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对话「孤独症」患儿家庭:来自「星星的孩子」如今考上理想大学

2024-03-28育儿

自闭症也叫孤独症,是一种先天性大脑发育障碍类疾病。人们通常把自闭症患者称为「星星的孩子」,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,无法表达自己的感受,无法与他人交流。在世界自闭症日来临之际,本报记者走近「星星的孩子」,了解他们不为人知的故事。

康复治疗师与孩子互动。

确诊为「孤独症」后无法接受

情绪几近崩溃

一直忙于生意的王晴(化名)自儿子辰辰(化名)出生后就交给婆婆照顾。时间回到17年前,辰辰2岁3个月时,王晴就早早地把孩子送到了幼儿园。「送去不长时间之后,老师就告诉我说孩子和其他孩子不一样,他总是自己在墙角玩,不和其他小朋友互动,话也很少。」老师委婉的提醒,才让王晴意识到,辰辰确实是和其他孩子「不一样」。

那时起,王晴每天都要上网查阅关于「孤独症」的相关报道,结果让她越查越崩溃,因为这种病根本「无药可治」,只能通过干预进行康复。后来,她了解到山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)儿童保健所在该领域具有一定权威性,她便带着辰辰来到这里,接诊的正是该中心主任赵冬梅。

经过一系列的测评,辰辰被诊断为「孤独症」。这个诊断结果让王晴几近崩溃。「我的人生非常顺利,从大学毕业到工作,再到结婚、生子,儿子出生时很正常、产检一路绿灯,为什么会有这个病?」

感统训练室

感谢生命中的「贵人」

每天进步一点点

王晴摆脱崩溃情绪恢复理智后,决定为孩子作干预,不料却遇到了家庭成员之间意见的分歧。「老人说‘贵人语迟’,这样的孩子将来有更大发展,我老公保持中立的态度,也让我非常为难。」王晴把这些情况反馈给儿保中心的张老师后,张老师让王晴的爱人也一起来听一次课,就是在这堂课后,王晴的爱人终于接受了。儿保科的教室有一种特殊的课桌,这种桌子其中的一个桌子边有个半圆形的洞,这个洞和墙面紧贴着,里面放着一个小凳子,被干预的孩子就坐在这个洞里。「孩子一点也不听话,根本不往里坐,只想反抗,不想受约束。」王晴回忆,张老师用尽力气,整个身体挤压在桌子上,一只手按着桌子,另一只手抓着孩子,害怕孩子伤着自己,孩子用指甲去抓她,但是老师一点也没发怒,也没有去打孩子。」

后来,经过老师的干预,辰辰开始「鹦鹉学舌」。「你叫‘妈妈’」「你叫‘妈妈’……」「你看,这是什么?」当老师指着教具问辰辰的时候,辰辰也会跟着老师说「你看这是什么?」虽然,他还不能理解老师说的话,但是王晴看到辰辰能够张口说话,心里很是欣慰。

在一次感统训练时,需要把辰辰与感统教具滚筒捆绑在一起,在老师的辅助下迅速滚动滚筒在原地旋转,让孩子与滚筒成为一体。在一轮训练结束之后,当把辰辰的绑带松下来时,他的双手冰凉,几乎失去了知觉。王晴见此情景心疼得紧紧抱着辰辰,心里很是自责但也非常无奈。「有一段时间我还产生了轻生的念头。」王晴坦言。

在一次做抬头训练时,老师规定一次做30个,王晴认为只要多做几个孩子就能得到更好的训练效果。辰辰按照老师要求做完30个抬头训练后,王晴又偷偷地让辰辰多做20个,但是辰辰并不配合。「当时我也不知道是哪里的怒火,扇了孩子两巴掌,孩子哇哇大哭……张老师闻声赶来,给了我好几巴掌。」王晴回忆,「张老师两只手抓着我胳膊,问我‘你怎么了,你怎么了’,她告诉我,孩子是无辜的,孩子来到这个世界上也不知道自己要面临什么,也许是因为这样的孩子家长有爱心,上天才给了你这样的孩子,如果你放弃,孩子就更没希望了。」在一番劝说后,王晴终于恢复了理智。

就这样,在医院儿保所老师的陪伴和指导下,王晴慢慢对孩子的病有了自信,按时带孩子前来作干预。「只要每天进步一点点,我都开心。」王晴说,「老师的指导非常重要,直到现在,关于孩子的任何人生大事,我们都会请教老师,张老师就是我和孩子生命中的贵人。」

康复治疗师在上课中。

目标终于达成

未来还有很多路要走

如今,辰辰已经考上理想大学,在山东某高校上大一,学习计算机专业。「如果我们不说,谁都不会认为辰辰小时候居然是孤独症患儿。」王晴拿出辰辰的照片给记者展示,「寒暑假,他都会和同学出去旅游,每到一处他会拍照发到家庭群里。」

谈及辰辰一路走来的历程,王晴说付出了很多。「是上特殊学校还是正常学校?」在辰辰快上小学时,王晴作了一个决定,「哪怕是倒数第一,也得让孩子上正常学校。」王晴告诉记者,那时大家对「孤独症」了解的并不多,很多人都认为这是精神类的疾病。王晴为了能让辰辰上学的环境纯粹一些,她就和辰辰班里的同学家长交朋友。「有一部分家长回家会教育自己的孩子,多关注辰辰,慢慢地大家就都接受辰辰、照顾辰辰了。」王晴说。

每年的寒暑假,王晴都会带着辰辰去旅游。「不能圈住他,要让他多见识外面的世界。」王晴说,「到了五六年级,我们就尝试一切听他安排,让他去摸索着规划路线,慢慢培养他和别人的互动。」

辰辰高中时选择了寄宿学校。他的成绩在班里名列前茅。「真印证了张老师说的那句话,上帝给孩子关上一扇门的同时打开了一扇窗,辰辰的记忆力非常好,很多内容看一遍就能记住。」王晴骄傲地说,「高考时英语成绩136分,数学125分,语文110多分。」高考填报志愿时,辰辰虽然报了不同学校,但是所选择的专业都是计算机,如今他已经成为一名大学生。

「‘孤独症’不是绝症,只要找到正规的机构,按照老师的指导,家长要有足够的耐心,孩子将来也会慢慢走向正轨。」王晴说。 (济南日报 记者:邱天)