海報新聞記者 金立紅 儀首歌 濟南報道
春天是萬物復蘇的季節，對於孤獨癥患者睿睿的媽媽楊艷麗來說卻是最難熬的季節。
患有孤獨癥的兒子在三四月份進入暴躁期，動輒跳到她身上試圖抓她的臉，而她能做的就是戴好頭盔保護好自己的頭部、臉部，並在情緒穩定後安慰自己，「這是黎明前的黑暗」。
2024年4月2日，是第十七個世界孤獨癥日。3月底的一天，海報新聞記者走進楊艷麗與睿睿的家中，聽她講述十多年來的酸甜苦辣。
一場對峙
她晚上只能戴著頭盔睡覺
「出去吃」「爸爸，去飯店，炒個薯仔絲」……海報新聞記者在楊艷麗家中見到了她和睿睿，從進門開始直到記者離開，睿睿的口中不斷重復著這幾句話，他嘴裏重復的「爸爸」其實是媽媽楊艷麗，這是認知障礙導致的問題之一。
為了防止兒子抓傷自己，楊艷麗給睿睿剪指甲
此前，記者也曾與楊艷麗見過面。而這次，她的右臉靠近嘴巴的位置多出兩道還未愈合的傷疤，這是睿睿用指甲在她臉上留下的，原因是沒有滿足他「想要吃漢堡王的想法」。楊艷麗說，今年3月份她出去的次數沒有超過10次，「為了規範孩子的行為，我把門反鎖死，一關就是一個月，在這個時間裏，他會發飆，不滿足他的需求的時候他會自傷和攻擊我。」
采訪前一晚，楊艷麗特地打電話與記者溝通，「當睿睿跟你說話時，你直接重復他說的語句，不要用其他的語句回應他，他聽不懂，而且可能會認為自己說的話未得到回應，這樣的後果就是他會不斷重復，直至發飆。」
采訪過程中，睿睿嘴中不斷重復著要出去吃某家快餐，盡管他剛剛吃過媽媽為他做好的早餐。在楊艷麗多次重復他說過的「出去吃」但並未采取行動後，睿睿突然從客廳的沙發床上一躍而起，沖向楊艷麗並試圖抓她的臉、拽住她的頭發控制她，楊艷麗沒有來得及戴上頭盔，但多年來的「經驗」讓她迅速反應過來，牢牢護住了自己的臉部。
楊艷麗戴著頭盔，和兒子對峙
而後，她發現睿睿的「控制行為」已經結束，迅速起身從床底下拿出頭盔戴上。面對戴著頭盔的媽媽，睿睿平靜下來，嘴裏再次重復著「出去吃」等詞語。楊艷麗說，「當他看到我戴上頭盔以後就不會再鬧，因為這意味著我會跟他死磕到底。」
楊艷麗說，這樣的情況已經連續出現了三年，每年三四月份是她最難熬的時候，她很多個晚上都戴著頭盔睡覺，每天晚上的睡眠只有三四個小時，「因為他可能突然就會跳到我身上攻擊我，這是沒辦法預料到的。」她形容「讓孩子恢復到較為正常水平就像戒煙一樣」，想把壞行為戒掉，就必須死守規則。
一次自學
為了兒子她成為「專家」
孤獨癥，在醫學上也稱自閉癥，是一種以社交障礙、語言障礙和刻板行為等特征的先天性疾病，多起病於3歲前，主要表現出社會交往障礙、溝通障礙，以及局限性、刻板性、重復性行為，患者仿佛活在自己的世界中，與人距離遙遠，被稱為「星星的孩子」。
睿睿一歲半的時候，楊艷麗發現他有些不對勁，「反應慢，不愛理人，跟他說話也不回應。」 於是她帶著孩子去了北京的醫院檢查，睿睿被確診為孤獨癥。當時的楊艷麗不明白什麽是孤獨癥，也不知道這個診斷意味著什麽，更不知道這個病該怎麽去治療。
為了給睿睿樹立規則意識，十幾年前楊艷麗在墻壁上寫的內容
「醫生說孤獨癥是終生的，我當時不相信，也不願意承認這個事實。」她執拗地認為，只要她肯努力，經過三五年的治療，睿睿就可以像普通孩子一樣上學、玩耍。
睿睿確診三個月以後，楊艷麗辭掉了工作，帶著孩子輾轉各地，濟寧、青島、北京……她想象著，把孩子送到康復機構，讓專業人士治療。等孩子治療好了，她就能重新回到工作崗位。室內，孩子會因為情緒不能自控而發出嚎叫聲，在外等候的楊艷麗常常心疼地流下眼淚。她不明白，怎麽偏偏是自己的睿睿得了這種「病」。
「我查了一些文獻資料，看了一些家長的經驗帖，又看了一些他們寫的書。」陪睿睿治療久了，楊艷麗學到了一些康復知識和技能，也常常去查相關治療方法。自學過程中，她發現家長對於孩子的引導和回應特別重要。
最初，睿睿穿衣服很慢，楊艷麗會上前幫忙。時間久了，她意識到「只要自己忍不住伸手，這個忙就要一直幫下去，而睿睿永遠也學不會自己穿衣服。」於是，她把起床的時間向前調整了半個小時，給睿睿留出充足的時間自己穿衣服。
從教睿睿去衛生間，到教給他自己脫褲子，再到教他完成小便的動作，這個過程楊艷麗已經記不清重復了幾百次還是幾千次。
2017年3月，積累足夠的經驗後，楊艷麗在濟南成立了春暉星兒家長支持中心，透過為心智障礙者的家長提供情感陪伴、專業培訓機會，倡導社區融合、普及自閉癥知識，搭建患者家庭和社會溝通的橋梁，促進公眾對心智障礙者及其家庭的關註和理解。
楊艷麗說，走到現在，她就像是一個心理醫生，「其實很多家長跟我說的故事，我能體會到他們想表達什麽，因為我曾經切身體會過。」
一生羈絆
「我希望他死在我去世前一天」
據統計，中國心智障礙人數超過1200萬人，其中孤獨癥（自閉癥）發生率呈上升趨勢。根據國家衛健委印發【0~6歲兒童孤獨癥篩查幹預服務規範（試行）】的最新數據顯示，中國兒童孤獨癥發生率為0.7%。
由於障礙的特殊性，孤獨癥等心智障礙人士普遍面臨上學難、就業難、社會融入難的三大難題；家庭長期處於精神經濟和生理的三重壓力下，尤其成年後能夠獲得的支持和服務幾乎空白，家長們最大的擔心是「將來我走了，孩子怎麽辦」。
楊艷麗為睿睿寫的食譜，用以規範睿睿父親
記者在楊艷麗家中看到，她在冰箱上貼著睿睿的食譜及禁食食物，用以嚴格控制孩子的飲食。墻壁上也有著「起床」「疊被子」「洗臉刷牙」等行為的具體時間，這是最初睿睿沒有建立規則意識時楊艷麗寫下的。除此之前，楊艷麗給記者展示了她在行事曆本上標註的睿睿每個階段性的表現，睿睿學會獨立刷牙、做飯、騎單車等等，每一次進步都讓她喜悅萬分。
「孩子連續3年每年3-4月份都會出問題。」楊艷麗說，睿睿父親常年在外地工作，與孩子相處的時間不多。楊艷麗坦言，父母對孩子的管理不一致，容易導致孩子出問題。她對著鏡頭多次流下眼淚，「他回家以後縱容睿睿幾天，我需要花費幾倍甚至十幾倍的時間才能讓睿睿重新恢復正常的水平。」
和無數個患者家長的想法一樣，在經受過無數個煎熬的夜晚後，楊艷麗考慮最多的是將來自己老了孩子該怎麽辦，「我現在必須把規則給他樹立好，現在我還能控制住他，如果我老了呢？」
楊艷麗說，她和孤獨癥兒子的故事是萬千孤獨癥患者家庭的縮影，「我希望他死在我去世前一天，我怕我走以後，他無法獨立生活。」
