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身高110「瓷娃娃」艱難懷胎遭網暴,多學科醫生拼力守護母子生命

2024-02-06育兒

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30 歲瓷娃娃女生骨折數十次 懷孕8個月體重不足55斤

身高只有一米一的小哲,乍一看,像一個十幾歲的孩子,但她的實際年齡已有30歲。從出生那刻開始,小哲就被診斷為一種完全無法治愈的疾病——先天性成骨不全癥,這是一種罕見的遺傳性骨疾病,因為骨頭易碎,她們也常被稱為瓷娃娃、玻璃人。

瘦弱到幾乎皮包骨頭的小哲,已經遭受過數十次骨折。而現在,已經不能行走的小哲將面臨人生中最大的一次挑戰,成為一名母親。小哲已有八個月的身孕。即便是懷孕後增長了整整 10 斤,她小小的身體依舊不到 55 斤。


02

瓷娃娃孕婦宮高僅22公分 醫生預測難容納寶寶成長

從恥骨到子宮頂端的長度,是產科常提到的子宮高度,這直接決定了孕婦能為胎兒提供的「溫室空間」。小哲的宮高只有22公分,而新生命想要存活,至少要在「溫室」裏長到28周,那時寶寶對宮高的需求已遠遠超過22公分。

重 重風險阻 礙著想做媽媽的小哲,但她依然決定冒險一試。面對手握最高難度等級生育券的小哲,醫生決定小心嘗試。


03

人生難逃骨折易碎枷鎖 不甘命運堅定邁向自立

在小哲的記憶裏,她兒時的盲盒幾乎沒有糖果,從小身患重疾無法走路的她,很少接受治療,大多時候,都是自己硬扛。15歲,一個人闖進當時尚未流行的美甲世界,耐著性子在枯燥的甲片修形裏,拼盡全力為自己的人生積攢亮光。

在龐雜的盲盒選擇中,生活在「平行世界」裏的瓷娃娃坤姐,在翻開「治療」這張牌時,似乎比硬扛的小哲要幸運一些。五十年前,為了女兒能在醫書的空白裏活出一條路,在普通外科就職的坤姐父親,咬著牙開始治療他職業生涯中第一例、也是唯一一例瓷娃娃病人。

父親親手打磨的鋼針,成為坤姐重新挺起腰板的「雙腿」。但走出家門的那一刻,父親為女兒精心呵護的溫室,終究還是沒能抵住外界的風寒。坤姐一生所求,唯有渴望站在陽光下擡頭走路。而這看似易如反掌的要求,也曾是童年的小哲,最渴望觸及的高峰。帶著對命運的不甘,平行線上的她們,幾乎同時邁出了走向自立的一步。


04

50% 遺傳概率是心坎 瓷娃娃生育險阻多

大多數人的軌跡中,立業與成家常相伴隨,在美甲世界裏找到自我的小哲和坤姐也不例外,實作「立業」的二三十歲年紀,她們相繼站在了孕育生命的十字路口。

對於 宮高 只有 22 公分的小哲來說,如果能堅持到 28 周,已經算是勝利。但超乎所有人想象的是,小哲已經堅持到了第 33 周。打破常規的垂直生長,寶寶用罕見的橫位成長,給小哲創造了生命奇跡。可即便為寶寶擠出了生長空間,依舊有一道坎,是每個瓷娃娃家庭都無法回避的,那就是下一代 50% 的遺傳概率。

小哲的羊水穿刺帶來了好訊息,寶寶沒有遺傳瓷娃娃的罕見基因。但 20 年前的坤姐卻沒能迎來這幸運的一刻。曾經站在生育路口的坤姐賭輸了,自此,她為自己永遠關上了這扇門。


05

早產麻醉遇難關 醫生拼力守護母子生命

這場特殊的剖宮產手術,路主任要守護的不單單是腹中的胎兒,小哲側彎的胸骨、易碎的骨頭、狹窄畸形的氣道都是未知前路的挑戰。先天性成骨不全的限制,讓小哲無法使用常規的腰椎穿刺,醫生團隊為她量身打造的,是全身麻醉後的剖宮產手術。

纖支鏡收集的情報顯示,小哲的會厭細長且狹窄,就像一道結實的簾子,牢牢遮蓋著本應被插管的聲門。即便纖支鏡能想方設法繞過會厭,角度刁鉆的聲門,同樣讓氣管插管無法實作。醫生被迫選擇備選方案,改用喉罩輔助呼吸,但喉罩的供氧量十分有限,很可能無法支撐小哲「睡覺期間」所需要的呼吸。

此刻,他們面前已沒有第二條路,在麻醉藥物進入靜脈的一刻,路主任和陳主任咬牙踏上了背水一戰,而這一戰的倒計時,是五分鐘。

06

平行世界選擇各不同 落子無悔唯步履不息

術後第二天,生命體征平穩的小哲轉回普通病房,顧不上自己的傷口痛,她心心念念的全是還在新生兒監護室的寶寶。盡管自己還沒恢復好,但小哲每天都在努力給寶寶提供母乳,只為了這個還沒見上面的小家夥能健健康康的。

陪伴小哲闖過生死的這一路,我們曾在她的故事裏,數次見證生命的脆弱和堅韌。帶著遠比常人要易碎的身體,小哲為自己設定了一項幾乎不可能完成的任務。而這一刻,看著寶寶安睡的小臉,小哲「不撞南墻不回頭」的原因,已經在她嘴角揚起的微笑裏,找到了答案。

平 行世界裏,坤姐雖然沒有選擇生育,但在她的身旁,同樣也有始終都在的家人和朋友。

【生命緣】小科普:

1.成骨不全癥(又名「瓷娃娃」)是由一個基因突變引起的遺傳性骨疾病。該病主要的癥狀是骨骼脆弱,但是身體其他部份也會受影響。全中國,有十萬多人帶著脆弱的骨頭來到世上。

2.對於有生育意願的瓷娃娃病友,產科醫生建議在備孕前,提前咨詢檢測基因,根據醫生分析的遺傳概率高或低,再選擇自然受孕或三代試管,為迎接健康寶寶的到來做足準備。