讲述人：刘博
2023年12月2日
2月份，父亲肺癌3年去世了，现在18岁，大二，做了petct，下周一做活检，活检也要一周才出来，才能确定是淋巴癌还是骨癌。听医生说淋巴癌还有治愈的可能，骨癌就很难了。明天让医生帮忙开点止疼药，疼的睡不着实在是太难受了。
就诊经历:睡觉后起来就感觉大腿髋关节那里疼，开始还不太影响走路，觉得可能是睡觉扭到了之类的，所以过了大概一周才去医院拍了个片子，片子显示没什么异常就又回去休息了，每天就喷云南白药喷雾，大概十天后还是没什么好转，就又去医院复查做核磁，发现髋关节长了个瘤子，一开始医生还安慰我8 90是良性的。
当时心态很好，就一个人一瘸一拐的办了住院，不敢告诉我妈，想结果出来再通知她，自己一个人住院两天做了很多检查，最后只剩一个最重要的病理活检了，医生说必须把我家长喊来才能做，之后我才知道肺部ct显示我的右肩胛骨也有肿瘤，这个医院无法治疗，所以我就只能给我妈打了电话，家人过来和医生商量之后就去了湘雅门诊，门诊后家人经过商量之后把我带到了积水潭医院看还有没有机会治疗。
积水潭医院还挺美的
还好春天趁身体还健康的时候就来了北京旅行，那时候一个人旷了一天课，玩了三天，一天能走到4万步，现在上厕所都得被轮椅推着去。
大一的时候心理有很大问题，史铁生先生的书帮我走了出来，所以专门去了一趟地坛公园，想着要是还有机会能治好，能下地走，那我再去一次可能又是一种不同的体验，也许又是一次生命的更新吧。想着他的文章，感怀现在，确实，最惨的应该是我的母亲，3年夜以继日陪护终于带着丧夫之痛解脱了，接下来还要长期在异地照顾我这个18岁的病人，自己又从小到大没去过外地，慌张，恐惧，无助，无知，估计又是以泪洗面吧。
2023年12月3日
昨晚吃了止疼药，算是终于睡了个好觉，之前也稍微了解过阿片类药物的作用机制，一直不到疼的受不了都没叫医生给我开，得了病之后又了解了一下，缓解疼痛的情况下是不会上瘾的，但是用多了之后身体就耐药了。
作为一个这个时代的平凡大学生中的一员，其实感觉生病后除了生病带来的苦痛和平常的生活也并没有什么不同，校园里的生活很无趣，寝室、食堂、教室三点一线，每天无聊地玩着手机，看些闲书，生活很无趣，不过我的生活总是在无趣和痛苦中打转，终于又到了痛苦了，确实，生活中一般没什么事，一出事总是坏事。
其实，我对死亡毫不畏惧，它对我来说就像一个好久不见的老朋友，如若癌症死亡历程中没有痛苦这一环，自私的我也许希望自己得这个病，和别的年轻人不同，沐浴在青春的阳光之下，他们有无数光辉的理想，美好的向往。
于我而言，我对这个世界并没有什么热爱，应试教育体制下除学生外所有人的逐利给学生带来的人格扭曲我已深深体会，对未来提供剩余价值所带来的人格压抑我也不想体会，所以，我对我的生命也没什么可惜而言，死亡只是一个必将到来的节日，我将以对待任何节日的仪式迎接它。
2023年12月5日
昨天做了穿刺活检，麻药打下去睡了半小时觉，睡得还挺舒服的，只是出来后躺在病床上鼻子上插着输氧管确实难受，左手输液，身上插线量心电图，右手大拇指也接着根线，实在是影响我玩手机，给大家看看左手吧，这针孔还挺大的，扎下去确实蛮疼的。
不过现在右腿没那么疼了，不知是输液的止疼药见效长还是压迫神经的癌细胞被取走了，但愿是后者吧，希望不用在活检结果出来治疗前再吃止疼药了，副作用还是蛮大的，第一次服用后上厕所时腿都止不住地发抖。
我之前认为生活就是通过一场场不同的体验构成，所以我很爱旅行，大一去了北京，暑假去了厦门，武汉，前些日子去了南京，在旅行途中一个人漫步在天南海北不同的街道上，感受不同地域人们的风土人情。
北京的文化底蕴，厦门的文艺清新，武汉的人间烟火，南京的民国风存，都算是我无聊大学生活中的为数不多的装点。于我而言，生病未尝不算是一种新的生活体验，住院，手术这都是我之前从未体验过的，今后还会有更多从未经历过的事发生，虽有恐惧，但新奇体验感带来的好奇也带来了一定的希冀。
若是治得好，生命中许多未完成过的体验一定会去感受，重庆的火锅还没吃到，台湾的苏打绿演唱会还没去看，巴黎的先贤饲还没去祭拜，赫尔辛基的风景还没去欣赏，若是在这个年纪就停下了脚步，想想，还确实蛮可惜的。
接下来就等活检结果出来选治疗方案治疗了，一步一步来吧，都得经历的。
2023年12月10日
前天病理结果就出来了，但是看不太懂，因为这边骨科的医生还没有确认是哪种癌，上面写的是怀疑淋巴造血系统来源与肾细胞来源，pet-ct显示的是肾脏正常，那估计就是淋巴癌了，基因检测结果估计还要过几天才出来，明天转去血液科做检查再做下一步治疗吧。
听说淋巴癌治愈率在癌症里还算相对高的，不过淋巴癌里也有一些分型恶性程度很高，现在我应该属于淋巴癌多发骨转移，情况也不太好，但至少比骨癌远端转移好一些，不过，癌症骨转移带来的持续不断的刻骨疼痛实在是令人难以忍受，所以现在也只好按照推荐用量6小时就吃一片止疼药了，真的希望尽快开始化疗，化疗就算再痛苦，我想也比不上这种骨疼。
北京的医生跟家人说淋巴癌有治愈的希望家里人都比较开心，这是源于长沙那家医院的医生通过胸部ct发现我的右肩胛骨也有肿瘤就直接跟我家人说——要是他的家人就会直接选择不治疗，家里人一听这话就直接绝望了，所以就直接带我来北京治疗。
对于那个医生，我不知道他是考虑到我父亲今年癌症去世可能引起我家庭的经济负担还是怀疑现代医疗水平不足以解决这个可能的问题，客观上，他确实一部分是对的，我查询了一些资料，原发性骨癌出现远端转移的情况在现代医学背景下治愈难度极大，微乎其微，但是于这个世界上不幸的骨癌患者而言，虽然治疗可能无效甚至痛苦，但是就我个人亲身体验而言，我实在是想不到这世间有什么痛苦比姑息治疗带来的纯粹的癌症骨痛更加痛苦。
所以我的家人与北京的医生沟通时总会提及若是有一线生机家里人无论如何都会尽力给我治疗，但是如若确实没有治愈的希望就放弃了，话语中每每隐含消极放弃情绪，事实上，之前我也是这么想的，但北京的医生一开始甚至都不愿回答这一问题，直接说——还这么年轻，怎么可能不治疗？
诚然，治疗癌症会耗费极高财力，确实，若是远端转移的原发性骨癌几乎没有治愈的希望，最后往往是竹篮打水一场空，但是，无论是站在亲人的角度还是站在医生为患者经济情况考虑的角度，连尝试的努力都不付出是不是有些太残忍了？
即使不为治愈，我也不会相信这世间每一位真正能被称为父母的人不愿尽其努力甚至是散尽家财帮助自己的孩子缓解痛苦。而在痛苦这一角度上，我虽听说了化疗的痛苦，但我深深体会到身体一处疼痛引发的彻夜无眠引起的高度厌世，我想，即使是化疗也不可能比得上全身骨痛所带来的痛苦。
我想，这世间每一种职业都应被尊重。但是，理性的我们承认并且理解带着每一种职业身份的人最原始的驱动力还是利益。
也许大家经历过为维持高尚美德失去一定利益的情况，但是代表那些职业的我们至少心底还是应当坚守那些不容改变的人之所以称为人的基本品质，就像【悲惨世界】里的米里哀主教和冉阿让一样，也许我们的善良微不足道，但是我们的博爱总会让这个世界变得更加美好，就算只是一点，哪怕只是一点呢？
我的本科专业是机械，作为一名看了一点其他书的工科生，我认为只有生产力的改变才能让这个社会里大家的生活质量得到提高，所以我立下誓言，会为这个世界上无数被压迫的工人农民这些底层人民奋斗，每个人都有每个人的誓言，就像医学生的希波克拉底誓言一样。
有些朋友推荐我用中药，但我相信现代医学，我不相信任何没有科学依据单单依靠经验且带一部分迷信色彩的学科能在科学的现代医学不起作用的情况下拯救我，我想，这是愚昧。而且在我还不知道恶性肿瘤在高温下会加速扩增的情况下长沙的医生推荐我做的高温中药理疗也加剧了我对中医的反感。
有希望总是一件好事，但是，有些时候，希望就是这个世界上最可怕的事。
2023年12月15日
病理科结果出来了，是间变大细胞淋巴瘤alk阳性，查了一下知网的论文，治愈率和五年生存率在癌症里还是偏高的，不过现在是四期，不知道能不能治好，但总是比被长沙医生说最多只能活两个月好多了。
病理现在送去北肿了，医生说淋巴瘤的规矩是至少要两家只能医院的病理确诊，可能是非霍奇金性淋巴瘤的种类太繁杂了吧，知网上也说这个病特别容易误诊，等了这么多天，也不差这三四天了，靠止疼药熬过去吧，开始化疗就不会这么疼了。
2023年12月18日
今天北肿的结果也总算是出来了，结果一致，就准备开始化疗了，原定计划是明早开始，但我告知了医生最近几天疼痛加剧，每天晚上只能睡着一两个小时的消息，医生便直接提前为今天开始化疗。
「可别让孩子遭罪了」 ，一句话太感动了。
由于当时腿部太疼而紧张所导致全身血管收缩，PICC管开始刺了两次右臂全告失败，最后护士扶着我的腿换为刺左手总算是成功了，给大家看看吧，做完这个花了两个小时，还很疼，床单都全部汗湿了。
现在就开始化疗了，终于开始化疗了啊，来北京都将近一个月了，每天除了做检查就是等检查，疼痛每天以指数倍增加，所以我对化疗只有急切渴望，医生说做了两天后症状会明显缓解，不知是心理作用还是化疗药真的很有效，网上说我这种病对化疗很敏感的，反正现在就舒服多了，给大家看看红药水。
真是久仰大名，至于副作用，至少现在没有，就算有，也不可能有我之前的痛苦强烈，所以一点都不怕。
医生说，虽是四期，但这种分类淋巴瘤好治且预后好，化疗8个流程效果好的话就可以正常生活，上课。查了知网论文，数据也相对乐观，现在还是蛮开心的，至少不是骨癌晚期，不仅要做手术生存率还低。不过护士说今天还有好多液要输，不管了，反正这几天也没睡过好觉，为了以后的好觉，今天再熬个夜吧。
化疗期间身体舒服的话还会更新的。
2023年12月20日
第二天化疗也结束了，由于好不容易身体不疼了，昨天白天一直在睡，所以晚上现在就醒了。这两天化疗唯一的感觉就是有时候会感到恶心，其他都没什么，我的治疗方案是总共8个疗程，每个疗程输四天液，听说一般化疗半个月就会掉头发，希望别掉吧，掉了我就去买假发了。
2023年12月21日
今天还在输液，这几天尿量特别大，睡几小时总是要起来上厕所，不过只要能睡得着就是好事，现在就是头有点晕乎乎的，其他都还行，胃口也挺好的，就是昨天买的奶油蛋糕医生不准我吃，有点不开心，所以现在很馋，等结疗了一定要狠狠地吃奶油蛋糕。
2023年12月23日
今天中午一觉醒来头晕晕的，每次午睡睡久了心情就不好，不知道大家有没有这样的体验。
这几天就是输几瓶激素和两大瓶葡萄糖，所以输得比较快，三点就输完了，但还是不喜欢身上有跟线的感觉，每天都希望能尽快输完。
昨天医生和我说盆骨那边一侧被癌细胞腐蚀得很薄，让我尽量不要下床，尽量不要拄拐走路，所以有可能之后化疗结束还是要做补骨手术，不过她还说有一部分人可以自愈长好，不过听口气概率比较低，我还是不想做手术啊，希望能自己长好吧。
因为睡醒心情不好就想起了些不舒服的事，就是治病和亲戚借钱的事，所以还是建议大家买一买商业保险例如百万医疗之类的，当年我爸生病住院隔壁病床病人有保险几乎不用花钱，所以就让我和我妈都买了保险，而且我这个年纪保费一年也就200不到，然后大学还有学平险，但是还是需要垫钱，不过就算是这样向某些亲戚借钱都有些困难，虽然我对亲戚的关系一直以来都认为是互相利用，主要那些亲戚也就一年见一回，虽然在意料之中，但还是有点伤心的。
但是我堂哥为我病的事动用一切人际关系，垫了最多的钱，一直忙前忙后，特别感激他，以后要是能治好一点好好报答他，所以亲戚之间还是有所不同。
现在治疗了6天，情况好转了特别多，从坐卧不安，一天超过推荐用量吃止疼药都没有任何姿势舒服，尤其是晚上只能睡一两个小时到现在只是盆骨有点隐隐作痛，副作用也没怎么体现，我真的好不想掉头发啊，自我感觉长发比短发好看多了，而且前两个月才第一次染的灰发真不希望掉，虽然现在已经褪成了不知道改称为什么颜色的颜色了，给大家看看照片看能不能分辨出是什么颜色。
来北京一个月了由于腿脚不方便都没洗头洗澡过，以前我都是每天洗澡两天洗一次头的啊，而且前两天擦身体的时候身上一堆泥，我都要受不了了，更别提打理头发了，我的三七分已经是油的受不了了，所以picc保护套一来我就肯定要洗澡。
因为客观数据支持的临床治愈率，虽然结疗后五年不复发的概率也就50%，不过至少有希望是不是，所以现在就好好治疗，有机会的话以后要报答要报答的人，好好享受剩下也许不多的人生，治疗结束后我一定要学做菜，最近看网上厨艺视频我都已经馋的受不了了，不过8个疗程至少5个月，五个月后我一定在厨房潜心修炼。
2023年12月24日
昨天打的升白针副作用极大，全身疼痛，晚上头疼得2点就醒了，就是现在都有点疼。
来北京一个月了，因为腿脚不方便，并且之前疼得考虑不到洗澡，所以一直没有洗头洗澡，现在买的picc保护套到了，医生还是说不准我洗澡，很难理解，总不可能以后一直都不洗澡吧，而且怕进水这个理由也太扯了吧，试了下保护套防水性能那么好，明天早上查房的时候我要跟她沟通一下，然后现在吃饭就是清淡清淡加清淡，是不是无论得什么病吃饭都得只能清淡，这对我这个江西人来说真是折磨，辣椒都吃不了，最受不了的是牛肉也不能吃，今天确确实实感受到了生病带来的生活质量急剧下降，明天一定得问问清楚，不能洗澡的话这个病真是治不了一点。
2023年12月26日
升白针导致的晚上睡前极其头疼还是存在，希望副作用能早点退去，我真是太怕疼了，比起死亡而言，我真的更怕疼痛。
然后现在每天就是输点激素，中成药还有两大袋葡萄糖，所以每天晚上隔几个小时就要上厕所，现在每天的睡眠就是中午睡一个小时，晚上大概会醒三次，每次睡个两到三小时，怎么说呢，知足吧，至少现在睡得着了。
2023年12月27日
刚开始住院还没有太多感觉，疼痛散去后住院半个月后实在对病床产生了深深的厌恶之感，所以今天给医生提出出院，但是刚被得知转氨酶偏高暂时不能出院，估计是肝门区的结节被打掉的原因，所以还是挺无奈的。
刚才又被打了升白针，一想到不久后会发作的副作用我就头疼，虽然上次升白针副作用导致的头疼还没消散。
有治愈的机会之后往往就会想未来，客观的讲，即使治好了，带着这样一个既往病史所面对未来生活的歧视也早已预料。我本是无神论者，但从无数外国作品中我相信了——人人生而有罪。所以，就当这一生为赎罪吧。
我是工科生，但挺喜欢看书的，之前在学校的时候总是跑去图书馆四楼在考研人的陪伴下看小说，想写本书，如果以后有机会写书，这篇文章就当练笔，要是没有机会了，我就当这是那本书了。
2023年12月29日
打完升白针后真的头很疼，尤其是晚上，下午做了头部ct，无异常，只能解释为副作用了，所以睡前这几天会吃一粒止疼药睡觉，其次就是现在头上会冒汗。
这几天和老妈商量后还是在菜里加了点辣椒，没辣椒的菜实在是让我觉得恶心。
2024年1月2日
今天终于出院了，住院21天终于能看一看医院外的天空了，现在回到原来的医院打个抑制骨头破坏的针，打完针后就去租的房子里洗头洗澡，吃蛋糕了，电脑也到了，趁着大促等会买刺客信条来玩，6天后就第二个疗程了，赶紧多玩会。
今天是开始化疗的第15天，头发已经开始掉了，假发帽子刚刚下单，等掉发趋势控制不住我就剃光头戴假发吧。
2024年1月4日
北京的冬天很冷，掉发开始控制不住了，头皮也开始疼，趁着出门去医院，剃了个光头，心情很复杂，配张图吧。
前天买的假发到了，等会试试，一个黑色的，一个灰色的，住院我就戴黑色的，回学校了我就戴灰色的。
2024年1月12日
第二次化疗第五天，估计不久就能出院了，明天好像要打升白针，这几天都没打，所以没什么严重的副作用，就是乏力和食欲下降，确实是真切的感觉浑身无力。
讲讲病情和用药，这个分型cd30表达接近100%，所以这次用上了cd30靶向药bv单抗，这个药去年初才进医保，所以至少还算幸运的一批病人吧。
2024年2月1日
因为之前状态都还好所以就没来更新了。现在19岁了，刚开始打三疗的化疗药。昨天做了二疗后的pet-ct评估，效果挺好的，右臂上肿瘤没有了，最严重的右髋部肿瘤只剩下骨头上还有一点了，之前pet骨盆右侧全是黑的，不过身上还有很多淋巴结都是黑的，今天结果出来后因为甲状腺异常又去做了个甲状腺超声检查，检查报告显示没什么其他的问题，有几个无血流信号的囊性结节，就还是多发淋巴结。
主治医生刚刚晚上例行查房，带了一群医生，挺忙的，医生安慰我说这个方案疗效很好，我没来得及也不好意思问suv值就走了，老妈晕车又不识路，pet在另一个院区做的就不让她去拿报告了，跟医生说能不能把电子版给我看，医生也是忽略了，其实我不太需要安慰的，我只想知道自己的实际情况，但医学人文估计就是这样的吧，不让病人知道自己的实际情况，尽量安慰病人积极治疗，明天仔细问问主管医生具体suv值和甲状腺情况吧。
疗效应该算是特别好的，我现在已经正常走路了，但是这也是高侵袭性淋巴瘤的一个特征，我的ki67是60%，描述肿瘤恶性程度的指标，呈正比，高侵袭性的淋巴瘤例如我这种特点就是化疗特别敏感，所以对疗效没什么意外也没什么特别开心的，这类淋巴瘤治疗目的就是治愈，而低侵袭性的淋巴瘤了。
如霍奇金淋巴瘤，对患者来说最友好的淋巴瘤，化疗相对没这么敏感，但是可以长期带瘤生存，生存率也最高，治疗目的就不是完全治愈了，虽然选不了，但大家可以思考一下对自己而言哪种情况好一些。
再谈感受吧
罹患癌症后除了亲人和医护工作者没人会关照你，所以即使生了病也尽己所能伪装成正常人吧。二疗戴帽子不舒服，三疗就带上假发了。
之前看我爸疼成那样就想过得了癌症，尤其是晚期要不就不治了旅旅游享受生活去了，但是真遇上了之后发现发展速度极快，没过几天走都走不了了别提旅游了，只针对我这一个特例。
不过我当时拖着癌症四期的身子去了一趟南京感受就是腿太疼了，旅游没有什么质量，所以现在我个人是感觉那些劝说癌症晚期病人去旅行，放弃治疗的人实际上没有切身体会过的，我这种切身体会过癌症四期身体状况的人，唯一感受就是，到了那个时候，除了止疼药，你对生活没有任何欲望，任何原本能让你开心的事都是过眼云烟。
而且，万一是淋巴瘤这种有挺高机会治好的病呢？那不是血亏。对于淋巴瘤而言，分期有影响，但不是特别大，关键的是分型，也就是你是淋巴瘤中的哪一小类，对于高侵袭性的来说，就诊大多都是三四期。
之前看这个问题原因之一是想寻找治疗建议，现在治了这么久了，暂时也死不了，也给以后的病友留点意见吧。
1.条件允许十分建议北京、上海治疗，这边的医院都可以联合其他医院一起会诊，整体来说其他城市不具备这两个超体量城市构建医疗体系的能力，无论是手术能力，供药能力亦或是护理及病房卫生与其他城市都不是一个量级的。而且来北京治病其实很人性化，网上预约号就行了，我是前一天决定来北京，后一天就在特需专家门诊了。
隔了3天医院完善了检查就去了一家私营医院做了病理活检，病理结果一出来就转回原医院血液科了，所以我没有遇到等病床等了很久的情况，估计是一开始情况太紧急了，不过也侧面说明如果你的病症真的到需要来北京的程度，医生不会让你等太久的。主要因为我在长沙三甲医院病理活检没做前就被判死刑了，所以很建议。
2.多发肿瘤先别放弃，万一是淋巴瘤这类血液系统恶性肿瘤呢。
二人间病房隔壁床几乎都是老人家，而且这家医院主攻脊髓瘤，所以本来以为血液科室友会遇见见年轻朋友，其实没有，护士说我是最小的，老人家大多都喜欢外放，对爱安静的我真是折磨，希望降噪耳机快到吧，明天拆箱。
