这是我们讲述的第3017位真人故事
「晨曦，你的男朋友好体贴哦！」很多粉丝这样羡慕地对我说。
是啊，看着正在熟练帮我吸痰的帅气男友，我心里暖暖的，有他在我就很安心。在他面前，我可以卸下所有伪装，不那么勇敢，做个能撒娇的小女生。
我叫向晨曦，是个患罕见病21年的气切女孩。全身80%瘫痪，每天离不开轮椅、 呼吸机和咳痰机，呼吸机更是每天要戴24小时。
我靠着并不灵活的双手，做粘土手办，不仅为自己挣出了医药费，还俘获了一枚上海帅哥的心，拥有了甜蜜的爱情。
（我和男友大鱼）
我叫向晨曦，1992年出生在湖北省恩施市来凤县苗族土家自治区，那里非常偏僻，农民的生活很艰难。
为了生活，很小的时候，爸爸妈妈就带着我和姐姐到处打工，我们去过四川、安徽，最后来到了江苏无锡。
这里工厂很多，很适合打工人生存，我们一家就在无锡定居了下来，那时候我刚刚2岁。
因为我和姐姐需要人照顾，父母不能去工厂上班，就带着我们在建筑工地里砸钢筋。他们把废弃的水泥坨里包裹的钢筋砸出来，然后拉到废品收购站卖掉，用这些微薄的收入维持一家人的生计。
为了每天能多砸点钢筋，爸爸妈妈总是带着我和姐姐早出晚归，为了省点饭钱，就随身带几个馒头充饥。
（刚辍学的我）
父母砸钢筋的时候，我和姐姐就在工地蹦蹦跳跳地玩耍，捉迷藏。饿了就啃点馒头，渴了喝点工地上的自来水。
杂乱的建筑工地，就是我和姐姐的游乐场。小孩子是感受不到苦的，只要能和父母亲人在一起，就会觉得很快乐。
我记得，那时候父母忙完一天的工作，就会花8毛钱在路边买一把挂面，回到小小的出租屋里用白水煮一煮，就是我们一家四口的美味佳肴，我们都吃的有滋有味。
爸爸妈妈偶尔会给我和姐姐买一毛钱的冰棒，或者两毛钱的棉花糖，吃上一次我们能高兴好几天。
7岁那年，我上小学了。翻跟斗、跳皮筋、跳绳、跑步，我都是全班第一。 同学们都很羡慕我体育成绩好，这让我很骄傲。
可没想到，很快，我的人生竟然迎来了重大转折。
（右边是我）
一天，我在学校突然摔了一跤，小孩子摔跤再正常不过，谁也没有多想。不曾想，接下来竟然接二连三地摔跤，父母不放心，就带我去医院检查。
检查结果，犹如晴天霹雳。
我被诊断为「进行性肌营养不良症」，这是一种罕见病，这种病目前没有好的治疗方法。虽说眼前影响不大，但是随着年龄的增长，肌肉和内脏都会逐步萎缩，最后影响生命。
听到这个结果，父母一时之间都无法接受，他们又带这样我去了另外几家医院，诊断结果都大致如此。
既然没有治疗办法，父母也只能认命。他们嘱咐我，跑步和走路时慢一点，注意脚下，尽量避免摔跤等。
知道了自己的身体和别人不同，在日常行动中我就格外注意，果真，摔跤没那么频繁了。
（正中间是我）
我还是那个天真快乐的小女孩，和同学们一起翻跟斗、跳花绳，对于时不时的摔跤，我已经习以为常。
时间长了，父母仿佛也忘记了我的病情。只是，家里偶尔改善生活，他们会让我多吃点。偶尔买一次水果，也会多给我留几个。
快乐的小学时光很快过去，到了初中，我的病情开始快速恶化。
初一的教室在3楼，每次上下楼我都非常吃力，往往是抬起了一条腿，却抬不起另外一条腿。
到了初三，我浑身无力，行动越来越迟缓，走路很慢，几乎是在蹭。我甚至连一个台阶都跨不上去，每次上下台阶都需要同学们搀扶。
最尴尬的是上厕所，我蹲下就起不来，每次上厕所都要有女同学陪着，她们轮流抱我起来。
幸亏有同学们无私地帮助，我才能顺利的度过了初中三年。
（我第一次坐轮椅）
上高中时，我回了湖北老家，因为家人都在无锡，我只能住校。
那时候，我的病情继续恶化，走路需要同学搀扶，上下楼梯需要同学背，不论是躺着还是坐着，都需要同学帮助才能站起来。
我最怕的是每个月三天的假期，大家们都回家了，剩我孤零零一个人待在宿舍，这是我迈不过去的坎。
无耐，高二那年我只能含泪辍学。
为了照顾我，妈妈只能辞职在家，这对本就贫苦的家庭来说，更加雪上加霜。
我不想就这样成为家庭的负担，于是，尝试了很多的工作。
我让妈妈用带子把我的身体固定在床上，再把床竖立起来，这样我能多工作一会儿。我写过小说，绣过十字绣，做过客服，也开过网店。
（把身体固定在床上工作）
当时，网店的设计作图、选品上货、销售发货、客服售后等，大大小小的事情都是我一个人打理，没日没夜辛苦了三个月，赚了100块钱。
2016年，我开始做网络视频，无意中接触到了手工粘土。没想到，却为自己在绝境中打开了一片新天地。
当时，我已经全身80%瘫痪，只有双手还相对灵活，用它来捏粘土作品再合适不过。
很多粉丝都夸我粘土捏得栩栩如生，我很喜欢这种被人肯定的感觉，觉得自己的人生终于找到了方向。
我的粘土作品，得到了越来越多网友的喜欢，这让我有了很大的成就感，工作的劲头也越来越足了。
（我捏的粘土手办）
2019年，我创办了晨曦粘土学院，教授粘土技巧，每个月都会更新视频课程。
至今为止，晨曦粘土学院已经教授了500多名学生，其中有30多个残疾人，我免费教他们，让他们有一技之长，能够自力更生。
手工粘土对我来说，不仅仅让我找到了直面生活的勇气，还给了我活下去的底气。
这些年里，我省吃俭用，用做手工粘土挣的钱，为自己购进了生活的全副装备：55000元的呼吸机，38000元的吸痰机，和4000元的电动轮椅。
作为一名罕见病患者，努力挣钱治病，让自己活下去，一度成了我生活的全部。
让我没想到的是，此时，我的爱情正在悄悄地降临。
（我和粘土手办）
2020年12月，我的媒体号多了一位粉丝。我每次更新他都第一时间守候，但是从来不说话。
时间长了，每次见到他，出于感动和感激，我会和他打个招呼，他给了我很多鼓励和支持。之后，我们越来越熟悉，几乎成了无话不谈的好友。
他是大鱼，他在网上看到我的事迹后，被深深地打动，于是开始关注我。
他称赞我有一双会魔法的手，能把没有生命的粘土，变成各种活灵活现、栩栩生生的小人儿。
就这样，日子一天天幸福而平静地流淌，我感受到了他对我的好感，甚至是爱恋，可是却不敢回应。
大鱼是上海人，独生子，家庭状况不错，人长得又帅， 凭他的条件，什么样优秀的女孩子找不到呢？
「晨曦，我不仅喜欢你的作品，我更喜欢你。」直到有一天，我收到了大鱼的信息。
看着这突如其来的表白，我清晰地听到了自己心跳的声音。
（我和大鱼）
我这样的身体状况，还配拥有甜蜜的爱情吗？或许他只是一时头脑发热，过一阵子冷静下来之后，就后悔今天的冲动了吧！
我没有回复大鱼。
「生活那么苦，可你的笑容总是那么甜，我就是喜欢你。」大鱼一如既往地关注我，对我嘘寒问暖，继续对我表白。
「我是一个连生活都不能自理的人，和你在一起，只会拖累你，总有一天你会后悔的。与其这样，就不要开始。」我忍痛拒绝了他。
「晨曦，这些我都考虑过了，可我就是喜欢你。」他真是个孩子，对待爱情竟然这么固执。
哪怕他是真的喜欢我，他父母那关也未必过得了，哪个父母会同意帅气的儿子找个我这样的女友呢？
让我没想到的是，2021年3月的一天，大鱼开心地告诉我，他做通了父母的工作，他的父母同意我们在一起了。
（大鱼来无锡看我）
那一刻，我很感动。我以为随着时间的推移，他会知难而退。没想到，大鱼为了和我在一起，竟然做了这么多努力。
5月初，大鱼从上海赶到无锡看我，这是我们的第一次见面。
当身高1.8米，阳光帅气的大鱼站在我面前，我害羞的红了脸。大鱼开心的像个孩子，他说我比视频里更漂亮。
大鱼在无锡待了4天，他跟着妈妈学习呼吸机的使用和消毒方法，学习抱我上下床，给我做手工打下手。他还让妈妈教他按摩手法，他说以后和我在一起，要好好照顾我。
以后的每个周五，大鱼都会在下班后赶来无锡照顾我，陪伴我， 周一早上再赶回上海上班。
我们在一起的日子，夜里大鱼定好闹钟，每隔一个小时，就要起来帮我吸痰。他还叮嘱我，万一他睡着了，我痰多说不出来话时，就把他拍醒。
原来这就是爱情的滋味，这么热烈，这么甜蜜。我以为这样的生活会继续下去，没想到，老天爷又来开我的玩笑。
（和大鱼在一起就是快乐）
6月的一天，大鱼陪我去参加一场公益活动。
返程回家的路上，我突然觉得呼吸越来越困难，大鱼吓坏了，赶紧把我送到最近的医院，我被紧急推进了手术室，做了气管切开手术。
手术结束后，我浑身插满了管子，被送进了ICU病房，这一待就是整整一个月。
我的双手被固定在病床两侧，全身都动弹不得。由于插管和气管经常粘连，每次护士过来换管子时，我都痛得浑身大汗淋漓。 甚至，有一次直接痛得昏死过去。
身体的痛，我还能忍受，精神上的苦，却让我濒临绝望。
在这一个月里， 我见不到妈妈，也见不到大鱼。
我时时刻刻都在思念大鱼，想念他有力的臂弯，想念他温暖的怀抱，我想见到他。
一个月后，我终于出了ICU病房，见到了我心心念念的大鱼。他看到我骨瘦如柴，心疼得眼泪哗哗直流。
（出ICU大鱼回老家陪我）
随后，我转到了老家湖北省恩施土家族苗族自治州人民医院，经历了27天的治疗。
我没想到，病情会突然恶化这么严重，我担心以后只能天天躺在床上，就果断和大鱼提出分手，但是他坚决不同意。
他说：「不管以后的日子怎样，我都要和你在一起！」
老天爷终究是待我不薄，虽然没有给我健全的躯体，却给了我这么好的大鱼。这一刻，我是幸福的。
10月，在我又一次去医院例行检查时，医生告诉了我一个天大的好消息。
我被确诊为「免疫介导坏死性肌炎」，这是一种类似「渐冻症」的罕见病，但是，这却是一种可治之症，我还有痊愈的希望！
我一直以为自己得的是不治之症。原来，我竟然被误诊了21年。
喜极而泣。我终于能憧憬和大鱼的美好未来了！
2022年的上半年，因为口罩原因，我和大鱼三个月都没有见面。我们忍受着对彼此的思念，只想此后的岁月，日日夜夜都守在一起。
（我和大鱼一刻都不想分离）
9月，大鱼从上海赶到无锡，请我的亲朋好友吃饭，他买了鲜花和钻戒，当着众人向我求婚。那一刻，我就是个幸福的小女人。
我和大鱼一起回到上海，我们正式同居了。
白天，大鱼上班，阿姨照顾我。夜里，我每隔半个小时要翻身，一个小时要吸痰，大鱼都尽心地照顾我，从无怨言。我们在一起，总有说不完的话。
每到周末大鱼休息，他都会陪着我在家喝茶、嗑瓜子、看电影、做粘土手办。
我是个工作狂。以前在无锡，我一做手工就是大半天。现在到了上海，大鱼看我坐得久，总是唠叨着让我休息。
一开始我很烦，感觉注意力总是被他打断，就冲他发脾气，他会笑着来哄我。我警告他，以后不允许在工作的时候打断我。
可他却依然唠叨，让我喝水，让我吃东西，让我休息。我说他一个大男人怎么这么唠叨，他说，在他心里，我的身体才是最重要的。
（大鱼向我求婚）
相爱是真的，我和大鱼会闹矛盾会争吵，也是真的。
有时候，大鱼白天上班太累，晚上总是睡不醒，我等着翻身、吸痰的时候叫不醒他，我就会很生气。
因为，那种被痰憋得说不出话，喘不上气的感觉，让我很恐惧。
有一天夜里，我被痰憋醒，就叫大鱼起来帮我吸痰。他竟然很不耐烦地冲我吼：「哎呀，干嘛呀！」
虽然我知道， 他是因为睡得正香，被我叫醒有点暴躁，才会冲我发脾气； 虽然他看到我被痰憋的眼泪汪汪，说不出来话时，又很心疼，赶紧帮我吸了痰。
但，我就是很生他的气，生气他竟然那样吼我。
所以我一直不理他，他在哄我几次无果之后，竟然又撂了句狠话：「你甩脸子给谁看呢？」
接下来，我们俩展开了激烈地争吵，我气得提出了分手，这可把大鱼吓坏了。
他一个劲地向我道歉，开始哄我，并表示坚决不要分手。
（我的粘土手办）
看到他这么诚心诚意，我就原谅他了。经历了这场小小的风波，大鱼比之前更宠我了。
平时，大鱼只要在家，照顾我洗漱、消毒、吸痰等这些事情，他从不让阿姨动手，都是自己亲自动手。干这些活儿时，他温柔体贴又细致，生怕一不小心弄疼了我。
有一次，阿姨休息，我和大鱼兴高采烈做了一大桌子好吃的。吃完饭后，他不但把家里收拾得干净整洁，还把厨房的油烟机重新清理了一遍。
他说，家里整整齐齐，油烟机干干净净，我呼吸起来比较舒服。
大鱼对我的好，让我心里暖暖的。 平日里，我也会力所能及的，多为他考虑一点。
我喜欢给大鱼买各种好看的衣服，把他打扮的阳光帅气。他的各种洗漱生活用品，我都会安排的妥妥的，不让他操心。
（大鱼喜欢粘我）
我和大鱼都喜欢美食。每天的饭菜我都会提前安排好，让阿姨照着食谱去做。
不太忙，或者身体状况好的时候，我会和阿姨一起，包大鱼爱吃的包子、饺子、寿司，每次都会多包一点，让他带给公婆。
每周我都会安排一次大餐，比如大闸蟹，或者小龙虾等，每次我都会准备公公婆婆的那一份，让大鱼带回去孝敬二老。
人们都说，爱情里的女人是贪心的，越爱一个人，越想和他天长地久。
我爱大鱼，我不仅想和他朝朝暮暮，更想和他长相厮守。
可是，以我的身体状况，能给大鱼一生幸福吗？
当时，我看西医已经花了40多万，后续的治疗费用每个月要70000多元，并且效果也不明显。我迫切想让身体好起来，可又看不到希望在哪里。
就在这时， 粉丝向我推荐了河南省汝州市的一位老中医。
（大鱼陪我来河南看中医）
我网上搜了一下，这位老中医知名度很高，口碑也非常好，专治各种疑难杂症。既然西医治不了，那就试试中医吧。哪怕有一点点的希望，我都想抓住。
2003年8月17日，我在大鱼和阿姨的陪同下，从上海前往河南寻求中医。
上千公里的路程，为了省钱我选择坐绿皮火车。
火车过道空间狭小，到处都像沙丁鱼罐头般，挤得满满当当。纵然我的轮椅可躺，可在这里完全无用武之地，硬坐11个小时坐的我全身疼痛难忍。
到了汝州市，我很顺利地在中医院住了下来。看中医是一个漫长的过程，当然也是一个很烧钱的过程。
我白天看病，晚上还要开视频做粘土手办，这是我看病的经济来源，坚决不能断。
于是，我在医院附近找了间房子，作为暂时的栖身之地。
（房东女儿帮我吸痰）
为了多挣点钱，我开始利用空余时间，在医院附近摆摊，卖自己做的粘土手办娃娃。
我每次摆摊只能三个小时左右，因为时间长了呼吸机就没电了。第1次摆摊三个小时，任何东西都没卖出去，不过我不气馁。
第2天摆摊3个小时，卖了两个钥匙扣，赚了15块钱，以后，每天只有有空余的时间，我都会出去摆摊。毕竟，看病的花销太大，能赚一块是一块。
到现在为止，我来河南看中医已经三个月了，虽然暂时没有明显的效果，但我对未来还是充满了希望。
「这么艰难的活着，你累吗？」「每个月的看病花销那么多，你压力大吗？」经常有人这样问我。
（不管未来如何，我选择坚强面对）
得了罕见病的这21年，我当然累。每个月看病7、8万的开支，我压力当然大。
可是，那又怎样？生活百般滋味，总是要笑着面对，为了我爱的人和爱我的人，我愿意先苦后甜。
（欢迎关注我：折翼手办娘向晨曦）
【口述： 向晨曦】
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