讲述人｜唐靓
编辑人｜孙通
我今年27岁，系统性红斑狼疮，刚确诊3个月了，慢性病，跟自身免疫有关系，相当于自己体内的抗体把正常组织当成靶细胞给灭了，相当于一个间谍。
15年底手开始有雷诺现象，碰到水就刺疼，那时候以为是过敏性接触皮炎，一直抹药膏。其实自己在大一第二学期就开始暴瘦，吃不好睡不好那时候以为是去游泳的原因导致的身体虚，体重一直吃不上去。想说跌到80斤以下我就去医院，结果它就停在了82斤所以我就没有管它。
大二的时候，又是班长又是部长，又准备考证，一劳累病整个就爆发了。据说这个病也可以说是富贵病或者美人病，4月时候吃了顿香辣虾，开始水肿，关节、肌肉肿痛。今年5月去了趟湖南考心理咨询师的证，舟车劳顿加上吃辣的，回来就开始不对劲了，脸上发红斑，口鼻溃疡、全身肿痛，连上厕所都蹲不下去、低烧高烧不断，感觉五脏六腑都腐烂了，口苦胆囊炎，黑便胃出血，心跳过速，在学校撑不下去了，回家被家里带去抽血，当天就住院了。
我还记得那个下午在镇上医院做完血常规，我爸妈看着检查结果泣不成声的样子，毕竟三系减少，特别担心是白血病。在当地医院做了骨穿。不得不说，骨穿打了麻醉还好，麻醉药效一过，疼得我死去活来，加上当时肌肉疼痛发高烧，脸水肿，现在看到自己那个样子真的是不想认了，要多丑有多丑，难为了我妈那时候每天看着我那个样子还笑得出来。虽然现在一说起那个时候我妈眼眶泛红，直呼是噩梦，我爸便去联系各地的医院跑各种手续。现在也总算是尘埃落定了，家里三四个月没工作了，他们两个人就尽围着我转了。
在当地医院住了三天，就转到广州了。进去的时候我是躺着进去的，皮肌炎，谁碰我我就叫，肺部有阴影、心包积液，我说我那时候怎么觉得胸闷，一直以为自己心脏有问题，总之情况不是很好，血管也细，一打针就淤青，那时候整条手臂都有大大小小的淤青块。
有一次查房医生给我检查，按到了我的肾那里的神经点，引起了肾绞痛，绞痛了整整一个上午，后来给了止痛片，自己学着肌肉放松才算歇停。但幸运的是，经过这次的内脏疼痛，从此以后任何皮肉痛都是小事，打针淤青，抽血，甚至打不知道是增强免疫还是抑制免疫的手臂针，就是打进去手臂就会开始痛的针对我来说都不算事了。后来演变可以为边打针边跟护士聊天，还安抚实习小护士不要太紧张。
刚开始进去的抗生素和激素一起来，抗生素消炎，激素刚开始剂量比较大，120，整个人跟气球一样一直膨胀。后来减量了又瘦下去。不过7月中旬，出院的时候美桌乐是15颗，连续半个月，现在觉得我的医生太狠了，别人最多才12颗，10颗，复诊的时候，我的医生一边一直安慰说，没事没事先成个小胖子，以后会减下来的，一边在病历本写下，满月脸。先让我哭一会，已经不是脸肿的问题了，脸整个是鼓起来的，加上家里人每天给的大鱼大肉，向心性肥胖，美背没有了，不过现在觉得口罩的发明者真是我的福音。身材可以用衣服遮住，脸就带口罩，同学老师一问，就说过敏了。
宿舍人就没办法了，只能说我小时候就是这样胖的，一胖就胖脸。总之，能撑多久就多久吧。现在才大三，一两年后应该能恢复点吧。等脸消到自己能接受的程度了，再漂白拔毛，化妆。虽然家里一直鼓吹说不能碰化学用品，但一直觉得既然激素导致的角质薄，那就把自己当作敏感肌对待就成了，用的东西尽量温和就可以了。
那时候以为会被家里人强制休学，但是现在感觉良好他们也没有提这个事情。所以啊，特别珍惜现在日子。
出院两个多月，复诊了几次，因为为淋巴细胞太低，正常值的4分之一。我的医生一直担心感染问题，所以一直狂减激素。从15到10，再8颗，7颗，然后是直降5颗，几乎一个星期后就减一点，现在我都已经是4颗了，现在是3颗激素在吃着。
既来之则安之。毕竟还算幸运，不是白血病或者是再生性障碍贫血。现在激素量少了，还是可以该运动运动，健身健身，适当的锻炼还是可以的。这病我也不会开口告诉身边的人，毕竟保持点神秘感还是好的。我会准备个日期药盒，按一个星期的量装好，每次吃就不用瓶瓶罐罐的了，因为为了减少激素的副作用，药的种类特别多，加上要在特定的日期吃甲氨蝶呤，所以药盒特别方便。
海鲜什么的就不敢再吃了，虽然看到虾还是会嘴巴痒痒地，默默地咬一口，细嚼慢咽地品味来之不易的一口，心态什么的也转变了很多，我是工作狂加完美主义，现在也慢下来了，对自己要求不那么苛刻了，偶尔看看书，没事运动运动也挺好的。
这病不能见光，要防紫外线，不然狼疮宝宝就会活跃了，防晒因为平时习惯了，所以就不会觉得有多大困扰，但也不用没有长衣长裤这样子的程度，像现在这种天气，上课还是短裤短袖，不过伞不离身就是了，还有口罩也不离脸。
至今，三个月的时间和经历，还是觉得像偶像剧里面的情节。比同龄人多了一点经历和感悟，节奏也会慢下来很多很多，虽然我还只是个大学生，还没有体验过什么叫做真正的快节奏哈哈。也会特别的注意食疗养生，因为看到了家里人的奔波劳累，特别是我爸，他朋友看到他都说，「最近怎么了」「有什么事要说出来」「要开心啊」因为我们家有种习惯不会到处去说自己家的事情，他同学朋友都不知道我生病，苍老了好多。
现在唯一能他们觉得欣慰的就是每一次检查结果的好转了，上次复诊连医生都给了我个大拇指的赞，我爸整个人就像一个孩子一样走路都是蹦达蹦达的，带风。
蓝天绿树灰光斑，橙旭橘霞墨景空，一想到还能生而为人地在这个世上去感受体验这么多，就觉得，嗯，真幸运呐！
