文字/編輯：爆爆
本文陳述內容皆有可靠資訊來源，贅述在文章結尾
5年前，27歲的徐偉，正在為 第二個寶寶 的降臨而感到喜悅。
但萬萬沒想到，6個月後，他發現自己的孩子跟其他孩子不同：孩子好像比一般人發育遲緩，只能躺著，幾乎沒有動作。
本應該活蹦亂跳的孩子怎麽會這樣？他馬上帶孩子去檢查，得知一個噩耗，孩子得了全世界都沒有幾例的罕見病。
有人勸他放棄，他沒有放棄，反而翻閱資料開始自學制藥。
只有高中學歷的他，居然想要給兒子「逆天改命」？
罕見病 門克斯（Menkes）
19年中旬，徐偉的兒子徐顥洋出生了，大家都沈浸在喜添一子的喜悅之中。
好景不長，孩子被查出患有門克斯症候群（Menkes），也就是先天性銅代謝異常疾病。
通俗來講，由於患者X染色體上發生基因突變，他的身體無法吸收銅元素，但是身體中對銅的元素需求可是很重要的。
吸收了銅元素，才能維持正常造血、產生紅細胞功能，還有形成身體的結締組織。
吸收的銅元素不足時，蛋白類物質不能正常生成，會出現貧血等不適癥狀。
洋洋已經表現出發育滯後的現象，父母都很焦慮，四處求醫，但是這個病讓人望而生畏，很多頂尖的醫生都表示自己對此束手無策。
為子冒險自制藥
四處求醫問藥無果，徐偉在平台釋出了動態，表示他要自己研發藥物，用於治療這個病。
此言一出，立即引發了大家的關註，在了解了他孩子的情況之後，有些人表示雖然救子心切，但是這樣的做法太冒險。
確實，他只有高中的文憑，頂尖科學家都解決不了的事情，他要是真的做出來了，簡直是天方夜譚！
但是也有支持他的聲音，覺得不放棄就還一定有希望，主動聯系他，資助他研發藥物。
他收到社會善心人的捐贈，向他們保證一定會把善款用於治療孩子，感謝大家的鼓勵與支持。
從那之後，從來沒有接觸醫學領域的他，從零學起，查閱各種有關這個疾病的資料，研究晦澀難懂的專業論文。
這個過程非常孤獨難熬，很多人勸他放棄，他沒有理會，父愛如山在他身上得到了完美的詮釋。
從理論到實踐，沒有人能夠幫助他，只能親力親為。
經過大量耗時費神的研究，他得知有個叫做「組胺酸銅」的物質對這個病癥有作用。
但是治療顯示，這個藥只是存在於理論上，實際中不知道是否生產得出來。
他也想過聯系制藥公司幫忙，但是這些公司不是缺乏生產能力，就是生產劑量太少，耗時也很久，成本根本劃不過來。
後面他找到了實驗室，在2020年9月成功做出來了這個藥。
他立馬開始臨床試驗，雖然大家都不認可他的行為，擔心藥物有副作用，但他先在動物身上試驗，沒問題後直接自己試用。
後面在醫護人員的關註下，他讓孩子用上了自制的基因藥。
奇跡發生了！他居然真的做出來了有效的藥，雖然只是讓洋洋的部份內臟功能有所好轉，但是對於所有人來說，這根本就是不可思議的事情。
兒子沒有病情惡化，反而有所好轉，他的妻子緊繃的弦暫時得到了釋放，要知道，他們還有一個年紀不大的女兒。
治療兒子的巨額花銷，她不但要兼顧家庭，還要打工掙錢。
她甚至有時候會後悔，把這個孩子帶到這個世界上，卻讓他一直受罪。
顧此失彼，為了兒子，他們甚至忘記幫女兒報名小學讀書，好在「為人民服務」的政府部門了解到他們的特殊原因，沒有耽誤大女兒的入學。
後面的藥物註射，洋洋反反復復高燒不止，媽媽可急壞了，徐偉卻很淡定，他表示，有反應是好事情，證明有效果了。
他也不是憑空隨口捏造的，根據他的研究，洋洋對藥物的反應，不久後就會消失。
爺爺奶奶全家人都在等待著洋洋早日恢復，希望他能和正常的小朋友一樣，自由奔跑。
不再孤軍奮戰
21年冬，一個來自雲舟生物的研究室找到了他，表示可以對他的研制給予幫助。
首次嘗試研究門克斯基因藥，盡管面臨著技術挑戰，他們還是想要幫助這個勇敢的爸爸。
徐偉在研發道路上不再孤單，經歷了多方檢測，他們最終確定洋洋最關鍵的問題是大腦神經系統發育失常。
有了方向，立馬針對藥物用量、註射方案等等進行檢驗。
整個團隊齊心協力，幫了徐偉很大的忙，原本遙遙無期的研發，現在一切都有了方向。
2022年初，他們將反復檢驗過的藥物，輸入到洋洋體內。雖然還是有不好的反應，但是取得了很大的進步。
洋洋已經可以轉頭了！勇往直前、義無反顧的徐偉的堅持創造了奇跡！
治療初見成效
22年六月份，在雲舟生物和很多好心人的幫助下，洋洋終於完成了Menkes症候群全球的首例基因治療。
由於當時的基因治療，只是解決了部份神經系統的問題，因此還需要更多的研究和實驗，去解決全身性的基因問題。
徐偉表示，23年主要完成了實驗室的搬遷，後續又投入到孩子疾病的相關研究當中去，洋洋現在的情況還算是比較穩定，後續會繼續和大家分享一些孩子的情況。
在一年中，他也收到了很多其他罕見病家屬的咨詢。世界上還有千千萬萬這樣的家庭，正在深受病魔的折磨。
偉大又善良無私的他，表示自己在積極地搭建網站，希望能夠把自己的經驗分享給大家，幫助其他的罕見病家屬在自救的道路上能夠少走很多彎路。
23年九月份，他把洋洋的現狀分享了出來，看起來已經恢復了很多，希望洋洋早日戰勝病魔！
有很多網友好奇，洋洋爸爸是怎麽學習到這一切的，私信詢問他，他表示會持續和大家進行分享。
他希望自己的分享能夠幫助正在面對困難的人，同時他還感謝大家的支持和鼓勵，說有了大家的支持，才讓他走到了現在。
網友這樣評價：「高中學歷，研發制藥，簡直如取大海之水澆灌宇宙太陽。」
是啊，絕境之下「以凡人之軀比肩神明」，徐偉不願意放棄孩子的一線生機。他堅信孩子一定有救，別人束手無策，那就自己來。
他讓我們看到了，一名父親為了心愛的孩子「 逆天改命 」，可以把自己推到多遠的極限。
參考資料
- 相關抖音影片：博主「顥洋爸爸」（id號：852804270）
- 當事人微博：@不負我時光
- 相關微博新聞：@新浪新聞:【「藥神爸爸」徐偉：已為兒子註射基因藥物】
- 澎湃新聞：「藥神爸爸」徐偉：已為兒子註射基因藥物
