朗讀程式｜唐靚
編輯人｜孫通
我今年27歲，系統性紅斑狼瘡，剛確診3個月了，慢性病，跟自身免疫有關系，相當於自己體內的抗體把正常組織當成靶細胞給滅了，相當於一個間諜。
15年底手開始有雷諾現象，碰到水就刺疼，那時候以為是過敏性接觸皮炎，一直抹藥膏。其實自己在大一第二學期就開始暴瘦，吃不好睡不好那時候以為是去遊泳的原因導致的身體虛，體重一直吃不上去。想說跌到80斤以下我就去醫院，結果它就停在了82斤所以我就沒有管它。
大二的時候，又是班長又是部長，又準備考證，一勞累病整個就爆發了。據說這個病也可以說是富貴病或者美人病，4月時候吃了頓香辣蝦，開始水腫，關節、肌肉腫痛。今年5月去了趟湖南考心理咨詢師的證，舟車勞頓加上吃辣的，回來就開始不對勁了，臉上發紅斑，口鼻潰瘍、全身腫痛，連上廁所都蹲不下去、低燒高燒不斷，感覺五臟六腑都腐爛了，口苦膽囊炎，黑便胃出血，心跳過速，在學校撐不下去了，回家被家裏帶去抽血，當天就住院了。
我還記得那個下午在鎮上醫院做完血常規，我爸媽看著檢查結果泣不成聲的樣子，畢竟三系減少，特別擔心是白血病。在當地醫院做了骨穿。不得不說，骨穿打了麻醉還好，麻醉藥效一過，疼得我死去活來，加上當時肌肉疼痛發高燒，臉水腫，現在看到自己那個樣子真的是不想認了，要多醜有多醜，難為了我媽那時候每天看著我那個樣子還笑得出來。雖然現在一說起那個時候我媽眼眶泛紅，直呼是噩夢，我爸便去聯系各地的醫院跑各種手續。現在也總算是塵埃落定了，家裏三四個月沒工作了，他們兩個人就盡圍著我轉了。
在當地醫院住了三天，就轉到廣州了。進去的時候我是躺著進去的，皮肌炎，誰碰我我就叫，肺部有陰影、心包積液，我說我那時候怎麽覺得胸悶，一直以為自己心臟有問題，總之情況不是很好，血管也細，一打針就淤青，那時候整條手臂都有大大小小的淤青塊。
有一次查房醫生給我檢查，按到了我的腎那裏的神經點，引起了腎絞痛，絞痛了整整一個上午，後來給了止痛片，自己學著肌肉放松才算歇停。但幸運的是，經過這次的內臟疼痛，從此以後任何皮肉痛都是小事，打針淤青，抽血，甚至打不知道是增強免疫還是抑制免疫的手臂針，就是打進去手臂就會開始痛的針對我來說都不算事了。後來演變可以為邊打針邊跟護士聊天，還安撫實習小護士不要太緊張。
剛開始進去的抗生素和激素一起來，抗生素消炎，激素剛開始劑量比較大，120，整個人跟氣球一樣一直膨脹。後來減量了又瘦下去。不過7月中旬，出院的時候美桌樂是15顆，連續半個月，現在覺得我的醫生太狠了，別人最多才12顆，10顆，復診的時候，我的醫生一邊一直安慰說，沒事沒事先成個小胖子，以後會減下來的，一邊在病歷本寫下，滿月臉。先讓我哭一會，已經不是臉腫的問題了，臉整個是鼓起來的，加上家裏人每天給的大魚大肉，向心性肥胖，美背沒有了，不過現在覺得口罩的發明者真是我的福音。身材可以用衣服遮住，臉就帶口罩，同學老師一問，就說過敏了。
宿舍人就沒辦法了，只能說我小時候就是這樣胖的，一胖就胖臉。總之，能撐多久就多久吧。現在才大三，一兩年後應該能恢復點吧。等臉消到自己能接受的程度了，再漂白拔毛，化妝。雖然家裏一直鼓吹說不能碰化學用品，但一直覺得既然激素導致的角質薄，那就把自己當作敏感肌對待就成了，用的東西盡量溫和就可以了。
那時候以為會被家裏人強制休學，但是現在感覺良好他們也沒有提這個事情。所以啊，特別珍惜現在日子。
出院兩個多月，復診了幾次，因為為淋巴細胞太低，正常值的4分之一。我的醫生一直擔心感染問題，所以一直狂減激素。從15到10，再8顆，7顆，然後是直降5顆，幾乎一個星期後就減一點，現在我都已經是4顆了，現在是3顆激素在吃著。
既來之則安之。畢竟還算幸運，不是白血病或者是再生性障礙貧血。現在激素量少了，還是可以該運動運動，健身健身，適當的鍛煉還是可以的。這病我也不會開口告訴身邊的人，畢竟保持點神秘感還是好的。我會準備個日期藥盒，按一個星期的量裝好，每次吃就不用瓶瓶罐罐的了，因為為了減少激素的副作用，藥的種類特別多，加上要在特定的日期吃甲氨蝶呤，所以藥盒特別方便。
海鮮什麽的就不敢再吃了，雖然看到蝦還是會嘴巴癢癢地，默默地咬一口，細嚼慢咽地品味來之不易的一口，心態什麽的也轉變了很多，我是工作狂加完美主義，現在也慢下來了，對自己要求不那麽苛刻了，偶爾看看書，沒事運動運動也挺好的。
這病不能見光，要防紫外線，不然狼瘡寶寶就會活躍了，防曬因為平時習慣了，所以就不會覺得有多大困擾，但也不用沒有長衣長褲這樣子的程度，像現在這種天氣，上課還是短褲短袖，不過傘不離身就是了，還有口罩也不離臉。
至今，三個月的時間和經歷，還是覺得像偶像劇裏面的情節。比同齡人多了一點經歷和感悟，節奏也會慢下來很多很多，雖然我還只是個大學生，還沒有體驗過什麽叫做真正的快節奏哈哈。也會特別的註意食療養生，因為看到了家裏人的奔波勞累，特別是我爸，他朋友看到他都說，「最近怎麽了」「有什麽事要說出來」「要開心啊」因為我們家有種習慣不會到處去說自己家的事情，他同學朋友都不知道我生病，蒼老了好多。
現在唯一能他們覺得欣慰的就是每一次檢查結果的好轉了，上次復診連醫生都給了我個大拇指的贊，我爸整個人就像一個孩子一樣走路都是蹦達蹦達的，帶風。
藍天綠樹灰光斑，橙旭橘霞墨景空，一想到還能生而為人地在這個世上去感受體驗這麽多，就覺得，嗯，真幸運吶！
