復治療，要是有藥研制出來，我希望有足夠的錢和能力去治病。
我知道希望有些渺茫，但是我必須要去嘗試。莎士比亞說，本來無望的事，大膽嘗試，往往就能成功。
考慮到自己的特殊情況，我現在雙腿不能動，上半身還可以，所以決定自媒體創業，做直播帶貨。
我每天除了定時鍛煉身體，所有時間都用來拍影片、剪輯，以及直播帶貨。我現在只管努力，剩下的就交給運氣了。
母親比較支持我，覺得這樣可以給自己找點事情做，就不再胡思亂想了。
（路在何方）
我也有沒完成的夢想，那就是上完高中，考個大學，然後帶著父母一起到世界各國旅行。
但願我有機會去實作這些夢想吧！這是我一直以來的美好心願，但是當下我需要先努力賺錢，然後去醫院做康復治療，即使價格再高昂，我也不畏懼。
因為我相信，只要努力，就一定能夠湊到這筆錢。我希望病情惡化能夠慢點、再慢點，讓我可以再多活一天又一天。
書中說過，總要徹徹底底絕望一次，才能重新再活一次。我現在不會因為病情而悲觀，反而更加珍惜未來每一天。
我明白自己能夠重新站起來的願望，可能有些渺茫，但是還是希望能夠恢復健康，就算最後無法徹底痊愈。
我也打算寫一本書，記錄自己的獨特經歷，讓我的故事能夠帶給更多人力量和鼓舞。無論如何，我都會保持樂觀積極的心態，去努力面對生活的一切。
（望向未來）
對其他患者想點什麽呢？其實剛開始確診的那一刻，我非常崩潰，有想過要放棄，但好在最後被搶救了回來。
然後，我透過網絡認識了很多病友，這讓我知道並非獨自在戰鬥，而是有一群人在共同努力堅持著。
我又有什麽不堅持的理由呢？我想說，你們堅持度過的每一天都極其出色，請各位正在被病痛凍結的病友們，再堅持一下，再多堅持一下，我們終究會看到希望的曙光，迎來黎明。
親愛的病友們，不要害怕眼前的困難和痛苦，因為我們都是生命的勇士，雖然道路崎嶇，但只要我們攜手並肩。相互鼓勵，就一定能走得更遠。
最愛的三毛曾說過，燃燒一個人靈魂的，正是對生命的熱愛，那是至死方休。
相信自己的力量，相信未來的美好。每一次堅持，都是在為生命註入新的希望，讓我們一起加油，共同走過這段艱難的時光。
（歡迎關註）
【口述： 瑤瑤】
【撰文：隨心隨意】
【編輯： 醉紅顏】
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