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帕友心聲:我患帕金森已有12年,成了家中累贅

2024-04-14推薦

我是陜西帕友阿芳,今年74歲。因患不可逆的疾病帕金森已有12年頭。

帕金森病是神經退變性質的,其病理結構復雜多變,成因不明,尚未有一名帕金森患者完全治愈。

患病12年來,我的病情進展越來越重,原本以為這輩子完了,以後只能在床上過了。

用藥物已難以控制病情,叢 吞咽困難,語言障礙,說話含糊不清, 大小便失禁,已至心律不齊, 起不了床,翻不了身,跨不岀步 ,促使我不能自理。更可恨的是在無藥效的情況下,全身肌肉僵硬疼痛難忍,肢體扭曲變形, 骨頭裏像千萬只螞蟻在爬似的難受

肉體的折磨影響到我們精神上的愰忽,長期的失眠引發了我們抑郁癥和焦慮癥的疊加,因此產生厭世情緒,失去了做人的信心,幾乎是24小時需要有人照料。

時常會責怪自己的病造成家人精神上的壓力經濟上付出與負擔。

鑒於上述狀況家人送我到 山東大學齊魯醫院去看神經外科專家李衛國門診 ,專家建議我早就應該來做DBS植入手術,才能穩定我帕金森病情的快速發展。其實早在三年前找北京專家做手術了,由於北京沒有把DBS納入醫保的範圍,所有的費用共計28萬全部由患者自行承擔作自費處理,這條政策扼殺了我作為一名帕金森患者想透過手術來減輕病痛折磨的夙願。

幸運的是, 山東省已把DBS納入醫保的範圍,報銷比例較高, 是可以負擔的。

手術後,恢復了大部份活動能力與自理能力,在電刺激下癥狀消失了,走路很好,手也不抖了,起身翻身都是小事了, 燃起了我的新生

同為帕金森患者,相信同樣的痛苦有著同樣的體會與感受,同樣的遭遇使我們有著同樣的需求和願望。

  1. 年輕化趨勢日益嚴重須引起全社會的高度重視。
  2. 帕金森病的治療費用高,手術費用需進入醫保。
  3. 大多數帕金森病家庭因病而返窮致貧現象日益嚴重。
  4. 抱團取暖彼此照應是帕金森人的病態內容和團結一致的精神力量。
  5. 向往著生命,美麗和幸福是帕金森人一生的追求。

關註我的朋友都知道,我是公立三甲醫院的神經外科李衛國主任醫生,大學教授,功能科室主任,碩士研究生導師。每年專註完成帕金森,特發性震顫,梅傑症候群,肌張力等手術1000余台,看過的患者不計其數。 如果你也有神經科相關問題,可以點個小紅心,在下方【評論6】,我將會幫助你。