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患癌女子挑战完成100个人生遗愿,期望更多靶向药纳入医保

2024-02-02健康

(人民日报健康客户端记者 刘静怡)去年,邓静确诊为乳腺癌中晚期,今年36岁的她在治疗过程中崩溃过、彷徨过。冷静之后,她选择列出自己的遗愿清单,拿起手机,记录下自己与家人一同完成心愿的过程。她的记录,也吸引了众多网友的关注。

「有限的生命,无限的可能!」邓静身体力行践行着这句口号。即便在院中治疗,剃光头发的她穿着病号服步履蹒跚,仍旧对着镜头比着大大的胜利手势「V」。如今挑战完成100个人生遗愿的她,还有一个更大的愿望——期望更多靶向药纳入医保。

患癌后,期望完成100个人生遗愿

跟全家人一起合拍一张全家福,是邓静完成的第一个心愿。受访者供图

2023年2月14日,邓静被确诊为乳腺癌。在此之前,她生下二儿子,将月子期间的乳房疼痛归结为「乳腺炎」,疼痛折磨得她无法入睡,持续了8个月后,邓静终于来到北京一家三甲医院就诊。医生为她进行了乳腺和淋巴穿刺手术,结果显示为「乳腺恶性肿瘤」。

她至今仍旧记得确诊的那个夜晚,「有一个好消息和一个坏消息,好消息是以后没有人管你了,坏消息是我确诊癌症了。」虽然她笑着对丈夫说出自己的病情,但内心的无助吞没了两个人。那天,她和丈夫都哭了。

确诊4个月后,邓静选择接受乳房切除手术,但不久后便发现,癌细胞转移到了肺部。这次,邓静选择通过靶向药对癌症进行控制。最初使用的药物是曲妥珠单抗和帕妥珠单抗,但由于靶向药会出现耐药情况,用药不久就失效了。随后,邓静在医生指导下开始使用恩美曲妥珠单抗,每隔21天,她都要去医院接受治疗。

希望更多靶向药能纳入医保

邓静表示,她希望自己记录的生活是积极向上的。邓静曾这样讲述自己记录生活的原因:希望给她爱的人们留下一些东西,未来的某一天,他们可以通过这些视频得到力量。

邓静和两个儿子。受访者供图

完成100个遗愿——在每个视频开头,她都在讲述着自己的目标。照一张全家福、陪孩子一整天、带全家人去海边……这些朴素的心愿,是邓静留给自己的「仪式感」。

而在完成100个人生遗愿之外,邓静还有一个更大的愿望。即便目前药物控制较为稳定,她仍旧对治疗充满担忧。如果目前使用的靶向药也失效,她就需要考虑使用第三种药物——德喜曲妥珠单抗,但不同于前两种药物,德喜曲妥珠单抗目前尚未纳入医保,「一针就要4万元,21天就要再用一次。」

在病友群中,邓静见过太多人因为昂贵的药物选择放弃治疗,她无比期望这一药物能够纳入医保,让更多癌症患者用得起。「用了这个药,还有生的可能。」邓静说,「如果因为医药费太贵放弃治疗,真的太可惜了。」

在最新的视频中,邓静和全家人去广西北海赶海。「第一次去海边的时候我还没有两个娃,孩子的爷爷奶奶也没有去过,想一起去一次。」带着期待,邓静和家人踏上了这趟12个小时的旅途,在广西,她一边求医寻找新可能,一边完成看海的心愿。

虽然医生检查后的结果仍不乐观,但邓静仍旧觉得这趟旅程十分值得。她带全家人感受了海边的阳光,看着孩子和丈夫在沙滩上挖出一个个小洞。视频发出后,不少网友在评论区或私信给她留言。鼓励、共情,甚至是感谢,在小小的屏幕上汇聚起来,这些陌生人的支持纷至沓来,让邓静觉得自己的生命找到了出口。

「站在海边,我在想我活着的意义在于什么,好像我生命的诞生就是等待死亡,但当我听到耳边亲人熟悉的声音时,我意识到生命的意义在于‘可能’。」邓静说。