每年的3月21日是世界唐氏症候群日，在今年的「世界唐氏症候群日」來臨之際，羊城晚報記者走訪了一位「唐寶寶」——包容。包容今年19歲，一出生就確診為唐氏症候群，父母給她取這個名字也寓意著希望她能「包容、寬容」，也能被這個世界所包容。盡管包容有一個與眾不同的人生起點——「唐氏症候群」。但在父母的悉心呵護和自己的不懈努力下,她一步步突破身體和智力的局限，學會了獨立生活，用實際行動證明了自己和所有人一樣，擁有透過努力創造精彩人生的能力。
坦然面對「特殊」，如普通孩子一樣培養
「我記得醫生告訴我包容的情況時，那一刻，我的心幾乎停止了跳動。但是作為母親，我知道我不能沈溺於悲傷。我必須成為她的力量源泉。」 包容媽媽劉韶雲在采訪中回憶說。她的目光堅定，語氣透露出不屈的力量。「我們知道，包容和其他孩子一樣，需要愛，需要教育，需要被理解和接納。我們為她尋找了特別的支援服務，並且與所有願意幫助的專家進行了交流。」 劉韶雲的堅持不僅體現在對孩子的愛中，也體現在她對於包容能有一個正常生活的信念上。
在得知孩子確診唐氏症候群時，劉韶雲夫妻倆一度沮喪迷茫，擔心孩子未來的人生道路。但很快，他們達成共識：「無論她是不是唐寶，至少我們家多了一個小生命。我們要把她當成普通孩子來培養，給她一個獨立自信、開心生活的人生目標。」
為此，劉韶雲夫妻倆從包容3個月大就開始早期幹預，在三歲的時候，經常往返香港做言語、物理等康復訓練。劉韶雲說：「我們也會從她小時候培養她要守規矩，比如說餐桌禮儀，與人的這種社交禮儀，這些我們都會教她，為之後融入普通人的生活打下基礎。」不同於很多特殊兒童家長把孩子「捂在家裏」，包容的父母很早就開始帶她接觸外界，讓她去走入社會。
在包容10歲左右時，劉韶雲就開始培養她獨立乘坐公共交通工具上學。最初的一周，父母會陪同她乘公交，每次大約要坐公交車近一個小時，十幾個站點，讓她學會熟悉這個過程，劉韶雲再逐步放手，後面只負責接她放學。隨著時間的推移，包容自己也學會來回學校，掌握了公交出行後，她的父母又教會她如何乘坐地鐵，以及公交和地鐵的換乘技巧，在這期間她也在慢慢成長起來。
包容的「大學夢」
包容一直有一個上大學的夢想。有天她突然對母親說，「媽媽，我要考大學」。回憶起當時的情景，劉韶雲眼眶有些濕潤，「聽到她堅定的語氣，劉韶雲暗暗決定，一定要盡全力幫她圓夢。一個偶然的機會，劉韶雲得知廣東嶺南職業技術學院開設了專門招收這群特殊孩子的「心智教」。透過努力，包容如願進入夢寐以求的大學校園。盡管一開始不太適應,但憑著在家學到的獨立生活技能，她漸漸融入了集體生活，還交到了新朋友。
在校內，包容和普通學生一樣上課，參加各種活動。她最喜歡英語和民法課，雖然烹飪課有點吃力，但都會主動向老師請教。劉韶雲為女兒的變化感到欣慰：「現在的她敢於走出去面對別人，解決問題的能力增強了很多，這都是邁向獨立的重要一步。」
包容很愛閱讀，閱讀讓她在文字中尋得平靜，談到在廣東嶺南技術職業學院的學習，包容承認有時會遇到難題也會看不懂。但對於自己喜愛的科目，她的眼睛裏閃爍著光芒，「我最喜歡英語和民法典。」 烹飪課則是她的軟肋，面對這一挑戰，她表示：「學業困難，我就找老師解決。」獨立上學給了包容不同以往的感受和收獲：「我覺得很開心、很興奮，因為這證明我可以獨立成長。」
用愛接納「不完美」，才是通往幸福的密碼
劉韶雲談及這19年來帶著「特殊」孩子一路成長的心得。她思索片刻，緩緩道來：「養育一個唐氏兒，的確比普通孩子更辛苦。得不到的遠比得到的多。」但我和愛人從沒後悔。相反，是包容讓我們懂得，所謂‘不完美’，只是旁人的評判。而愛，才是通往幸福的唯一密碼。」說到這裏，一向淡定的媽媽眼眶有些濕潤。
「現在回想，最慶幸的決定，是從一開始就給了女兒平等的人生起跑線，把她當成普通孩子來培養。我們相信，只要不抱著偏見，給予耐心引導，每個孩子都有蓬勃生長的可能。」當然，過程中遭受異樣眼光、落空的期待都是難免的。所以作為特殊兒童的家長，我們首先要調整好自己的心態，以開放包容的胸懷去面對孩子的‘與眾不同’。給他們多一些時間，多一些機會，多一些愛，夢想的種子就一定能開花結果。」
劉韶雲對包容的將來並沒有過多的要求，但對她的就業滿懷期待。劉韶雲希望她能找到一個她能力所及的工作環境，她和孩子爸爸也會幫助包容篩選，為她尋找一個合適的職業平台。劉韶雲希望包容能套用在學校所學的知識，發揮她的長處。「選擇這所學校是為了幫助包容準備她的未來職業生涯，就像進行一次針對性的職業培訓。我們期望她學到必要的基礎知識和職場素質，我們會幫助她進行就業前的培訓，以幫助她融入社會，透過自己的努力找到認可和價值。」劉韶雲說道。
在面對一個特殊孩子的成長道路時，對於外界幫助的需求是具體而迫切的。「教育是改變命運的關鍵。我希望社會能提供更多適合特殊孩子的教育資源。專業的教師、個人化的學習計劃，這些都是我們迫切需要的。」 劉韶雲的聲音裏充滿了期待。
文｜記者 秦小傑 實習生 鄭昕晅 通訊員 雷珍麗
圖｜受訪者提供
