短腸症候群（
簡稱SBS
）是指因各種原因引起廣泛小腸切除或曠置後，腸道有效吸收面積顯著減少，殘存的功能性腸管不能維持患者的營養或兒童生長需求，出現以腹瀉、酸堿/水/電解質紊亂、以及營養吸收和代謝功能障礙為主的癥候群。
2023年9月，短腸症候群被納入國家【第二批罕見病目錄】。據估算，中國成人患病率約為0.73/1,000,000，且有逐年上升的發病趨勢。
長期依賴腸外營養 ，「短腸人」生活亟待改善
正常成人的小腸約有3-8.5米，而 短腸症候群成人患者的小腸長度往往小於2 米，未成年患者的小腸長度小於38厘米 。因此，短腸症候群患者也被稱為「短腸人」。
「由於大量小腸被切除，患者剩余小腸的功能往往不足以供應身體需要的營養，無法滿足正常的生活需要。特別是兒童，還有生長發育的需求。」 中國人民解放軍東部戰區總醫院主任醫師 王新穎教授介紹道：「SBS患者的主要癥狀有腹瀉，帶來機體脫水，電解質混亂和酸堿平衡失常。這樣的情況長期持續的話，會導致整個人營養情況十分差，體重嚴重下降。後期還有可能引起腸外器官的損傷，比如腎衰、肝衰等。」
中國人民解放軍東部戰區總醫院主任醫師王新穎教授
「兒童在生命早期階段營養需求非常高，後期隨著年紀 增長代謝降低，需求會減少。」 浙江大學醫學院附屬兒童醫院主任醫師鈄金法教授補充道：「SBS兒童患者和成人患者的病因不同，兒童患者大多由先天性的腸道疾病導致的。兩者的治療策略也所有差別，早期兒童如果可以得到更好的營養治療，腸道康復的可能性是較高的。」
王新穎教授表示：短腸症候群的治療發展歷程就是腸外營養支持的發展歷程。短腸症候群患者治療的關鍵點包括藥物治療、腸外營養支持（Parenteral Nutrition，PN）、外科幹預、胰高血糖素樣肽-2(GLP-2)使用等等。腸外營養支持是相對常見的治療方式之一，SBS患者在腸道手術後，幾乎所有患者都需要腸外營養支持治療以維持和改善營養需求。
【中國短腸症候群患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023】顯示，未成年患者采取長期住院形式的比例更高，平均住院總天數達到257 天，而成年患者更多選擇 短期住院，其平均住院總天數為132天。 長期住院輸註的現狀造成患者自由活動困難，面臨著社會融入困難的窘境，尤其是未成年患者，由於其身心尚未發展完全，更需要家庭長期在醫院陪同，投入更多照料時間，間接造成父母缺乏足夠精力開展正常社會工作。
未來已至，創新藥物賦能「短腸人」康復旅程
短腸症候群患者治療的重點目標是改善營養吸收、減輕癥狀、提高生活質素，並最終恢復腸道功能。然而，目前針對短腸症候群的治療選擇有限，傳統治療方法如腸外營養支持雖然可以緩解癥狀，但長期依賴腸外營養支持治療可能導致並行癥並影響患者的生活質素。因此，患者迫切需要更有效、更安全的治療方法。
2024年2月，腸康復創新治療藥物替度格魯肽，消化領域產品瑞唯抒®（通用名：註射用替度格魯肽）， 正式獲得中國國家藥品監督管理局（NMPA）批準，適用於治療短腸症候群成人和1歲及以上兒童患者。 作為中國首個治療短腸症候群 的人胰高血糖素樣肽2(GLP-2)類似物 ，替度格魯肽填補了短腸症候群治療領域無長期可使用的腸康復治療藥物的空白。 在國內正式獲批之前，替度格魯肽已經在海南博鰲樂城「先行先試」，幫助多名患兒減輕了靜脈營養需求。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院主任醫師鈄金法教授
鈄金法教授表示：「 替度格魯肽給SBS患者帶來了新的希望。據觀察，在用上替度格魯肽幾周後，患者的情況就有了很大改善，排便量減少，靜脈營養的依賴量明顯下降，有可能在後期逐漸擺脫靜脈營養註射。尤其對兒童患者來說，不僅有生理發育需求，還有心理發育需求，如果能離開醫院，對於他們後期成長是有極大益處的。」
替度格魯肽從在博鰲先行先試到正式獲批，從已知的受益患兒到未來大量可能的受益患者，都離不開政策的支持和各方參與者的協作。鈄金法教授介紹道：國內已經有一部份省份把替度格魯肽納入到醫保的範圍了，可以減輕家庭的部份負擔。從有藥可用到真正提升藥物可及性，需要更多政策的保障。
「相信在社會各界的共同努力下，短腸症候群患者都能用上創新好藥，不被輸液袋束縛，獲得高質素的生活。」王新穎教授補充道。
據了解，替度格魯肽已經準入山西省、江蘇省蘇州市和無錫市、甘肅省蘭州市、以及河北省共五個省級或地市惠民保的海外特藥目錄，被保險人在海南博鰲樂城指定醫療機構用藥接受治療可申請理賠，有望降低用藥患者的經濟負擔。
