诊断儿童系统性红斑狼疮通常需要医生综合病史、体征和实验室检查结果。 早期诊断非常重要 ，及早的治疗可以减轻症状和预防器官损害。典型的实验室检查可能包括血液测试，如全血细胞计数、C反应蛋白测定、免疫球蛋白、补体、自身抗体检测（如抗核抗体）、血沉率、尿液分析以及各个脏器功能评估（心、肺、肝肾、脑等）。此外，肾脏损伤比较严重时 还需要进行肾脏穿刺活检或其他特定器官的检查，以评估相应器官的损伤程度 。
对于儿童系统性红斑狼疮的治疗，早期诊断和干预是至关重要的。 尽管目前尚无治愈的方法，但积极的治疗可以帮助控制症状、减少疾病的活跃性，并减少器官损伤的发生和发展。治疗方案通常是多方面的，根据患者的具体症状和疾病活动程度来制定，目的在于控制炎症、缓解症状并维持器官功能，监测和管理疾病引起的器官功能障碍也是治疗过程中至关重要的一部分。
治疗药物包括激素、免疫抑制剂、靶向药物和其他辅助治疗。
激素是糖皮质激素的简称，如泼尼松、甲泼尼龙等，是治疗系统性红斑狼疮最有效的药物之一，常在疾病的初期用于快速控制免疫系统的异常反应。羟氯喹是一种抗疟药，但被认为是该疾病的基础用药，可以减少疾病的复发并改善各个器官的预后，需要长期使用。在疾病活动度危险度高的时候还会使用各种免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯等，帮助疾病快速缓解并减少激素用量。近些年来还有一些针对疾病发病的靶向药物，如贝利尤单抗、泰他西普等逐渐在临床上应用，也取得了良好的效果。此外还有非甾体抗炎药可用于减轻关节痛和发热等。以上的药物都是抑制免疫系统的异常工作，也会产生相应的副作用，如免疫功能下降、骨质疏松、体型改变、肝肾功能损伤等，这些药物的副作用因人而异，且随着时间的推移可能会有变化。医生在选择治疗方案时会考虑潜在的风险和益处，并且会监测患者的情况以及药物的影响。患者和家人应密切关注可能的副作用，并定期与医生沟通以及进行复诊，确保及时调整治疗方案。
除了药物治疗 ，针对特定器官损害的管理也非常重要 。对于肾脏受损的患者，可能需要特定的肾脏保护治疗，甚至肾脏透析或移植。心脏、肺部和神经系统等器官的受损也可能需要特殊的治疗方法，这需要医生进行针对性的评估和治疗。
此外， 对于患有系统性红斑狼疮的儿童来说，定期的随访和监测也是至关重要的 。这有助于评估疾病的活跃性和器官损害的进展，并及时调整治疗方案。医生、患者及其家人需要密切合作，共同制定和遵循治疗计划，同时关注患者的身体和心理健康状况。
总体而言，儿童系统性红斑狼疮的治疗是一个复杂而持续的过程，需要全面的医疗团队和家庭的共同努力。早期诊断、有效的药物治疗和器官损害的管理是确保患者获得最佳生活质量的关键。
科普专家
郝胜，副主任医师，医学博士
擅长领域： 风湿免疫肾脏疾病，过敏性疾病、呼吸系统疾病、反复呼吸道感染等。
门诊时间：
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撰文 |郝 胜
编辑 |刘炫言
审阅 |徐 运
