■2023年12月13日，雅思在移植仓内准备造血干细胞回输，她满怀期待能治好重型地贫。
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顺利完成移植手术，苦于抗排异阶段治疗费仍有缺口
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喜欢穿民族装，喜欢泼水节……来自云南省西双版纳傣族自治州（以下简称西双版纳）的10岁女孩留雅思等待5年，终于迎来移植机会，有望治好重型地贫。从西双版纳到广州，雅思一家得到热心广州志愿者黄明贵帮助，一步一步找到治疗资源，踏上「重生」之旅。如今一切顺利，但移植后，雅思妈妈玉女士仍未能安心。由于应付入仓移植已花光了积蓄，一家人在雅思未来的抗排异、抗感染后续治疗上捉襟见肘。「抗排异期至少一年，未来一年会不会遇到紧急病情来袭？心里很忐忑。」玉女士告诉新快报记者。
自小罹患重型地贫
穿上彩色统裙、大襟上衣，再扎个可爱丸子头……傣族小姑娘雅思最爱穿民族服饰参加泼水节等传统活动，但每次穿民族服装，她都刻意用雨伞挡着肚子。妈妈玉女士解释：「因为女儿害怕被人看到她鼓鼓的肚子。」
雅思为什么有个鼓鼓的肚子？原来，她罹患重型地中海贫血，加上身处偏远地区，输血不便，大约5年前便因为铁元素沉积导致脾脏肿大。雅思说：「我最怕别人问我‘为什么肚子那么大’，每次听到都很不开心。」妈妈怜惜地说，孩子常年患病，心思比一般孩子敏感，会刻意避谈病情。
雅思来自云南省西双版纳傣族自治州勐海县打洛镇。玉女士回忆称，女儿本可以像普通孩子一样成长，无奈女儿在出生后第三个月便因为皮肤泛黄、高烧不退、精神不振，在西双版纳傣族自治州景洪市的医院查出患了重型地贫。
「这种病在云南很少见，我们从未听过。一开始以为只是普通贫血，吃一些补血食物就能好。」玉女士说，血象报告显示，女儿的血红蛋白只有40克，贫血症状要输血才能缓解。「医生说，孩子需要输血不止一次，她要么通过造血干细胞移植来根治重型地贫，要么靠定期输血来维持生命。」玉女士回忆称，当时她初为人母，看着怀中的女儿，情绪一度低落。但细想之下，她明白只有自己振作，孩子才能有更多「明天」，她马上开始和丈夫筹谋未来。
配型成功实属不易
玉女士告诉新快报记者，一开始，她和丈夫考虑到雅思年纪尚小，选择了保守治疗，每隔20天左右就要给雅思输血。玉女士的家乡打洛镇是个小镇，前往景洪市的医院输血是件折腾的事，开车要2.5个小时；输完血，还要定期吃排铁药。
上学前，雅思的治疗境况最为艰难。当时她尚未参加学生医保，输血、排铁治疗让家里压力颇大。玉女士意识到，长此以往维持保守治疗犹如「消耗战」，她下定决心，要找机会给女儿进行造血干细胞移植。「这是女儿唯一的希望，只要能治，我们就要拼尽全力促成。」玉女士说。
移植的第一关是找配型。2018年，玉女士抱着期待怀了「救命宝宝」。可惜，在进行脐带血配型后，宝宝与当时4岁的雅思只有「半相合」。「医生说，匹配程度越高，风险越小；只有半相合，风险有点大，我不敢冒险。」于是，她将二孩生下后，只能继续等待。
在医生指引下，玉女士将雅思转往昆明的大医院，抽取血液样本寄到中华骨髓库进行高分辨配型。此时，因为长年累月扎针，雅思的胳膊已经布满针孔，脾脏肿大。尽管如此，她依然咬着牙治疗，以期来日。
「脾脏肿大的时候，喜欢跳傣族舞的雅思不敢穿半短的上衣去跳舞，生怕被人看到鼓起的肚子。哪怕夏天40℃高温，都要穿长襟上衣遮挡，才敢在泼水节时去玩耍。」玉女士说，她感受得到女儿是多么期盼移植，病好了才能回归正常的人生。
重生之旅仍困难重重
时光荏苒。2023年，雅思10岁，这年10月，佳音传来，她终于找到「全相合」配型，有了「重生」的条件。
经病友群介绍，玉女士认识了远在广东开展儿童血液病助医的志愿者黄明贵。在志愿者指引下，雅思辗转来到广州妇女儿童医疗中心，等待移植仓排期。
有喜亦有忧。在接到医院通知去办理住院手续时，玉女士得知入仓费要准备30万元。「虽然从雅思5岁开始，我们就开始存钱、筹钱，但由于收入微薄，只存下十多万元，距离30万元还差一大截。」玉女士说，为了让雅思顺利入仓，外婆每天到集市摆地摊卖服饰、香蕉；做运输的爸爸努力「接单」挣钱。玉女士一边向亲戚朋友筹集治疗费，一边展开网络筹款。七拼八凑之下，终于赶在2023年12月前筹够了入仓押金。
去年12月4日，雅思入院、入仓。13日随着干细胞回输，生命种子总算「种」到她的体内。至今为止，她已经度过20天仓内观察期，顺利出仓。
不过，雅思近期每周都要注射丙种球蛋白，又增加一笔开支。「‘丙球’是生物制剂，不能纳入医保报销。我们刚刚申请了低保，但无法覆盖该药物。每周5瓶丙球大概要3000元，一个月就要花1万多元。」爸爸留先生算了一笔账，现在雅思正处于出院后第一个月，他们已经捉襟见肘了。
但玉女士内心仍然坚定。「女儿有了重生的希望，我更不能轻言放弃。我们要努力帮她维持，闯过未来一年的抗排异期。」玉女士说。
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