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一座孤獨癥家庭專屬的「加油站」,為孩子們帶來無數希望

2024-08-18育兒

在這片浩瀚無垠的蔚藍之下,心智障礙兒童的世界,如同被溫柔包裹的深海秘境,既神秘又充滿挑戰。

他們是夜空中最獨特的星辰,以不同的光芒照亮著我們的世界,卻也在成長的路上,默默承受著難以言喻的孤獨與不易。 而他們的家 人 ,則是那最堅韌的護航者,用無盡的愛與耐心,為孩子們築起一座座通往理解與接納的橋梁。




「希希和我:一段旅程,無數收獲」

希希是一位孤獨癥兒童,在希希的世界裏,情感的表達或許不如常人那般直接明了,但哭泣,卻成了她最真摯也最頻繁的語言。每當她的內心布滿不解與困惑,或是外界的刺激觸動了內心敏感的弦時,希希便會用淚水來訴說他的情緒。希希哭的最長的一段時間,連續哭了接近十個小時,那不僅是淚水的流淌,更是心靈深處一次無聲卻強烈的呼喊,是對理解、安慰與接納的深切渴望。

希希的媽媽李梅說:「之前希希一哭,我心情很煩躁也會聲音很大。那時候我家有一個拉布拉多,特別會察言觀色,後來它只要發現希希音調一變,就會回到自己的窩裏臥著,因為它知道我們要開火了,它趕緊躲起來免得‘殃及池魚'。」

希希和拉布拉多一起玩拼圖

希希1歲的時候,主要表現是叫不應。回姥姥家,有一個同歲數的侄女明顯感覺到發育比希希快很多,李梅才發現希希可能和別的孩子有一些差異。當時家裏人都不知道孤獨癥是怎麽回事。

1歲3個月的時候全家人帶希希去醫院看過,結論是發育遲緩,李梅並沒有太放在心上。2歲的時候才開始著急,去看了北京的兒童醫院,結論是孤獨癥傾向,3歲的時候醫生正式診斷為孤獨癥。李梅雖有心理準備,但面對孤獨癥長期支持的需求,還是會覺得天一下子變得很灰暗。她望著眼前這個小小生命,那雙清澈卻似乎藏著無限深邃秘密的眼睛,心中滿是疼愛,卻也因對孤獨癥這一領域的未知而感到手足無措。



每一個小進步

都是大勝利

李梅開始主要選擇專業機構去幫助希希幹預康復。每次做幹預訓練的時候,李梅需要在機構全程陪同。在機構幹預的過程裏,李梅發現其他孩子基本都能順利融入並配合過程中的各個環節,而希希卻常顯抗拒,總是以淚水和哭鬧為盾,對外界的交流置若罔聞,因此李梅心理壓力很大,希希一有差錯李梅就很崩潰。

希希爸爸在北京工作,雖然有經濟上的支持,但很少能提供情緒上的支持。李梅每次帶希希去機構康復都要轉兩趟公交。希希特別小,還要坐嬰兒車。公交車上有時都沒有位置放嬰兒車,所以通勤過程很辛苦。這段經歷持續了半年以上。後來聽了其他家長的建議買了電動車,前面帶上孩子。從此不用通勤擠公交,輕松了很多。

後來,李梅發現壹基金海洋天堂計劃-家長加油站專案和希希的條件很契合。希希一家參加這個專案之後發現這是一個轉折點,機構老師也欣喜的發現,希希的情緒好了很多。李梅說這個專案的課程很接近於生活,實操下來的技巧可以馬上套用到孩子身上,他覺得課程最大的幫助是照顧者精神和心理的塑造。最後一節課是照顧者自我關懷,這一環節如同一股暖陽,溫柔地喚醒了家長們內心深處被日常瑣碎所掩蓋的自我關愛意識,這個是家長自身從來沒有關註到的。李梅說,「我之前一直不敢休息,覺得休息下來就是一種錯誤。」

專案老師在李梅家中提供入戶指導

現在,李梅也學會了給自己放假,有時會邀請爺爺奶奶來照顧希希一天,從照顧希希的生活裏暫時脫離出來。而這一天,李梅會選擇在家裏做做家務或者外出散散心。透過參與專案培訓活動,李梅不僅學到了如何更好地照顧希希,還學會了如何關註自己的感受和需求,這些都默默影響著日常家庭的相處氛圍,李梅發現她時刻保持神經緊繃的狀態也消失了,一家人更輕松更愉悅地接納每一天的生活。李梅說:「之前希希爸爸負責賺錢,我負責帶孩子,我們快成了工作夥伴。現在我們學會了給自己爭取喘息的空間,把自己給找回來了!」

另外,專案還會給參與的家庭提供入戶指導,李梅說這個環節是非常有必要的,如果家長自己發起一個活動,構想中的樣子和實際落地是非常不一樣的。入戶指導可以讓專業老師即時糾正過程中的錯誤。現在李梅只要遇到難題,就會回想課堂上學到的應對策略如何在面對希希的時候運用出來。李梅說:「其實孩子的交流方式有很多種,我們只想要自己喜歡的那種,而忽略了孩子其他方式的交流。孩子其實發起了很多交流,只是我之前察覺不到。」

李梅與希希在家中參與專案培訓活動



每一個孩子都是家庭的希望

每一個改變都值得被看見

樂樂是家長加油站專案裏的一名受益兒童,樂樂三歲之前都是和常人無兩樣,從三歲左右開始表現出與同齡兒童不同的行為反饋,尤其是在他進入幼稚園後,他顯得與其他孩子不同,經常遊離在外。經過與其他同齡孩子的對比,樂樂的父母察覺到了孩子的差異。於是,他們決定帶樂樂去專業醫院進行檢查,經過一系列評估最終認定為孤獨癥。

最初,他們根本無法接受這個事實,不相信自己的孩子會面臨這樣的問題,於是四處尋醫,極力想找到最權威的專家給樂樂看病,希望聽到不一樣的結果。在求證的過程中,他們輾轉了很多城市,花費了家裏的大筆積蓄,經過多次驗證後,醫生給出了明確的診斷,這讓他們感到絕望。

在那段時間裏,作為初中老師的樂樂媽媽桂桂,白天在明亮的教室照常上課,把深深的悲怮埋藏在心裏,下課回到寢室後專心地流眼淚,在沒有人看見的地方,她才能安心大膽地哭泣。桂桂擔心如果自己不找時間發泄情緒,這種難以掩蓋的悲傷隨時會爆發出來。然而,桂桂逐漸意識到不能一直沈溺於這種情緒中,她開始閱讀相關書籍,接觸其他孤獨癥孩子的家長,開始尋找解決這一困境的方法。

桂桂了解到,孤獨癥需要終生照撫,無法治愈。於是,全家人包括樂樂的奶奶和爸爸,開始齊心協力尋找更好的方法和機構,希望透過專業的老師帶領,幫助孩子走出困境。



星光下的守護:

康復之路的溫暖陪伴

在參與家長加油站專案之前,桂桂也曾嘗試過一些相關課程,但由於課程內容的專業性較強,作為老師的她,也時常感到難以理解和掌握。然而,當桂桂正式加入家長加油站專案後,她發現學習體驗與她之前接觸的課程有著很大的不同。特別的地方在於,授課老師會采用漫畫的形式來呈現教學內容,這種新穎的教學方式對於新手家長來說非常友好。隨著課程的深入,桂桂發現這個課程設計得非常科學,透過循序漸進的方式,逐步引入關於幹預的知識,並在每節課程結束後都設有復習環節,以幫助家長鞏固所學知識。

桂桂參與專案培訓活動並順利結業

令桂桂印象深刻的是情境演練環節。雖然剛開始時她認為生活中的情境千變萬化,課堂演練與現實情況終歸還是不一樣。但在實際生活中,桂桂驚訝地發現演練環節的情況真的會在現實生活中發生,這讓她理解了其中的意義。

桂桂在對待樂樂特殊行為上采取的對策也發生了巨大的轉變。起初,樂樂總愛咬手指,或是用小手不停地摳著掌心,還會單調反復的重復同一個動作。桂桂對樂樂這些行為感到非常無助和焦慮,根本不知道如何應對。日子一天天過去,桂桂並沒有放棄尋找答案。桂桂透過學習相關課程和與老師的交流後,她漸漸明白,樂樂的那些看似「特殊」的行為,其實是孩子內心世界的無聲呼喚,是對安全感、關註或是自我安撫的一種渴求。於是,桂桂開始嘗試用一種全新的方式去擁抱樂樂的世界。當樂樂又習慣性地咬起手指時,桂桂會輕輕拉起樂樂的手,引導他一起畫畫、讀繪本,那些色彩斑斕的圖案和溫暖的觸感,逐漸替代了手指帶來的短暫安慰。

這段經歷,對桂桂和樂樂而言,都是一次寶貴的成長。它教會了他們,面對挑戰時,愛與理解永遠是最強大的力量。

樂樂在幼稚園裏與小朋友們共同表演

目前,樂樂在一所融合幼稚園適應良好,有時,他會拉著別的小朋友的手,主動邀請他們一起玩耍。桂桂自豪地說:「現在,樂樂能在幼稚園跟其他孩子一起玩耍,也找到屬於他的小小世界啦。