文：周文平 编辑：贾方方
来源：婚姻与家庭杂志
「从心疼到无奈，从厌烦到慢慢耗干家人最后一丝爱，我们终于变成了双向折磨。他似乎想要拉着整个家庭共沉沦。」
一位家属真实地道出了与阿尔茨海默病亲人相处的崩溃过程。随着越来越多的患者家属陷入困境，这个群体逐渐被人们所关注。
「因为我自己积累了一些经验，就想分享给大家……当家人和患者离开这里的时候都是能量满满的……」 发起人林曙颖如是说。
爱·米粒家属互助会（简称「爱·米粒」）是国内首个以家属身份发起的阿尔茨海默病家属互助会。
世界上没有真正的感同身受，只有经历过的人才能体会其中的痛楚。
5年来，爱·米粒犹如暗夜中的一盏灯，为阿尔茨海默病家庭点亮希望……
01
从阴郁到微笑，他们看到了光
「我爸一听爱·米粒，大白牙就露出来了！」
「前两天，老妈还念叨‘啥时候见面’，我问她‘和谁见面’，她竟反问我‘你不想见了吗？爱·米粒呀！’我这才恍然大悟。」
「我把爱·米粒的活动，看成和老伴儿的约会……」
每次线下活动，患者家属们一见面便你一言我一语地聊了起来。
林曙颖在他们脸上看到的不再是阴郁和压抑，而是舒展和会心的笑容。
最初带患者来参加活动，他们每个人脸上阴云密布，开口便唉声叹气。家里有一个阿尔茨海默病人，谁能开心得起来呢？「我妈连我都不认识了，我可是她最疼爱的女儿啊！」小李给林曙颖打来电话求助时，刚说一句话便已泣不成声。
小李常年在国外工作，父母退休后正准备享受生活时，妈妈却被确诊为阿尔茨海默病。
「爸爸妈妈相敬如宾，从没吵过架，可患病后，妈妈总是做‘错事’，爸爸便开始经常‘吼’她，我听了很难受。我知道爸爸不容易，也知道他爱妈妈，还给妈妈买了好多保健品，可那些东西根本不治病，他是不是受骗了？我真想回去亲自照顾妈妈，可我的孩子还小……」小李边抽泣边讲述，语气里满是愧疚、自责和无奈。
林曙颖默默地听着，她知道倾诉是缓解压力的一种方式，而 倾听则是对患者家属最大的安慰 。一人患病，全家崩溃，这是很多阿尔茨海默病家庭的现状。家属就像被戴上了一道无形的枷锁，担心患者出意外，不敢离开半步，精心照护却换不来感激，而这些苦恼无人诉说。林曙颖非常理解这些家属的困扰，她让小李和李叔加入家属互助群，还邀请李叔来参加线下活动。
「我以前拼命工作赚钱，太太为这个家做了很多牺牲。退休后，我本想带她去环游世界，她却什么都不知道了。以前都是她一个人扛着，现在她变回了小孩，那么就让我来照顾她吧。」汪叔在上海的阿尔茨海默病家属圈子里有一定影响力，他的爱人林阿姨患病已有十年之久。
汪叔退休前一直从事医药营销和企业管理工作，自从爱人患病，他便将原本储备的专业知识迁移应用到阿尔茨海默病的相关领域。他乐于将自己日夜照顾爱人的「一线经验」与他人分享。
「千万不能和阿尔茨海默病人对着干，不要和她争辩什么，不仅没用，还会增加她的焦虑和不安，得顺着她、捧着她。我和她说‘我现在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，像哄小孩一样。」汪叔哄起林阿姨来，着实有一套，林阿姨的精神残疾证在汪叔口里变成了「上头发给你的‘优待证’」。「如果不好好吃饭的话，优待证会被收回去的！」这一切显得顺理成章，且行之有效。
「老兄，不容易啊，这十年你是怎么坚持下来的？」听了汪叔的分享，李叔眼角湿润，上前紧紧握住他的手。 「我只是在兑现结婚时的承诺，争取做她最后忘记的那个人。」 尽管分享过无数次，但每当说起这句话，汪叔还是喉咙发紧，哽咽到说不出话。
平复情绪后，他继续对李叔说：「请护工的钱是女儿出的，这也是她的一片孝心。 家人有钱出钱，有力出力 ，这样就很好。」这种权宜变通的智慧和开明的态度，对李叔颇有启发，听得他连连点头。
「您还可以写情书来和爱人交流，我父母就是这样做的……」林曙颖也忍不住跟李叔分享方法，这些都是她从陪伴母亲的过程中总结的经验。
02
从崩溃到勇敢，她找到了出路
林曙颖出生在一个高知家庭，父母都是大学教授，母亲退休后坚持做社会工作，还照看大了孙女。林曙颖从没想过，母亲有一天会得阿尔茨海默病。一开始，母亲只是有些疑神疑鬼，只要身体稍有不适，她就会将病症放大。「我的眼睛是不是要瞎了？」「我是不是得了胃癌？」只要儿女远行没打电话报平安，她就整晚睡不着觉，也不让大家睡。
之后，母亲越发不对劲儿，动不动就找父亲的茬儿，身体也不好的父亲被折磨得欲哭无泪，不断给林曙颖打电话。一次次接到崩溃父亲打来的电话，林曙颖感觉他老人家太可怜了，但她对无理取闹的母亲束手无策，只好一边安抚父亲一边劝导母亲。
这种状况持续了一年多，林曙颖不堪其扰，丈夫很心疼她。2016年，为了更好地照顾父母，夫妻俩选择回国。林曙颖带母亲看了医生，发现她的大脑皮层已明显萎缩，是阿尔茨海默病的表现。「不能吧？我母亲讲话没问题，还能做数学题……」林曙颖难以置信。
医生告诉她，不同人会有不同症状，她母亲的表现属于大脑神经病变引发的精神行为，经常会出现幻觉妄想和认知混乱，常因分不清现实和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最后，医生不忘叮嘱林曙颖：「阿尔茨海默病最喜欢针对身边最亲的人，所以你父亲是直接的受害者，要想办法安排好他的生活。」
回家后，林曙颖立刻动员父亲住进养老院。可父亲不同意，他不想离开家，更不想离开老伴儿。无奈之下，林曙颖只能继续充当父母间的调和剂。可当母亲陷入妄想中时，所有努力便付之东流。那段时间，林曙颖很崩溃，尤其听到父亲说「活着真没意思」时，更是不知所措。「母亲这样了，父亲再想不开，以后的日子怎么过啊？」
林曙颖不忍丈夫为此分心，也不愿让国外的哥哥平添烦恼，只好向朋友倾诉。「你是不是太焦虑了？」朋友这句话点醒了她，她这才感觉自己也快抑郁了。不能再这样下去！林曙颖开始深入了解阿尔茨海默病，还专门观看了在上海首映的阿尔茨海默病患者家庭纪录片【我只认识你】。
看完后，林曙颖内心久久无法平静。 「对阿尔茨海默病患者家属来说，爱是记忆，是缘分，但爱也意味着良心、道义和责任。」 朋友听到她的感慨，便介绍她认识了剪爱公益创始人汤彬。他创办剪爱公益，除了表达对患有认知障碍症外婆的思念外，更希望以公益的力量推动认知症友好社区的发展，帮助更多人及早预防。
林曙颖像见到了同病相怜的朋友一样，把母亲的患病情况以及自己的切身感受一股脑儿倾诉出来。让她没想到的是，说出来后，自己的心情莫名好了很多。
为了找到更多应对阿尔茨海默病的方法，林曙颖成了剪爱公益的志愿者，开始到社区调研。在这里，她找到了和母亲相处的方法，不再和母亲争辩，而是顺着她，像对小孩一样待她。
「妈，我知道您很难受，我们玩儿一下游戏好不好？」她又对父亲说：「我妈妈是因为太孤独，才会找你的茬儿。」林曙颖建议父亲多陪母亲散步、做游戏、写情书……在关爱和安抚中，母亲产生幻觉妄想的次数越来越少，情绪渐渐平稳。
03
从自救到救赎，未来一起加油
自从做社区调研，和更多家属接触，林曙颖感觉自己的经历并不是最糟的。几年来，她见了太多濒临崩溃的阿尔茨海默病患者家属，被猜忌、被遗忘、被憎恨、被追着闹和打……见到志愿者，这些家属深表感激： 「我们虽然很疲惫，但最需要的不是帮忙照顾，而是有人懂我们，来关心我们、认可我们的辛苦，就这是对我们最大的支持。」
「这些家属太不容易了！」每次从社区调研回来，林曙颖都忍不住感慨。汤彬看出林曙颖极富爱心，便问她：「你愿不愿意创办一个阿尔茨海默病家属互助会？现在还没有一个关心家属的公益组织。」林曙颖的心一动，她确实在照顾母亲的过程中积累了很多经验，也很愿意分享，但她担心做不好。
汤彬看出了她的心思，鼓励她说：「 其实，家属需要的只是一个能量加油站 。你是家属，又有很强的共情力，这就够了。别的方面你放心，我们这里有专家、志愿者、社群，会全力支持你。」
有了剪爱公益的鼓励和支持，林曙颖顿时有了信心。2018年6月，她发起民间互助社群组织爱·米粒家属互助会， 希望通过同伴之间的自助、互助、爱与陪伴，在抱团取暖中寻找灰暗生活中的光源，彼此鼓励和支持，重树过好每一天的信心 。
林曙颖首先建了一个互助会微信分享群。「妈妈现在外出回家后，经常嚷嚷着要回家。大家遇到过这种情况没有，怎么处理的？」「我妈妈喜欢囤垃圾，家里成了垃圾场，别人还不能碰她的东西，一碰她就急，我都要疯了……」大家有什么问题便在群里咨询，家属们各抒己见，踊跃分享，自此再也不是一个人在战斗。
碰到无法解决的问题，林曙颖还会向专家请教。在专家的建议下，她设立了固定的爱·米粒线下活动日，邀请家属带患病老人一起来参加。第一次参加集体活动，有的老人不知所措。随着音乐响起、温暖的问候，他们的面部表情从生硬变得柔和，渐渐放松下来。在友好且温暖的氛围里，很快，患者和家属都露出久违的笑容。
随着绘画、压花、烘焙等轻松愉悦活动的开展，患者和家属的状态都在悄悄发生着变化。爱·米粒就像在黑夜点亮的那盏灯，为大家照亮了前行的路。
林曙颖带母亲参加过几次线下活动。看到女儿演讲，母亲特别开心。但有母亲在场，林曙颖会紧张，不能完全投入工作。后来，她不再带母亲过去，但每次都会把在活动中汲取的能量带给母亲。如今，母亲情绪很平稳，反应也很快，金句频出。有一次，林曙颖看到母亲把馄饨里的肉挑出来，说道：「您怎么还不吃荤的，您又不是和尚。」母亲立马回了句：「我是尼姑。」
截至目前，家属互助群里共有400多位家属、30多名志愿者。让林曙颖感动的是，很少有人退群，即使患者过世，家属依然选择留在这里。 这个群已经不单单是照护群，还是疗愈自己的地方。 很多人平时在群里并不发声，但逢年过节，林曙颖都会收到他们的私信问候。原来，自己所做的一切都被大家看在眼里。这也成为她坚持的动力。
最近，备受鼓舞的林曙颖和6位家属专门成立了互助会工作小组，努力把线上线下的活动安排得更精彩。
「有你，有我，有我们，加油！」就像每次活动结束的赋能仪式，一个拥抱，一份鼓励，都是她继续前行的动力源泉。
本文摘自【婚姻与家庭】杂志 2024年1月上
原标题【从自救到救赎，400个阿尔茨海默病家庭抱团取暖】
