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1歲寶寶患罕見腫瘤舅舅「割肝」相救,寶媽講述背後親情故事

2024-08-28健康

來自福建1歲大的寶寶仔仔患罕見病「橫紋肌樣瘤」,這是一種惡性程度很高的腫瘤,父母帶著仔仔輾轉全國多家醫療機構,也曾歷經一場手術治療,切除腫瘤,但寶寶隨後又出現了膽道梗阻、腫瘤復發的情況,最終前來上海交大醫學院附屬仁濟醫院尋求進一步治療。經一系列觀察和診斷,仔仔最終接受了肝移植手術。

這名橫紋肌樣瘤患兒曾去過全國各地多家醫院接受治療。 本文圖片均由受訪者提供

8月23日,在上海交大醫學院附屬仁濟醫院,仔仔的舅舅捐獻出200克肝臟,醫生將其移植到寶寶體內,歷經6小時「換肝」手術,手術非常順利。術後,歷經2-3周的觀察治療期,仔仔即可出院,出院後還將完成定期隨訪。

寶寶出生後6個月發現硬塊

據仔仔母親黃女士介紹,其備孕5年後才懷上寶寶,出生時仔仔各項檢查都沒有問題,但在其6個月大時,丈夫幫仔仔洗澡時發現他的肚子有個硬塊,「當時我們以為是孩子便秘造成的,去當地醫院檢查了也沒發現任何問題,過了幾天,寶寶正常排便了,但硬塊還是沒有消失,我們就帶著孩子又去醫院看了。」

黃女士表示,當時醫生初步診斷,告知其仔仔的硬塊部位在肝臟,建議其做B超明確。隨後診斷發現,仔仔的右肝上長了一顆直徑將近10厘米的腫瘤,同時腫瘤還在不斷變大。

輾轉全國多家醫療機構後,仔仔還經歷了一次手術,切除了肝臟上生長的腫瘤。術後活檢發現,寶寶患有橫紋肌樣瘤。「這是一種很罕見的疾病,醫生說世界上患這個病的人治愈率不到20%,我當時腦子一片空白。」黃女士表示,更讓一家人絕望的是,在仔仔手術後的定期復查中還發現,腫瘤還長在了左肝上。

輾轉全國10多家醫院後,最終黃女士一家人於今年7月初,帶著1歲大的仔仔前來上海交大醫學院附屬仁濟醫院尋求進一步治療辦法。

仁濟醫院肝臟外科副主任羅毅介紹,仔仔入院後,經檢查發現,其腫瘤有復發跡象,其瘤體很大,同時患有膽道梗阻、黃疸。按照治療指南顯示,仔仔要經過化療後,等腫瘤縮小後再進一步考慮手術,但由於膽道問題的存在,化療沒辦法開展。最終,經專家綜合判斷,仔仔只能透過肝移植,才能獲得更好的進一步治療。

仁濟醫院肝臟外科副主任醫師封明軒同時表示,在肝移植手術實施前的一個月,該院專家團隊還進行了進一步觀察,確定仔仔是否存在腫瘤轉移、生長的情況等,確保肝移植手術的安全性,「如果存在腫瘤轉移的情況,那麽就不適合肝移植了,好在我們觀察了一個月,發現患兒瘤體穩定,也沒有出現明顯的生長情況,在肝臟以外的地方也沒發現病竈。後續,我們告知家屬,需要找到合適的肝源來保證肝移植治療。」

選擇親體肝移植,27歲舅舅選擇捐肝

黃女士表示,當接到肝移植手術的訊息時,一家人考慮是等待肝源還是選擇親體肝移植,「由於肝源等待時間不確定,我們也擔心在等待過程中,寶寶的腫瘤會出現轉移、增大的情況,最後還是選擇了親體肝移植。」

舅舅黃先生在醫院照顧寶寶。

但由於仔仔父親是乙肝攜帶者,而黃女士也由於自身的身體原因,兩人都無法實施親體肝移植手術,最後仔仔的舅舅選擇了捐肝。

「由於做親體移植手術一定要三代以內的親屬,孩子爸爸是獨生子,沒有親戚,而我就只有一個弟弟,所以我就聯系了他,當時他毫不猶豫就答應了。」黃女士坦言,自己和弟弟從小出生在一個單親家庭,其父親在他們小時候常年外出打工,一年才回家一次,僅靠年邁的爺爺撫養他們倆長大,照顧弟弟的重任也落在她的身上,如今弟弟27歲了。

「他(弟弟)說他這輩子欠我太多了,不想讓我白疼他,所以在這關鍵時刻,他說自己必須要站出來。」黃女士深受感動。

經過一系列檢查,仔仔舅舅的肝臟符合移植要求。8月23日,這場親體移植手術於當日上午9時開始,一直持續到下午3時。6個小時的手術中,醫生切下了仔仔舅舅約200克的肝臟,移植到了仔仔體內。

肝移植手術前,寶寶與舅舅的合影。

封明軒表示,手術一切順利,目前仍然在觀察術後情況,「後續,我們還需要預防排斥反應、控制感染,也要預防腫瘤的復發。」

預計仔仔還將在醫院觀察治療2-3周,隨後即可出院,出院後還將完成定期的隨訪。「等後續肝臟功能恢復,還將會根據具體情況,選擇是否開展下一步的化療,來預防腫瘤的復發。」封明軒說。

黃女士表示,手術後,她將自己弟弟捐肝救外甥的故事發到社交平台上,也引發了廣泛的社會關註。很多網友贊揚仔仔舅舅的勇敢和偉大,並稱他是「中國好舅舅」,也收獲了很多網友的祝福,希望寶寶早日康復。